Chemodag nummer 333.

Ik zat onverwacht vanmorgen eens te rekenen. Ik hoorde dik zes jaar geleden dat ik Poli Myositis heb, en ben na grote hoeveelheden Prednison ook gelijk begonnen met Methotrexaat. Dat spul werkt ook ontstekingsremmend en wordt gegeven in zowel injectie als pilvorm. Zoals normaal begint men met injecties en daar werd ik behoorlijk ziek van. Nu alweer een behoorlijke tijd overgeschakeld naar de orale vorm. Ze zijn helaas ontzettend smerig van smaak, en iedere donderdag is het dus ook de vraag van hoe vallen die tabletjes. Het zijn er tussen de acht en de tien, van ieder tweeënhalve milligram. Vanmorgen vielen ze goed. 

Mijn keel werkte goed mee, en het lijkt wel of het daarvan af hangt. Ik werk de laatste tijd ook gewoon op donderdagen terwijl dat de eerste jaren eigenlijk niet mogelijk was omdat ik er meestal vreselijk ziek van werd. Nu merk ik dat werken zelfs als de pillen slecht vallen goed is want dan heb ik afleiding, en thuis niks zitten of liggen doen houd het ziek zijn gevoel alleen maar in stand. Wat wel regelmatig terugkomt is dat ik op zie tegen de donderdag en dat ik met tegenzin mijn extra grote hoeveelheid pillen op donderdag slik. Ik ben nog nooit overgeslagen hoor, want dat zou helemaal fnuikend werken, maar met enthousiasme lukt het ook niet. Dan komen er allerlei ideeën bovendrijven. Dan denk ik aan al die mensen die ik in de afgelopen jaren ben kwijtgeraakt, en die bijv. zo maar onverwachts uitstapten. Dan denk ik weer, dat ik dan toch beter af ben. Ik ben er uiteindelijk nog en heb weliswaar een steeds langere gebruiksaanwijzing met de nodige beperkingen, maar genieten is me niet afgepakt en samen met Rose heb ik het toch eigenlijk hartstikke goed. 

Toch zijn er regelmatig van die baalmomenten te vinden. Vooral als er weer spannende zaken met betrekking tot de toekomst gepland zijn zoals vandaag een gesprek met de MAC over wat ik daar eventueel zou kunnen gaan doen, en het feit dat ik nu ik wel iedere dag naar GGZ toe ga, en geconfronteerd word met het feit dat de patiëntenzorg nu aan anderen is. Ik zit aan de formulieren, en daar ben ik niet slecht in. Het is best te doen, maar mijn hobby zal het niet worden. Ik merk dat ik ondanks dat ik nergens zenuwachtig voor hoef te zijn het toch ben, en dat werkt ook weer op mijn maag en de daar inzittende pillen.

Vandaag had ik weer een aantal nieuwe formulieren, van nieuw opgenomen patiënten. En zo meteen volgt de inhoud van mijn gesprek.

Gesprek:

Ik ga as. Maandag om 08.30u beginnen op het MAC. Ik ga daar gesprekken voeren met patiënten en de verslagen daarvan invoeren in de computer op het MAC. Daar komt de huidige begeleiding niet aan toe en de zorgverzekeraars en in de toekomst de Gemeente als uitvoerder van de financiering willen in toekomende mate zien waar cliënten naartoe werken, en wat het doel is van hun werkzaamheden aldaar. Dit om te kijken of hun indicatie wel terecht is en/of ze niet gewoon buiten het MAC om aan het werk kunnen/moeten. 

Dat ga ik maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag doen en op woensdag zit ik gedurende twee uur in de inloop. Het gesprek was aangenaam, en open, al werd er wel weer met nadruk gewezen op het feit dat contacten met Patiënten, cq. Cliënten via de sociale media niet toegestaan zijn. Dit om moeizame en vaak voorkomende moeilijkheden die wederzijds tot problemen of ongemakkelijke gevoelens kunnen leiden te voorkomen. Ik moet overigens wel een half uurtje vroeger gaan beginnen. Om 08.30u. En kan in principe mijn scootmobiel er niet binnen kwijt, omdat er verschillende scootmobielgebruikers zijn en die dingen heel veel plaats innemen. Nu kan ik er ook goed met de Metro komen als ik op de Parkweg uitstap.

Verslag over hoe dat zal gaan komt natuurlijk vanzelf. Ik ben in ieder geval enthousiast. Zojuist ook de collega’s op mijn kamer besproken dat ik per as. Maandag alweer richting MAC verdwijn. Ze waren allen verbaasd, maar feliciteerden me van harte met het feit dat het wel weer werk met cliënten is. Daar ben ik overigens ook wel erg blij mee. Ook zit er niet een bepaalde druk van bijvoorbeeld 4 of zes gesprekken per morgen voeren of iets dergelijks zit er niet achter me, dus ik kan rustig de tijd nemen om dat werk me eigen te maken.

Tot zover. De spanning is er weer vanaf en mijn eerste gevoel is positief. Of dat terecht is horen jullie lezers vanzelf.

Groetjes. Hot