vrijdag 25 april 2014

De dag voor het weekend,


Heerlijk, weer bijna weekend. En Koningsdag, en op zondag een lunch in het vooruitzicht met oude vrienden. Morgen is er volop te doen in Schiedam. Ik denk dat ik Koningsdag voor het eerst vanuit de scootmobiel ga vieren. Gewapend met mijn fototoestel gewoon kijken naar gezichten. Er is voor het eerst sinds jaren ook het een en ander in het stadscentrum.

Vrijmarkt, en Kermis op het stadserf. Ik ben benieuwd of het nu minder doods aan doet als voorgaande jaren. De vrijmarkt in Hof van Spaland/Kethel was wel leuk, maar ik zoek het nu wat dichter bij huis. Rose werkt een paar uur in de Wereldwinkel, en is daarna ook vrij. Dus misschien kunnen we samen ook nog naar wat muziek gaan luisteren en/of wat gaan drinken. 

Ik moet wel oppassen dat ik voldoende energie over hou voor de zondag. Dan gaan we met vrienden en Jesse naar Kijkduin. Ik hoop ook een stuk mee te kunnen lopen langs het strand alvorens we gaan lunchen. Het is ook dik tijd om met hen weer eens uitgebreid bij te praten.

Hier op het werk ben ik de gehele ochtend bezig geweest autorisatie te krijgen voor bepaalde dossiers. Dat is lastiger dan je zo zou denken. Veel managers zijn op vrijdag vrij, en zo lang ik geen autorisatie heb kan ik ook niet in de dossiers waar ik bij moet om evaluaties bij te werken. Lastig, en slecht voor het gevoel. Weer een hele ochtend wel druk maar zonder daadwerkelijk resultaat. Maar ik heb geen zin om mijn humeur te laten verslechteren dus kijken we volgende week wel verder.

Zo alweer een stukje geschreven. Ik wens jullie lezers allemaal een fijn weekeinde en veel plezier. Ik denk dat ik een redelijk computervrij WE neem, dus tot volgende week en de groeten.

dinsdag 22 april 2014

Hoe gaat het verder?


Het is vandaag de 22tigste april alweer. Rose en ik hebben de Paasdagen zo goed en zo kwaad als het kan doorgebracht. We hebben onfatsoenlijk lekker asperges uit Venray gegeten op ouderwets lekkere wijze, en gisteren zijn we er met de scootmobiel op uitgetrokken. Eerst naar het Sterrebos waar Jesse los kon, en wat Rose ook leuk vond om te zien dat als zij gaat zitten Jesse het grootste plezier heeft om voor de scoot uit te lopen, en ik er dan vervolgens achteraan. Ze kijkt dan regelmatig om of ik er kan volgen, en sprint enorm. Daarna zijn we naar de Maasboulevard gegaan. Onderweg fotograferende. Het was een leuke en grote wandeling rit, en het was goed om er uit te zijn. Thuisgekomen heb ik eerst voor koffie gezorgd en toen ik vervolgens wat ging computeren liep de boel vast.

Mijn hoofd partitie, de C, zat helemaal vol. Allerlei zaken gepoogd om te verwijderen, en schoon te maken en uiteindelijk de partitie met 110GB van de E schijf vergroot. En nu helemaal verbluft dat het me gelukt is. Ook heeft Rose op zondag Nero geïnstalleerd en vervolgens de muziekdvd’s met onze complete LP verzameling gekopieerd voor vrienden die as. weekend langskomen. Rose is ook erg blij dat het haar nu eindelijk zelfstandig gelukt is.

Zo hebben we toch een nuttig en aangenaam feestweekeinde gehad.

Het feit dat de benauwdheid bij mij blijft werkt wel zeer beperkend. Ik maak me ook zorgen over het feit dat ik hierdoor minder beweeg en dus ook weer groei. Ik heb me voorgenomen om geen roomboter, geen koekjes, en zoetigheden meer te kopen, en nog minder alcohol te nuttigen. Als ik namelijk blijf eten als ik gewent ben dan groei ik ook en dat moet afgelopen zijn. Ik hoef niet perse veel af te vallen, maar groei is ook zeker niet goed voor me. Kortom mijn gebruiksaanwijzing is bij deze alweer langer geworden. Ook gaan we ons weer concentreren op minder koolhydraten eten. We hebben er alles voor in huis, een stoomoven, de recepten, en nu moeten we het alleen nog gestructureerd invoeren. Helaas zijn we allebei zulke lekkerbekken dat het moeilijk blijft. Consequent zijn is sowieso nog steeds niet sterkste kant.

Soms worstel ik ook nog steeds met die beperkingen, en eigenlijk moet ik die ook niet zo noemen, ik moet juist de mogelijkheden benadrukken die er “nog” wel zijn. Dat is een dagelijks terugkerende worsteling, en daar kan mijn humeur ook nogal door beïnvloed worden. Ik wil namelijk ook geen brombeer worden waar niet mee samen te leven is.

Het werk is hierbij een essentiële factor. Het feit dat ik in ieder geval 4,5 uur per dag uit huis ben en mezelf nuttig kan maken is en blijft heel belangrijk.

Ik heb morgen om 11.00u ook weer een afspraak met mijn bedrijfsarts, en zal hem duidelijk maken hoe het op dit moment gaat. 

Over twee weken heb ik weer een afspraak bij dr. Gerards, mijn behandelaar, reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ik ben benieuwd of hij me nu wel serieus neemt anders denk ik er over om toch voor een second opinion te gaan en te kijken hoe een andere arts tegen mijn problemen aan kijkt. Als hij zegt alles hoort er gewoon bij en dien je te accepteren, dan accepteer ik dat niet. Ik wil in ieder geval vervolgonderzoek naar het hoe en waarom van mijn heftige achteruitgang, mijn benauwdheid en mijn sterk teruggelopen uithoudingsvermogen.
Ik was de afgelopen dagen niet in de stemming om te schrijven maar vond dat het nu tijd was voor deze update.

Nu is het weer genoeg. De groeten en tot schrijfs.

Hot

zondag 13 april 2014

Gloomy Sunday


Deze titel heb ik gevonden door het lezen van het stukje met dezelfde titel op Het blog van Rose vandaag. Het zegt veel over mijn gevoel van vandaag, en de laatste dagen.
Vanmorgen reed ik op mijn scoot met Jesse naast Rose en we hadden het over het geluk dat het gesprek met de cardioloog 11 dagen dichterbij is gekomen. De uitslag is nu as. donderdagmiddag. In mijn gedachten loop ik al op die uitslag vooruit. Ik denk dat er uitkomt dat er wat kalk in mijn hart zit en misschien krijg ik daar een extra medicament voor voorgeschreven. Ik ben al lang blij dat ik geen hartverlamming heb gehad. Maar naast die blijheid zit er iets gelatens in me. Iedere twee jaar worden er longfoto's gemaakt, iedere twee jaar word er naar mijn osteoporose gekeken door een zogenaamde dexascan. Dan kijken ze naar mijn botdichtheid, en mijn lengte. Rose drong vanmorgen i.v.m. mijn kortademigheid aan op extra longfunctieonderzoek, maar ik denk eigenlijk dat ik me bij de gewone onderzoeken wil houden. Overal word naar gekeken, maar waarschijnlijk moet ik het gewoon doen met wat ik momenteel heb. Dat er bij neerleggen is moeilijk te accepteren, maar ik heb gewoon weinig tot geen herstelvermogen meer en dan is dat me er bij neerleggen misschien maar het beste.

Tegelijkertijd ben ik van de zuchtende. Ik zucht soms heel diep en Roos vraagt dan regelmatig. Is er wat? Ja, wat is er? Ik weet het niet. Gisterenmorgen na het ontbijt kreeg ik via Facebook even contact met een oude vriend waar ik vroeger veel mee uitging, en ik besloot direct nadat ik Rose even naar de Wereldwinkel had begeleid even bij hem langs te gaan. Ik dacht ook, als ik het uitstel dan komt het er weer niet van, dus ik met mijn scoot doorgereden en even een kop koffie bij hem en zijn vriendin, en hun zoon gedronken. Die vriendin is ook een oud collega van me en zij heeft deze vriend op een feest bij ons thuis leren kennen. Hun leven is ook giga veranderd. En ook hij tobt met het hervinden van zichzelf na behoorlijk ziek te zijn geweest. Ook financieel zit het net als bij ons ook niet meer zo goed, want sociaal gezien zijn de omstandigheden in Nederland niet meer wat ze twintig jaar geleden waren.

In ieder geval bracht dit heerlijke weerzien me ook weer aan het denken. Hoofdvraag, Wat als ik het nu gewoon moet doen met de situatie zoals die nu is en er geen verbetering qua luchtinhoud of uithoudingsvermogen in zit? DAN MOET IK HET DAAR GEWOON MEE DOEN.

Het is een lastig dilemma. Gisteren had ik mijn broer aan de telefoon om hem te condoleren met het verlies van zijn schoonpapa. 85.jaar oud. En natuurlijk kwam ook mijn conditie even ter sprake en hij zei, heb je niet gewoon te lang onder te grote spanning gewerkt? Wederom een goede vraag. Ook hier heb ik geen antwoord op. Misschien wel. Ik kan er nu toch niks meer aan doen, en ook al is het zo dan moet ik dat maar gewoon voor waar aannemen. Deze week hadden we nog een dode in ons appartementencomplex. Hij heeft zaterdagmorgen de 5e april een kaart aan ons medebewoners geschreven die sinds afgelopen vrijdag in de hal hangt. Beste medebewoners, ik heb me vandaag, de elfde laten cremeren. Ik wens jullie nog een goed leven toe. Dag. Na het schrijven van die kaart is hij gestorven. Hij was sinds de dood van zijn vrouw een jaar of zeven geleden al ongelukkig en vond het leven toch wel erg moeilijk en lang duren. Rose en ik hebben hem dan ook alleen maar als brombeer leren kennen.

Ik denk dat het uiteindelijke gelaten gevoel maar over me heen moet laten komen en trachten er met de huidige beperkingen zo goed als het mogelijk is maar wat van gaan maken. Het is al jaren zo dat er beperkingen zijn, en ik er ben uiteindelijk goed in geworden om toch van kleine dingetjes te genieten. Gelukkig zijn Rose en ik al sinds het verlies van Erwin gaan pogen van dag tot dag te leven, en meestentijds gaat ons dat redelijk af.

Ik wil echter ook geen brombeer worden, of een niet te genieten mens. Maar dat kost soms grote moeite. Het van je af schrijven is dan een troost. Mensen die dit lezen die krijgen het dan recht voor hun raap. Het is niet anders.
Ik heb zeker de afgelopen twee weken wel gemerkt dat medeleven en steun toch ook veel voor me betekent. Strenge Rose zorgt er op moeilijke momenten voor dat ik desalniettemin ook weer buiten kom en ook Jesse speelt met de katten haar en hun rol.

Ik ga nu even slapen, gedachten maken moe. Tot ziens, horens of sprekens.

Gegroet  Hot.

donderdag 10 april 2014

Donderdag Chemodag, alles weer normaal?!?

CT scan Hart met contrastvloeistof
Zo, eindelijk weer een normaal stuk op family hotrose. Sommige lezers lieten weten Rose te missen op family hotrose, en ja het is inderdaad niet meer zoals we heel lang geleden op weblog.nl zijn gestart.
Rose heeft haar eigen weblog en ik zou zeggen ga er eens kijken want het is erg leuk.Blog Els Zij schrijft bijna iedere dag en gebruikt ook correspondenten. Daar ben ik, Hot, er een van.
Toch ga ik de naam van dit blog niet ook nog veranderen, want dan wordt het helemaal een zootje.

Even een kort verslag van mijn opname gisteren. Ik kwam om half Twaalf binnen, moest tot half Een wachten tot mijn bloeddruk en hartslag gemeten was. Die was door de extra bloeddrukverlagers die ik geslikt had(Propranolol 40mg) heel mooi. Bloeddruk 122/73 en een hartslag van 61. Nu moet je officieel voordat je een hart CT scan krijgt een hartslag hebben van onder de 60. Vervolgens werd ik naast drie heren en een dame in een kamer op een stoel gezet met allerlei kabels aan me, en werd mijn bloeddruk en hartslag op afstand in de gaten gehouden. Rond 14.00uur was door het lange wachten en de enige aanwezig literatuur, nl. een oude libelle mijn hartslag opgelopen tot 64 en moest ik van de zuster, zuster Loes een extra door mijzelf al meegebrachte Propranolol innemen. Om half drie was het eindelijk zover. mijn hartslag was gezakt naar 55 en ik werd door een vrijwilligster opgehaald om per rolstoel naar de CT kamer te gaan op de begane grond. Daar aangekomen bleken ze niet van mijn komst op de hoogte en moest ik nog veertig minuten wachten totdat al hun administratie wel op orde was.

Op de tafel geklommen, ademhaling oefenen zodat ik niks fout zou doen in het apparaat en toen het apparaat in. Vervolgens kwam na 5 minuten de contrastvloeistof door mij heen en kreeg ik het extreem warm, een sensatie waar ze me al voor gewaarschuwd hadden. Ook leek het door die golf van warmte of ik in mijn broek plaste, maar dat bleek vervolgens gelukkig niet waar. Ik kreeg ook een spuitje nitroglicerine onder mijn tong om de bloedvaten zo open mogelijk te maken. Tien minuten later was het onderzoek geslaagd en werd ik weer naar boven gebracht. Daar kreeg ik eindelijk koffie en twee bruine boterhammen met oude kaas en voelde ik me weer een klein beetje mens worden. Om 16.15 kon ik gelukkig Els even bellen die(zie haar stukje) ernstig in de piepzak zat. 

Na tweemaal bloeddrukcontrole mocht ik mijn spullen pakken werd de infuusnaald en werden de plakkers van mijn lijf gehaald en ben ik rustig naar Metrostation Oostplein gelopen. Alles bij elkaar toch een rare en ook vermoeiende, en hoofdpijn veroorzakende dag, waar ik gisteren de hele dag last van gehad heb. En ik ben weer een ervaring rijker.

Ook nu, na een redelijk goede nacht ben ik nog niet helemaal bij. Mijn Chemo is wel goed gevallen, en het is maar goed dat Els en ik nu gaan ontbijten.

Tot zover

De groetjes en een fijne dag allemaal.

Vervolg 7 april 2014

Bloeduitslag is goed en het lijkt erop dat ik toch geen hartaanval heb gehad, de CT scan liet wel een klein beetje kalk zien dus moet ik as. woensdag terugkomen voor een CT scan en de Echo. Ook de ECG zag er goed uit, mijn bloeddruk idem, en dus ben ik inmiddels iets geruster.

Woensdag de volgende update, alleen het lezen van zo'n CT scan kost meer tijd en de uitslag daarvan duurt tot 28 april. Maar dat is nog steeds stukken sneller dan de eerste afspraak die ik kon maken in het Vlietlandziekenhuis, nl. pas 12 Mei.
 — hoopvol.
Vind ik leuk ·  · Promoten ·