Family Hotrose dagboekblog

Weer eens even wat schrijven voor de family hotrose. Momenteel gaan blogjes schrijven over bussen en dergelijke me gemakkelijker af dan stukjes voor mijn dagboekblog.

Vaak denk ik in herhaling te vervallen. Bij teruglezing valt dat wel mee, al is het een tijd lang wel zo geweest.

Terugkijkende naar het afgelopen weekend had ik zaterdag een hele goede dag. Betrekkelijk weinig pijn en ’s avonds zelfs het voorstel om zondagmorgen zonder scootmobiel naar het Sterrebos te gaan met Rose en Jesse, net zoals een week eerder toen ik goed in staat bleek met Dick en Marieke bij Oostvoorne een behoorlijk lange wandeling te maken. Nou daar kwam niks van terecht. Zondagmorgen werd ik met heel veel pijn wakker en was nauwelijks in staat het huis te verlaten. Het kostte me al grote moeite om überhaupt mee te gaan met Rose en Jesse. Achteraf was het wel goed, want anders zou ik het gehele weekend bijna binnen gezeten hebben. Nu bleek het toch echt een uitje. Ik heb ook nog even op volle snelheid een fikse ronde met Jesse gedaan. Die loopt dan in volle galop achter of voor me en bepaald de weg. Ze kijkt dan regelmatig om en vind het te gek dat ik volg. Ze heeft dan dikke pret en ik kreeg er ook wel plezier in.

Degene die me deze scootmobiel verkocht heeft, heeft zijn werk eigenlijk niet goed gedaan. Ik zou eigenlijk net een iets grotere en zwaardere moeten hebben. Ten eerste gaat die iets sneller, heeft betere vering en kan iets meer tillen, waardoor ik Rose zo nu en dan een lift zou kunnen bieden waardoor de actieradius voor ons beide wat groter zou worden. Ik heb mezelf voorgenomen om eens te kijken of ik ‘m eventueel nu deze nog zo nieuw is nog zou kunnen inruilen. Maar ik ben bang dat dit een kostbaar verhaal zou worden. Ik  wil in ieder geval kijken hoeveel en wanneer ik geld van de belasting terugkrijg i.v.m. de aanschaf van deze.

Het uitje zondagmorgen deed me toch wel goed en daardoor heb ik toch nog een redelijke zondag gehad. Ook maandag ging het wat moeizaam. Ik heb me wel heerlijk laten knaaien door Bert, mijn Fysiotherapeut, en dat was een goed begin van de dag. Daarna heb ik een van mijn mooiste blogs gemaakt. Over kromhout, een echt Nederlands motoren, bus en vrachtwagen bedrijf, wat helaas ook al een halve eeuw geleden gestopt is. Al heeft het qua motoren nog wel een vervolg gehad bij Wärtsilä zowel in Polen als in Nederland.

Verder was ik vanmorgen, dinsdagmorgen erg blij om van collega Emile te horen dat de patiënt die hem afgelopen vrijdag confronteerde met haar verdriet, en dat omzette in de hang naar suïcidaliteit. Ik was blij dat zowel de manier hoe hij daarmee was omgegaan, als de omgang die zijn cliënte ermee verder gegaan is goed gegaan zijn. Ik had het niet helemaal kunnen loslaten afgelopen WE.

Toch, al met al blijft mijn leven een doorgaande knokpartij. Nu ben en blijf ik een overlever,  maar het is niet gemakkelijk. Rose confronteert me er ook regelmatig mee dat hetgeen ik nu vaak doe om de dag door te komen ook wat obsessief lijkt, maar ik heb er nog steeds veel plezier mee, en kan ook steeds beter pauzeren. Ik merk wel dat mijn bewegen minder aan het worden is. Ik heb minder uithoudingsvermogen en ook minder adem. Gelukkig heb ik as. Woensdag een afspraak met mijn behandelaar, maar daar verwacht ik eigenlijk ook niets meer van.

Er zit dus weinig anders op dan me er bij neerleggen dat ik minder kan. Ik ben blij dat ik een heleboel nog wel kan, maar worstel met het feit dat ik beweeg als een oude man, en daardoor Rose ook regelmatig beperk in haar mogelijkheden. Zowel met bij het naar buiten gaan, maar ook qua vakanties en dergelijke. Ze maakt als het goed is ook een afspraak met Bert vandaag, want ze kamt ook met spanningen in haar lijf. Is wel naar een nieuwe Fysiotherapeut geweest en in eerste instantie leek die ook goed te helpen, maar hij blijft iedere bijeenkomst het zelfde doen en ook hetzelfde verhaal vertellen, en dus heeft Rose hem dat vertelt. Ze poogt nu weer bij ons vertrouwde adres een afspraak te maken. Ik hoop dat het lukt.

Ik kan in ieder geval morgen gewoon gaan zwemmen en heb ’s middags pas de afspraak bij mijn reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ben benieuwd of daar nog iets uit te melden valt. Zo ja dan schrijf ik daarin in mijn volgende blog.

Voor nu gegroet.

Hot

Toe aan het Weekend

Alweer bijna een week verder. Het gaat goed hier waar ik nu werk. Gisteren een evaluatie met de leidinggevende alhier, samen met mijn eigen leidinggevende. Van hier uit zijn ze tevreden, en willen me graag houden. Zoiets hoor ik ook van mijn directe collega’s en van de cliënten. Dat voelt goed.

Zelf heb ik ook het gevoel een goeie nieuwe werkplek te hebben gevonden. Ik kan me uiterst nuttig maken, zowel in gesprekken, evaluaties, formulieren, telefoontjes als opvang.

De indrukken die ik op doe zijn veelvuldig, dus kom ik vol indrukken thuis en slaap goed. En thuis heb ik direct het gevoel ook echt thuis te zijn. Wel heb ik veel minder tijd om samen met Rose de vroeger zo gewone zaken te doen die we altijd ’s morgens deden.

Van de week was ik bijvoorbeeld naar de winkel gegaan, omdat Rose dat woensdagmiddag met mij samen wilde doen voor de grote zware zaken. Maar ik was moe na het zwemmen en dacht, als ik het nu gelijk doe met mijn scoot, dan hoeven we ook niet zo te sjouwen. Kom ik afgeladen thuis en is Rose boos, omdat ze het niet met mij samen kon doen. Tja.

Volgende keer beter.

Ik snap wel wat ze bedoeld want juist het samen drie keer per week markten en boodschappen doen deed ons veel goed, en dat is nu geen optie meer, en ’s middags als ik geslapen heb dan ben ik op de een of andere manier niet meer zo fit. Daar moeten we dus nog iets op gaan vinden.

Nu gaan Rose en ik na het werk eerst even naar de huisarts in Vlaardingen en misschien  daarna naar het centrum. Dan volgt het slapen gewoon wat later. We gaan er ook echt een goed WE van maken. Ik ben er ook aan toe, en heb er zin in. De belastingen zijn gedaan, dus daar hoef ik nu ook niet tegenop te zien.

En nu ga ik nog even aan het werk. Groetjes.

Wat gaat de tijd snel zeg!

Ik ben alweer midden in mijn derde week op het dagactiviteitencentrum. Gisteren leek het wel of het stormde. Er gingen een aantal mensen behoorlijk tegen elkaar tekeer, en dat is iets waar je direct op moet inspringen, want verbale onrust zorgt voor anderen voor een razend onveilig gevoel. Kortom, gisteren uiteindelijk met vier mensen uitgebreid gepraat over de onwenselijkheid van dit gedrag, en dat was goed uitlegbaar. Vooral ook omdat de betrokkenen gelijk zagen dat er mensen waren die wilden vertrekken omdat ze erg van deze onrust geschrokken waren. Ook die hebben we gelukkig binnen kunnen houden.

Het is wel maf, dat ik me nu veel beter kan voorstellen hoe het moet zijn om als je angstig bent op een afdeling binnen te komen waar het onrustig is. Waar mensen vaak met verheven stem praten en bang zijn. Denk bij jezelf maar eens dat je in een situatie zit waarin je niet wilt zijn, je vaak ook niet weet hoe te reageren. Gevolg paniek, en vaak ook communicatieproblemen. Vervolgens zie je bijvoorbeeld iemand die zichzelf niet meer onder controle heeft door het personeel afgevoerd worden naar de afzonderingsruimte en dat maakt helemaal een heftige indruk. 

Dus in plaats van dat je je veilig voelt ga je je juist nog onprettiger voelen en allesbehalve veilig. Ik denk dat je als patiënt in zo’n situatie erg eenzaam en ongelukkig kan zijn. 

Je bent weg van je vertrouwde spullen, weg uit je huis, je zit tussen allerlei mensen die je niet of nauwelijks kent, maar vaak toch erg onrustig zijn. Anderen lopen er vaak bij als zombies omdat de medicatie die men krijgt een behoorlijk slaperige werking hebben.

Ik merkte gisteren dat vooral ook de mensen hier, die allemaal een psychiatrisch verleden hebben ontzettend kwetsbaar zijn en dat veiligheid een basis is die echt niet in gevaar moet komen, want dan komen ze gewoon niet meer. 

Ik merkte gisterenavond dat ik er ondanks dat ik verbale onrust heel erg gewend ben ik van die gesprekken toch behoorlijk vol zat, en dat ik moe was. Daardoor sliep ik wel als een roos vannacht.

Ook in de overdracht vanmorgen kwam de onrust van gisteren weer uitgebreid ter sprake. Het is leuk om vast te stellen dat je al heel snel signalen van anderen opvangt waar je echt iets mee moet doen, want anders hebben ze fikse gevolgen. Ik merkte gisteren ook dat mijn nieuwe collega en ik ook echt een waardevolle taak hadden en echt van invloed waren op het zo belangrijke klimaat hier binnen.

Het is in ieder geval toch heel wat anders dan formulieren invullen op de computer. Hier is het een kwestie, van erbij gaan zitten, even navragen hoe mensen zich voelen, en aandacht hebben voor kleine dingen.

Gegroet, ik ga bijslapen.

Mijn nieuwe leven I

Gisterenavond veel mensen gesproken en op de hoogte gesteld van de diagnose, zo mogelijk voordat ze het konden lezen hier op web-log, maar onmogelijk om iedereen te bellen. Vannacht werd het erg laat, en hebben lang door gepraat, en door gedronken. Ook Jesse om 02.00u nog even een blokje gegeven. Daarna als een blok geslapen, zodat we ons vuilnis vanmorgen niet meer op tijd buiten konden zetten. Wat waren we er aan toe. Maar de moeheid is nog niet weg. Vanmorgen boodschappen gedaan en gelopen met onze mooie viervoeter. Vanmiddag vol zenuwen en vervuld van gelukkig opgeschreven vragen richting de reumatoloog. Deze had al wel door dat hij voor flink wat oproer gezorgd heeft met zijn mededelingen, en hij had royaal de tijd genomen voor de beantwoording van al onze vragen. Ik zal trachten ze samen te vatten:

Een keus heb ik eigenlijk niet. De ontsteking zit in alle spieren van mijn lijf. Te genezen is dit niet. De diagnose is bij mij vroeg gesteld, dus is de kans om het proces te remmen, en verdere groei, progressie tegen te kunnen gaan groot. Aangezien deze diagnose zeer zeldzaam gesteld kan worden omdat deze ziekte gewoon maar heel weinig voorkomt zijn er geen breed verspreide onderzoeken gedaan, nergens op de wereld, omdat je nooit de benodigde hoeveelheid patiënten bij elkaar krijgt om betrouwbaar onderzoek te kunnen doen. De diagnose is volledig betrouwbaar, en is door een uiterst zorgvuldig laboratorium van het st. Franciscus gedaan. Andere methoden dan Prednison zijn er simpelweg niet, dus zal ik eraan moeten geloven, om dit rot middel met zo'n gigantische lijst bijwerkingen voor langere tijd in de maximale dosering te gaan gebruiken. Deze ziekte is een auto immuunziekte, en gaat me heel vatbaar maken voor alle mogelijke infecties, ontstekingen, griepjes e.d. Ik moet dus ook zeker de griepprik gaan halen, wat ik tot nu toe altijd heb weten te voorkomen. Alle voorgaande diagnoses, zoals 15 jaar geleden een hyperthyrioidie (een te snel werkende schildklier), en ook de diagnose primaire hyperhydrosis (extreem werkende transpiratie klieren) die bij mij eerder gesteld zijn zijn ook auto immuun problemen en kunnen heel gemakkelijk al eerder aanwijzingen gegeven hebben in de richting van mijn huidige diagnose poli myositis. Hierna hebben we met de dr. alle mogelijke bijwerkingen besproken, en dat is bepaald geen plezierig vooruitzicht. Mijn uiterlijk gaat veranderen, ik ga vocht vasthouden, krijg oa. een wat dikker, papperiger gezicht, mijn gewicht zal hoe dan ook toenemen, ook het hongergevoel zal alleen maar toenemen, dus zal ik nog meer zelfdiscipline moeten tonen op dit gebied. Ook op psychisch gebied zal ik een korter lontje hebben, sneller driftig kunnen zijn (nog sneller dus dan ik het nu al ben), mogelijk gauw kriegel zijn door snellere vermoeidheid, slecht slapen. Ook met die mogelijk verhoogde labiliteit, onzekerheid, hoge spanning en vermoeidheid zal ik moeten oppassen, want ik heb Rose al te hard nodig, dus die kan ik daar niet het slachtoffer van laten worden. Rose zegt dat ze ondanks die toename van mijn uiterlijkheden van me zal blijven houden, en dat heeft ze in een eerder stadium ook al gedaan, toen mijn schildklier werd stilgelegd. Sindsdien ben ik ook al aardig in gewicht toegenomen. Het zal ook wel even wennen zijn zelf aan mijn nieuwe spiegelbeeld te wennen, waar ik toch wel een behoorlijke ijdeltuit ben.

Vanmiddag zijn we na het ziekenhuis gelijk Jesse gaan halen en richting fysiotherapeut gegaan met een nieuwe verwijsbrief en daarna naar de apotheek, waar ze me gelijk opnieuw begonnen voor te lichten over alle te verwachten problemen. Ik heb ze hiervoor vriendelijk bedankt, maar wel het zwijgen opgelegd. Rose en ik hadden een flinke boodschappentas met pillen. Ja dat is de toekomst. Ik word een pillenjunk. Er zit van alles in, naast Prednison, allerlei Calciumversterkers, omdat mijn botten broos gaan worden, maagzuurremmers, pijnstillers, en ontstekingsremmers. Ook allerlei mij erg bekend uitziende pillen die ik zelf in het ziekenhuis waar ik werk regelmatig uitdeel aan mijn patiënten  Het is me allemaal nog vreemd, en raar, maar het zal uiteindelijk ook wel wennen. Voorlopig genoeg voor vandaag, de eerste dag van mijn nieuwe leven.

Blog 159 eerder geplaatst op 12 oktober 2007