De woensdag en hoe die verliep




De woensdag en hoe die verliep.

‘s Morgens hebben Rose en ik aan tafel ontbeten. Op dagen dat ik vrij ben is dit een goede gewoonte. Ik ben vanwege het minder bewegen naar twee goed belegde boterhammen gegaan. Tegelijkertijd maken we alle lekkernijen in huis langzaam op en ook neem ik zo nu en dan een pak koekjes of iets dergelijks mee naar mijn werk. Het is nu bijna op en we kopen niks nieuws meer. Dat is maar goed ook want anders blijf ik maar groeien, en Rose idem dito, al beweegt die veel meer.

Ik ben lekker wezen fysiozwemmen. Dat was drie weken geleden. Eenmaal had ik een afspraak met de bedrijfsarts, en eenmaal was de fysiotherapeut op vakantie. Nu was ik lekker aan het zwemmen en bijpraten met de zwemmaten en hoorde dat het zwembad twee weken dicht gaat wegens onderhoud. Grrrr. Weer pas over drie weken pas de volgende keer. Het is niet anders.

Bij thuiskomst kwam de spierpijn al langzaam op en toen ik om 15.00u mijn bed uitkwam was die al aardig heftig. Na een kop koffie ben ik richting het Vlietland ziekenhuis gegaan voor mijn driemaandelijkse afspraak bij dr. Gerards. De bloeduitslagen waren gunstig en volgens hem kunnen we verder gaan met de afbouw van de Cyclosporine. Drie maanden geleden ben ik van 300mg, naar 200 gegaan, en sinds vandaag zit ik op de 100mg. Mijn CK blijft heerlijk laag en dabetekent dat mijn spierontsteking stabiel laag is. De pijn in mijn schouders en de benauwdheid komt door de hoge spierspanning. Hij denkt dat ik te lang, teveel op mijn tenen gelopen heb en dat omdat mijn herstelfunctie bijna uitgeschakeld is het heel lang duurt om me weer beter te gaan voelen en dat het misschien wel zo blijft. Hij komt tot die conclusie omdat mijn hart goed blijkt en ook mijn longen. Mijn schildklier is gecheckt en heeft keurige waarden, dus die werkt ook niet te snel of te langzaam.

Waar ik dus al bang voor was blijkt ook zo te zijn. Gewoon mee leren leven. Op mijn vraag over de diëtist, zei hij, dat ik niet of nauwelijks ben aangekomen en dat ik vooral zoveel mogelijk moet blijven bewegen. Een diëtist is niet handig want dan moet ook de medicatie wee aangepast worden. Kortom mijn voorgedachten bleken gewoon te kloppen. Geen of weinig verwachtingen van dit gesprek kwam helemaal uit, zoals gewoonlijk. Over drie maanden terugkomen.

Zo kwam ik ook thuis. Al had ik wel een nieuwtje voor Rose. Tijdens het wachten op de dr. Had ik even mijn Googlepost doorgenomen en zag dat een redacteur van transportmobiel http://www.transmobiel.nl/  vroeg of hij mijn stuk over König van vijf dagen geleden mocht gebruiken. Ik heb het eerst even nagekeken en vooral ook of ik diegenen van wie de foto’s zijn genoemd heb en dergelijke, en heb vervolgens ja gezegd. Ik vind het een hele eer om gevraagd te worden hiervoor. En het is natuurlijk tegelijkertijd een mooie reclame voor meer kijkers en lezers van https://myntransportblog.com .

Ik ben zeer benieuwd hoe dat er uit gaat zien.

Meer nieuws heb ik niet, behalve dan dat mijn Chemodag vandaag redelijk verloopt. We maken er maar weer gewoon iets van. Groetjes.

Hot.

Family Hotrose dagboekblog

Weer eens even wat schrijven voor de family hotrose. Momenteel gaan blogjes schrijven over bussen en dergelijke me gemakkelijker af dan stukjes voor mijn dagboekblog.

Vaak denk ik in herhaling te vervallen. Bij teruglezing valt dat wel mee, al is het een tijd lang wel zo geweest.

Terugkijkende naar het afgelopen weekend had ik zaterdag een hele goede dag. Betrekkelijk weinig pijn en ’s avonds zelfs het voorstel om zondagmorgen zonder scootmobiel naar het Sterrebos te gaan met Rose en Jesse, net zoals een week eerder toen ik goed in staat bleek met Dick en Marieke bij Oostvoorne een behoorlijk lange wandeling te maken. Nou daar kwam niks van terecht. Zondagmorgen werd ik met heel veel pijn wakker en was nauwelijks in staat het huis te verlaten. Het kostte me al grote moeite om überhaupt mee te gaan met Rose en Jesse. Achteraf was het wel goed, want anders zou ik het gehele weekend bijna binnen gezeten hebben. Nu bleek het toch echt een uitje. Ik heb ook nog even op volle snelheid een fikse ronde met Jesse gedaan. Die loopt dan in volle galop achter of voor me en bepaald de weg. Ze kijkt dan regelmatig om en vind het te gek dat ik volg. Ze heeft dan dikke pret en ik kreeg er ook wel plezier in.

Degene die me deze scootmobiel verkocht heeft, heeft zijn werk eigenlijk niet goed gedaan. Ik zou eigenlijk net een iets grotere en zwaardere moeten hebben. Ten eerste gaat die iets sneller, heeft betere vering en kan iets meer tillen, waardoor ik Rose zo nu en dan een lift zou kunnen bieden waardoor de actieradius voor ons beide wat groter zou worden. Ik heb mezelf voorgenomen om eens te kijken of ik ‘m eventueel nu deze nog zo nieuw is nog zou kunnen inruilen. Maar ik ben bang dat dit een kostbaar verhaal zou worden. Ik  wil in ieder geval kijken hoeveel en wanneer ik geld van de belasting terugkrijg i.v.m. de aanschaf van deze.

Het uitje zondagmorgen deed me toch wel goed en daardoor heb ik toch nog een redelijke zondag gehad. Ook maandag ging het wat moeizaam. Ik heb me wel heerlijk laten knaaien door Bert, mijn Fysiotherapeut, en dat was een goed begin van de dag. Daarna heb ik een van mijn mooiste blogs gemaakt. Over kromhout, een echt Nederlands motoren, bus en vrachtwagen bedrijf, wat helaas ook al een halve eeuw geleden gestopt is. Al heeft het qua motoren nog wel een vervolg gehad bij Wärtsilä zowel in Polen als in Nederland.

Verder was ik vanmorgen, dinsdagmorgen erg blij om van collega Emile te horen dat de patiënt die hem afgelopen vrijdag confronteerde met haar verdriet, en dat omzette in de hang naar suïcidaliteit. Ik was blij dat zowel de manier hoe hij daarmee was omgegaan, als de omgang die zijn cliënte ermee verder gegaan is goed gegaan zijn. Ik had het niet helemaal kunnen loslaten afgelopen WE.

Toch, al met al blijft mijn leven een doorgaande knokpartij. Nu ben en blijf ik een overlever,  maar het is niet gemakkelijk. Rose confronteert me er ook regelmatig mee dat hetgeen ik nu vaak doe om de dag door te komen ook wat obsessief lijkt, maar ik heb er nog steeds veel plezier mee, en kan ook steeds beter pauzeren. Ik merk wel dat mijn bewegen minder aan het worden is. Ik heb minder uithoudingsvermogen en ook minder adem. Gelukkig heb ik as. Woensdag een afspraak met mijn behandelaar, maar daar verwacht ik eigenlijk ook niets meer van.

Er zit dus weinig anders op dan me er bij neerleggen dat ik minder kan. Ik ben blij dat ik een heleboel nog wel kan, maar worstel met het feit dat ik beweeg als een oude man, en daardoor Rose ook regelmatig beperk in haar mogelijkheden. Zowel met bij het naar buiten gaan, maar ook qua vakanties en dergelijke. Ze maakt als het goed is ook een afspraak met Bert vandaag, want ze kamt ook met spanningen in haar lijf. Is wel naar een nieuwe Fysiotherapeut geweest en in eerste instantie leek die ook goed te helpen, maar hij blijft iedere bijeenkomst het zelfde doen en ook hetzelfde verhaal vertellen, en dus heeft Rose hem dat vertelt. Ze poogt nu weer bij ons vertrouwde adres een afspraak te maken. Ik hoop dat het lukt.

Ik kan in ieder geval morgen gewoon gaan zwemmen en heb ’s middags pas de afspraak bij mijn reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ben benieuwd of daar nog iets uit te melden valt. Zo ja dan schrijf ik daarin in mijn volgende blog.

Voor nu gegroet.

Hot

Waardevol afscheid

Arminiuskerk Buitenkant

Vanmorgen vroeg Jesse even kort uitgelaten, en daarna snel ontbeten. Ik wilde om 09.45u bij de Arminiuskerk in Rotterdam Centrum zijn waar een bijeenkomst werd gehouden om afscheid te nemen van Cokky. Cokky een collega, maar ook vriendin die 38 jaar bij Joris oftewel GGZ Delfland gewerkt heeft.
Ik was er om 9.30u al, en zag hoe een witte cadillac Cokky bracht. Er werd een stijlvolle kist uitgehaald en naar boven gedragen door 6 zo te zien vrienden. Ik zag de mw. van Matrice de boel lijden. Matrice is een uitvaartonderneming die tegenwoordig gevestigd is in het oude therapiegebouw van GGZ Delfland gelegen aan het Sterrebos in Schiedam en zichtbaar vanaf mijn werk. Wel heel toepasselijk hoor.
Ik heb haar de laatste tijd te vaak gezien. Cokky is vandaag de laatste van een reeks dit jaar van huisgenoten, patiënten, kennissen en vrienden wiers afscheid ik bijwoon.

Cokky was ziek de laatste jaren maar was een moedige en veelzijdige vrouw en dat kon je aan deze herdenking ook merken. Haar agenda was altijd overvol en ze hield zich bezig met van alles en nog wat. Zingen, verplegen, verzorgen, lezen, leren, bemoedigen, genieten, uitwaaien, filosoferen, presenteren enz, enz.
In de bijeenkomst waarbij de kerk helemaal vol was, werden stukken gezongen door een operagroep waarvan ze deel uitmaakte, maar ook door een vrouwelijke A Capellagroep, er was een saxofoniste, een violiste, een pianist, haar pleegdochter zong een prachtig lied van Bette Middler, er waren sprekers, spreeksters, vrienden, vriendinnen, patiënten, collega's, de vrijwel completen Ondernemingsraad en veel oud leden, de voorzittter v d Raad van Bestuur, en natuurlijk haar eigen filosoof en vriend Henk. Het was een warme bijeenkomst waardoor ik meermaals niet droog hield. Ook werd er een stuk harde muziek gedraaid waarvan ik nu even de naam kwijt ben, maar waarvan Cokky enorm hield en waarbij ze lekker kon ontspannen, iedereen klapte op het ritme van de muziek mee. De koude rillingen liepen over mijn lijf. Verder werden er mantra's te gehore gebracht, ik denk Tibetaanse, waarbij Cokky altijd afwaste, en allerlei andere dingen deed. Ja een erg indrukwekkend afscheid. 

Arminiuskerk Binnenkant

Ik ben erg blij dat ik haar 11 jaar geleden heb mogen leren kennen en een tijd intensief met haar ben opgetrokken, meegereist, en heb moge genieten van haar erg aangename vrolijke persoonlijkheid. Ik zal haar niet snel vergeten.

Na afloop kreeg ik een lift van een collega die geparkeerd stond in de Blunderput, de duurste parkeergarage van het land, onder het museumpark en ben bij thuiskomst eerst Jesse nu wat langer gaan uitlaten, en zit nu even bij te komen.

ANNE II

Vandaag was een aparte dag, naast alle gewone drukte die de dagen voor Kerst kenmerken, hebben we vandaag afscheid genomen van Anne, op een hele mooie en gedenkwaardige manier. We waren bepaald niet alleen. Met zijn honderden hebben we elkaar ondersteunt en bedankt dat we deel konden zijn aan het leven van deze waardevolle man.

Blog 47 eerder 23-12-2006