Gisterenavond veel mensen gesproken en op de hoogte gesteld van de diagnose, zo mogelijk voordat ze het konden lezen hier op web-log, maar onmogelijk om iedereen te bellen. Vannacht werd het erg laat, en hebben lang door gepraat, en door gedronken. Ook Jesse om 02.00u nog even een blokje gegeven. Daarna als een blok geslapen, zodat we ons vuilnis vanmorgen niet meer op tijd buiten konden zetten. Wat waren we er aan toe. Maar de moeheid is nog niet weg. Vanmorgen boodschappen gedaan en gelopen met onze mooie viervoeter. Vanmiddag vol zenuwen en vervuld van gelukkig opgeschreven vragen richting de reumatoloog. Deze had al wel door dat hij voor flink wat oproer gezorgd heeft met zijn mededelingen, en hij had royaal de tijd genomen voor de beantwoording van al onze vragen. Ik zal trachten ze samen te vatten:
Een keus heb ik eigenlijk niet. De ontsteking zit in alle spieren van mijn lijf. Te genezen is dit niet. De diagnose is bij mij vroeg gesteld, dus is de kans om het proces te remmen, en verdere groei, progressie tegen te kunnen gaan groot. Aangezien deze diagnose zeer zeldzaam gesteld kan worden omdat deze ziekte gewoon maar heel weinig voorkomt zijn er geen breed verspreide onderzoeken gedaan, nergens op de wereld, omdat je nooit de benodigde hoeveelheid patiënten bij elkaar krijgt om betrouwbaar onderzoek te kunnen doen. De diagnose is volledig betrouwbaar, en is door een uiterst zorgvuldig laboratorium van het st. Franciscus gedaan. Andere methoden dan Prednison zijn er simpelweg niet, dus zal ik eraan moeten geloven, om dit rot middel met zo'n gigantische lijst bijwerkingen voor langere tijd in de maximale dosering te gaan gebruiken. Deze ziekte is een auto immuunziekte, en gaat me heel vatbaar maken voor alle mogelijke infecties, ontstekingen, griepjes e.d. Ik moet dus ook zeker de griepprik gaan halen, wat ik tot nu toe altijd heb weten te voorkomen. Alle voorgaande diagnoses, zoals 15 jaar geleden een hyperthyrioidie (een te snel werkende schildklier), en ook de diagnose primaire hyperhydrosis (extreem werkende transpiratie klieren) die bij mij eerder gesteld zijn zijn ook auto immuun problemen en kunnen heel gemakkelijk al eerder aanwijzingen gegeven hebben in de richting van mijn huidige diagnose poli myositis. Hierna hebben we met de dr. alle mogelijke bijwerkingen besproken, en dat is bepaald geen plezierig vooruitzicht. Mijn uiterlijk gaat veranderen, ik ga vocht vasthouden, krijg oa. een wat dikker, papperiger gezicht, mijn gewicht zal hoe dan ook toenemen, ook het hongergevoel zal alleen maar toenemen, dus zal ik nog meer zelfdiscipline moeten tonen op dit gebied. Ook op psychisch gebied zal ik een korter lontje hebben, sneller driftig kunnen zijn (nog sneller dus dan ik het nu al ben), mogelijk gauw kriegel zijn door snellere vermoeidheid, slecht slapen. Ook met die mogelijk verhoogde labiliteit, onzekerheid, hoge spanning en vermoeidheid zal ik moeten oppassen, want ik heb Rose al te hard nodig, dus die kan ik daar niet het slachtoffer van laten worden. Rose zegt dat ze ondanks die toename van mijn uiterlijkheden van me zal blijven houden, en dat heeft ze in een eerder stadium ook al gedaan, toen mijn schildklier werd stilgelegd. Sindsdien ben ik ook al aardig in gewicht toegenomen. Het zal ook wel even wennen zijn zelf aan mijn nieuwe spiegelbeeld te wennen, waar ik toch wel een behoorlijke ijdeltuit ben.
Vanmiddag zijn we na het ziekenhuis gelijk Jesse gaan halen en richting fysiotherapeut gegaan met een nieuwe verwijsbrief en daarna naar de apotheek, waar ze me gelijk opnieuw begonnen voor te lichten over alle te verwachten problemen. Ik heb ze hiervoor vriendelijk bedankt, maar wel het zwijgen opgelegd. Rose en ik hadden een flinke boodschappentas met pillen. Ja dat is de toekomst. Ik word een pillenjunk. Er zit van alles in, naast Prednison, allerlei Calciumversterkers, omdat mijn botten broos gaan worden, maagzuurremmers, pijnstillers, en ontstekingsremmers. Ook allerlei mij erg bekend uitziende pillen die ik zelf in het ziekenhuis waar ik werk regelmatig uitdeel aan mijn patiënten Het is me allemaal nog vreemd, en raar, maar het zal uiteindelijk ook wel wennen. Voorlopig genoeg voor vandaag, de eerste dag van mijn nieuwe leven.
Blog 159 eerder geplaatst op 12 oktober 2007
Geen opmerkingen:
Een reactie posten