Vertrek en aanvang

Mijn vertrek van het MAC komt steeds dichterbij. Het is vandaag mijn een na laatste dag hier. En aanstaande donderdag is het echt de laatste werkdag. De rest van de dagen ga ik vullen op mijn oude werkplek, samen met degene die ik op ga volgen. 

Nu heb ik al wel gezien dat die dame die zich deze functie zelfstandig heeft ingevuld en aangeleerd, zeer gestructureerd werkt. Zo heeft ze gelukkig ook alle adressen, maar ook de formulieren en hun invulinstructies zowel in als naast de computer staan. En zeker met nog 8 a 10 dagen samenwerking en kennismaking met de bewindvoerders, de tussenpersonen, de schuldhulpverleners en nog veel meer mensen met wie ik in de toekomst ga samenwerken, zal het uiteindelijk wel gaan. Ik laat het maar gewoon op me afkomen, en leer wel wanneer het nodig is.

Vandaag is het wel vreemd hier, er kwamen de nodige mensen voor me op bezoek. En ik loop van het ene contact naar het andere. De relaxtheid van het werk hier zal ik wel missen en ik zal moeten aanleren om bijtijds pauze te nemen.

Zo heb ik mijn brood tussen de middag gezellig opgegeten en ging om 13.00 richting huis. Doodmoe. Buiten kwam ik een oude vriendin tegen, die overigens ook collega is geweest en we hebben nog een half uurtje bij staan praten. Ook haar leven is heel wat fases verder. Een hartstikke leuk kind, maar daarnaast ook een vriend met een ziekte en een gebruiksaanwijzing. Het was fijn haar even te zien, maar ook bij hen is het een kwestie van het hoofd met moeite boven houden en de moed erin houden is dan vaak lastig.

Ik ga nu weer even mijn bed opzoeken, want ik ben ondanks niet zoveel gedaan te hebben doodmoe.

Gegroet

Hot

Emoties spetteren

Wat een dag weer. Het de boodschap op mijn huidige werk brengen gaat door. Ik probeer zoveel mogelijk mensen individueel in te lichten over mijn komend vertrek. Ik heb ook besloten om woensdagmorgen naar de Kerngroep vergadering te komen om zelf mijn vertrek ook daar met de leidinggevende van Doel te kunnen aankondigen.

Bij het aankondigen van mijn vertrek staan bij sommigen en mijzelf de tranen nader dan het lachen. In veel gevallen, bijvoorbeeld vanmorgen bij mijn baas bleek dat ze stiekem toch nog wel minstens een jaar op me rekenden, en komt mijn vertrek volkomen uit heldere hemel. In veel gevallen ervaren de mensen hier mijn aanwezigheid als een extra veiligheid en als een soort van vader figuur die de nodige structuur met zich mee brengt. Het is goed voor mijn eigenwaarde en streelt mijn gevoel, maar maakt het niet gemakkelijker.

Zo had ik vijf minuten geleden Lenie aan de lijn, de vrouw die ik uiteindelijk ga vervangen. Ik weet nu bijvoorbeeld dat haar laatste werkdag de 20^ste van de zesde is en dat de tijd tot dan de tijd is waar we het inwerken en leren zullen moeten doen. Kortom mijn tijd hier kon mogelijk morgen, woensdag al wel eens de laatste tijd hier kunnen zijn. GGrrrr, dat is snel. Hoe moet ik dat nu handelen?

De mensen hier zijn over het algemeen blij voor me, en vinden het fijn dat ik het ze zelf vertel, maar zeggen stuk voor stuk hoe ze me gaan missen en ook wat ze zo gaan missen en dat is tof maar ook hard. Stiekem zou ik willen wat meer tijd te hebben.

Wat kan je je toch ontzettend snel gaan hechten aan een familiaire, warme omgeving, waar je zo welkom bent, en dat ook zo voelt. Wat dat betreft zal het ook wel een gigantische verandering inhouden. Heel veel werk alleen op een kamertje, met alleen de verantwoording, maar ook zonder directe collega’s. Gelukkig echter wel in kliniek I waar ook sinds vandaag mijn oud collega’s van de verslavingsafdeling naartoe verhuizen. Kortom ik kom er wel veel bekende gezichten tegen. Nu zit Lenie nog in het behandelgebouw, maar ze krijgt nog gedurende haar periode bij het ziekenhuis te maken met de verhuizing waar ze zolang om heeft gevraagd. Ik krijg dus te maken met een werkplek op een prettigere, en vertrouwde plek.

Ik merk aan alles, en hoofdzakelijk ook aan mijn spieren dat ik uit mijn normale doen ben. De spierspanning die normaal al heftig is, staat nu nog meer op topstand, en de pijn hierbij is groot, daar zijn de pijnstilling en de tramadol niet tegen opgewassen. Er is een vreemd gevoel in mijn maag, verdriet en nieuwsgierigheid vechten binnen in me met elkaar. Emoties spelen een grote rol, en ik voel me erg moe.

Ik kom naast het gesprekken voeren gisteren en vandaag tot weinig. Gelukkig heb ik mijn werkzaamheden, het invoeren van de patiënten die nog niet in Horizon zaten, inmiddels vrijwel achter de rug, want van veel werk zal het hoogstwaarschijnlijk niet meer komen. Ik heb al geluk als ik zo nu en dan nog een paar uurtjes op het activiteitencentrum zal kunnen zijn en dan zal het hoofdzakelijk uit gesprekken en contacten bestaan.

Nu is het belangrijk dat ik zo cool als mogelijk blijf, me hier niet door moet laten meeslepen of van het pad moet laten voeren. Goed slapen, en de ene dag rustig na de andere nemen.

Ik ben net thuis, heb Rose even bijgepraat en ga eerst ten minste anderhalf uur slapen.

Gegroet

Hot

Afscheid doet pijn

Vandaag ondanks de afwezigheid van mijn direct leidinggevende toch maar verteld over mijn snel komend vertrek. Sommigen reageerden wat emotioneel, en ondanks dat ik het niet tentoonspreidde was ik dat ook wel. Ik merk dat als je ergens met veel plezier welkom bent geheten en er op warme wijze hebt kunnen werken het lastig is om te vertellen dat je gaat verdwijnen. Ze gunnen het me allemaal en snappen dat als ik de redenatie ten opzichte van mijn toekomst en de veiligheid die deze keuze met zich meebrengt vertel dat ik eigenlijk geen keuze heb. Toch weet ik nu wat ik heb en nog niet wat ik krijg. Niet dat ik spijt heb, maar de onzekerheid of ik het wel kan speelt ook weer op.

Ik heb gelukkig ook enkele mensen kunnen geruststellen, maar  ja als het zo klikt met mensen dan doet een afscheid ook pijn.

Wanneer het zover is is nog niet duidelijk, zo gauw als ik het weet schrijf ik het. Wel weet ik dat ik as. Donderdag een arbeidsmogelijkheden onderzoek heb.

Tot zover

Gegroet

Hot

Gloomy Sunday

Deze titel heb ik gevonden door het lezen van het stukje met dezelfde titel op Het blog van Rose vandaag. Het zegt veel over mijn gevoel van vandaag, en de laatste dagen.
Vanmorgen reed ik op mijn scoot met Jesse naast Rose en we hadden het over het geluk dat het gesprek met de cardioloog 11 dagen dichterbij is gekomen. De uitslag is nu as. donderdagmiddag. In mijn gedachten loop ik al op die uitslag vooruit. Ik denk dat er uitkomt dat er wat kalk in mijn hart zit en misschien krijg ik daar een extra medicament voor voorgeschreven. Ik ben al lang blij dat ik geen hartverlamming heb gehad. Maar naast die blijheid zit er iets gelatens in me. Iedere twee jaar worden er longfoto's gemaakt, iedere twee jaar word er naar mijn osteoporose gekeken door een zogenaamde dexascan. Dan kijken ze naar mijn botdichtheid, en mijn lengte. Rose drong vanmorgen i.v.m. mijn kortademigheid aan op extra longfunctieonderzoek, maar ik denk eigenlijk dat ik me bij de gewone onderzoeken wil houden. Overal word naar gekeken, maar waarschijnlijk moet ik het gewoon doen met wat ik momenteel heb. Dat er bij neerleggen is moeilijk te accepteren, maar ik heb gewoon weinig tot geen herstelvermogen meer en dan is dat me er bij neerleggen misschien maar het beste.

Tegelijkertijd ben ik van de zuchtende. Ik zucht soms heel diep en Roos vraagt dan regelmatig. Is er wat? Ja, wat is er? Ik weet het niet. Gisterenmorgen na het ontbijt kreeg ik via Facebook even contact met een oude vriend waar ik vroeger veel mee uitging, en ik besloot direct nadat ik Rose even naar de Wereldwinkel had begeleid even bij hem langs te gaan. Ik dacht ook, als ik het uitstel dan komt het er weer niet van, dus ik met mijn scoot doorgereden en even een kop koffie bij hem en zijn vriendin, en hun zoon gedronken. Die vriendin is ook een oud collega van me en zij heeft deze vriend op een feest bij ons thuis leren kennen. Hun leven is ook giga veranderd. En ook hij tobt met het hervinden van zichzelf na behoorlijk ziek te zijn geweest. Ook financieel zit het net als bij ons ook niet meer zo goed, want sociaal gezien zijn de omstandigheden in Nederland niet meer wat ze twintig jaar geleden waren.

In ieder geval bracht dit heerlijke weerzien me ook weer aan het denken. Hoofdvraag, Wat als ik het nu gewoon moet doen met de situatie zoals die nu is en er geen verbetering qua luchtinhoud of uithoudingsvermogen in zit? DAN MOET IK HET DAAR GEWOON MEE DOEN.

Het is een lastig dilemma. Gisteren had ik mijn broer aan de telefoon om hem te condoleren met het verlies van zijn schoonpapa. 85.jaar oud. En natuurlijk kwam ook mijn conditie even ter sprake en hij zei, heb je niet gewoon te lang onder te grote spanning gewerkt? Wederom een goede vraag. Ook hier heb ik geen antwoord op. Misschien wel. Ik kan er nu toch niks meer aan doen, en ook al is het zo dan moet ik dat maar gewoon voor waar aannemen. Deze week hadden we nog een dode in ons appartementencomplex. Hij heeft zaterdagmorgen de 5e april een kaart aan ons medebewoners geschreven die sinds afgelopen vrijdag in de hal hangt. Beste medebewoners, ik heb me vandaag, de elfde laten cremeren. Ik wens jullie nog een goed leven toe. Dag. Na het schrijven van die kaart is hij gestorven. Hij was sinds de dood van zijn vrouw een jaar of zeven geleden al ongelukkig en vond het leven toch wel erg moeilijk en lang duren. Rose en ik hebben hem dan ook alleen maar als brombeer leren kennen.

Ik denk dat het uiteindelijke gelaten gevoel maar over me heen moet laten komen en trachten er met de huidige beperkingen zo goed als het mogelijk is maar wat van gaan maken. Het is al jaren zo dat er beperkingen zijn, en ik er ben uiteindelijk goed in geworden om toch van kleine dingetjes te genieten. Gelukkig zijn Rose en ik al sinds het verlies van Erwin gaan pogen van dag tot dag te leven, en meestentijds gaat ons dat redelijk af.

Ik wil echter ook geen brombeer worden, of een niet te genieten mens. Maar dat kost soms grote moeite. Het van je af schrijven is dan een troost. Mensen die dit lezen die krijgen het dan recht voor hun raap. Het is niet anders.
Ik heb zeker de afgelopen twee weken wel gemerkt dat medeleven en steun toch ook veel voor me betekent. Strenge Rose zorgt er op moeilijke momenten voor dat ik desalniettemin ook weer buiten kom en ook Jesse speelt met de katten haar en hun rol.

Ik ga nu even slapen, gedachten maken moe. Tot ziens, horens of sprekens.

Gegroet  Hot.

Een hoofd vol dubbele gevoelens en muizenissen.

NIEUWE STRUCTUUR

Het is zaterdagmorgen. Ik heb Rose naar de Wereldwinkel gebracht met Jesse, ben boodschappen gaan doen, ben op de terugweg bij Rose en haar collega Goran langs geweest en heb daar even lekker koffie gedronken. Het gebruikelijke ritueel.
Ik was voor het eerst weer buiten want ik ben aan het bijkomen van een heftige griep. Ondanks de griepprik die ik standaard neem sinds mijn weerstand zo is aangetast.
Je zou denken dat het langzamerhand wat rustiger word in mijn hoofd nu ik ander en minder werk heb, maar het tegendeel is het geval.
De structuur die Rose en ik hadden de afgelopen jaren sinds werkhervatting was een hele vaste. Vroeg opstaan, rondje hond, douchen ontbijt, boodschappen, fysio, zwemmen, en vrij veel samen tot 12.00u, dan naar bed tot 13.30, en werken tot 23.00u. Slapen.
Nu nog vroeger eruit. Fysio moet voor werk, werken, maar niet het werk wat ik al die jaren met zoveel plezier deed, maar administratief werk. Geen gesprekken, geen contacten, alleen concentreren op juiste cijfers en gegevens invoeren op juiste plaats in juiste systeem. Nu kom ik rond 14.00u thuis, ben doodmoe en ga slapen.
Waar ik absoluut wel aan wennen kan is de weekenden en de avonden vrij. Meestentijds hartstikke gezellig met Rose, wat computeren, wat tv, wat meer muziek, heerlijk.
Toch heb ik thuis maar minimaal energie, en wil veel, maar dat kan door dichtvallende ogen, pijn, en weet ik veel, toch niet. Gevoel oude man te zijn. Is er een kwaaltje opgelost, nu krijg ik weer een MRI van mijn knie. Meer dan een half uur lopen met Jesse is onmogelijk, al is ze zielsgelukkig met de scootermobiel waarnaast ze heerlijk rennen kan, en waar ik gelukkig na wat heftige avonturen ook weer op durf.
Na het advies van mijn behandelaar en mijn huisarts bleek het ROG plus wat de WMO uitvoert voor de gemeente een scootermobiel als pure luxe te zien. Toch ben ik na in het begin heel aarzelend en terughoudend te zijn geweest erg blij dat ik zo'n duur ding heb aangeschaft. Anders is buitenkomen helemaal een crime. Toch is het ook niet goed voor mijn zelfbeeld.
Verder mis ik mijn werk. Ik mis het contact met patiënten, en ik mis het doen waar ik zo goed in was. Het is een feit dat nu ik geen acht uur meer aankan ze op de afdeling natuurlijk niks meer aan me hebben, maar dat ik ook op de poli niet kan worden ingezet om die een stuk bereikbaarder te maken en waar ik bijvoorbeeld vragenlijsten en gesprekken met patiënten zou kunnen voeren gedurende vier dagdelen per week vind ik onbegrijpelijk en oh zo jammer.
Moet ik nu de komende 13-14 jaar achterstallige registraties gaan invoeren? 
Allemaal dingen waar mijn hoofd mee vol zit.
Natuurlijk kunnen Rose en ik wel wennen aan een nieuwe structuur in ons leven maar het zou mooi zijn als het ook nog het gevoel van zinnig en of prettig werk zou zijn. Dan kom ik ook mogelijk iets tevredener thuis.
Ik kan me nu thuis nog maar moeilijk ontspannen.

Ik ben benieuwd hoe dit verder zal gaan.

Ik hou jullie op de hoogte.

POST van baas

Computer Grijze Haren

Ik begon vanmorgen om half tien, na door Rose en Jesse weggebracht te zijn, en opende eerst mijn emailbox. Daarin het verslag van mijn leidinggevende.

De evaluatie door mij gisteren meegebracht en verwoord komt in haar verslag terug als:

Op donderdag 14 november heb je het werk hervat conform afspraken. Uitslag van de onderzoeken: geen stenose in de nek. Het werken in aangepast werk gaat tot nu toe. Je hebt tot nu toe een 2-tal taken toebedeeld gekregen, wisselt deze zelf af om eentonigheid te voorkomen. Het administratief werken gaat je goed af. Je geeft aan de patiënten contacten wel te missen.

Je geeft aan dat het aanpassen van je dagelijkse structuur zoals je die jaren gewend bent geweest, je zwaar valt. Je bent erg moe na het werk en hebt dagelijks pijn. Desalniettemin ben je blij weer aan het werk te zijn

Ook privé is het wennen om een andere structuur te hebben. Jij en je partner zijn min of meer ‘mantelzorger’ voor elkaar en zoeken naar aanpassingen aan de nieuwe situatie. De veranderingen die nu op gang gekomen zijn houden je bezig.

Je werkt op dit moment op verschillende werkplekken, doordat je geen vaste instellingen hebt van bureau en bureaustoel zou dit kunnen leiden tot extra fysieke klachten. Een werkplekonderzoek en een vaste werkplek kunnen hierin een oplossing bieden.

Vervolgens staat er zonder omzien dat het streven naar 36u per week er nog is en dat we per komende week met een uur per dag langer werk gaan. Komende vrijdag is er een werkplekonderzoek wat hoogstwaarschijnlijk in zal houden dat ik een eigen stoel ga krijgen.

Ik voeg mijn evaluatie en de hare in mijn dossier en tracht niet nodeloos opgewonden te geraken en heb vandaag vier en een half uur gewerkt, tot mijn ogen er bijna uitrolden. Ik verbaas me er niet echt meer over dat haar luister, observatie en inlevingsvermogen volslagen zoek is. Dat we in een ziekenhuis werken waar de zakelijkheid , de economie en de kilheid hoogtij viert is ook niet nieuw meer, maar gefft nog steeds wel een benauwd gevoel. Dit is niet meer de gezondheidszorg waar ik ooit met veel plezier deel van uitmaakte.

Nu ben ik thuis bij Rose en we gaan er een goed WE van maken.

Maandag is er weer een dag en deze twee dagen nemen we het ervan.

Ik ga nu met Rose de computer van haar compleet legen en van basis af opbouwen, hopende zo alles wat er nu niet goed draait er uit te krijgen en weer een smooth draaiende machine te krijgen die alleen maar doet wat wij willen. We zijn begonnen met alle afbeeldingen en documenten extern op te slaan, en dat gaat altijd al gauw om knap veel GB's. Duim maar voor ons dat dit goed afloopt.

Voor nu de hartelijke groeten.

Evaluatie met leidinggevende

Vandaag is het de derde week van mijn werkhervatting, en daar hoort in het kader van de wet Poortwachter ook de evaluatie hiervan bij.
Zodoende dat ik de afgelopen dagen en afgelopen nacht veel bezig was met de gevolgen van de enorme veranderingen die we hebben doorgevoerd.

Werkte ik eerst 4 á 5 avonddiensten per week, waarnaast ik driemaal per week fysiooefeningen deed om mijn lijf op peil te houden. Daarnaast iedere morgen uit met de hond, en tweemaal per week gezamenlijk met Rose boodschappen doen, waarvan meestal op de markt, zowel op de Blaak als bij het Visserijplein/Marconiplein, hierdoor kwam ik aan een behoorlijke portie noodzakelijke beweging en kon ik partner helpen met het bedenken van wat te halen en het binnenhalen van de dagelijkse boodschappen.

Nu werk ik 4 á 5 dagdiensten, voorlopig van 10.00u tot 14.00uur voor het eerst van mijn leven niet in de patiëntenzorg maar in de administratie op diverse secretariaten. De ene plek is de andere niet. Op de ene zie je iemand ontstellend hard werken en krijg je plotsklaps door wat een hoop geregistreer en administratie er te doen is in een ziekenhuis, terwijl op een andere plek iemand in een uur tijd meer dan 300 maal kan zeggen dat ie het zo druk heeft, en nauwelijks tot werken komt. Ik kan ongeveer twee uur achter elkaar mijn concentratie houden, moet dan even pauzeren om de cijfers voor ogen kwijt te raken en daarna haal ik met moeite nog twee uur, waarna ik bij thuiskomst rustig 2 á 3 uur moet slapen omdat ik volkomen uitgeblust ben

Normaliter zijn Rose en ik elkaars mantelzorgers. Ik help haar bij haar zwakkere kanten en omgekeerd is zij mij tot grote steun. Zowel bij het kiezen, en sjouwen van boodschappen, als bij het mij fysiek en geestelijk op de been houden waar ik worstel met de pijn, en de Chemo's, zoals ook vandaag.

Betekende de afgelopen 6 jaar als ik 1 dag niet kon slapen tussen 12.00 uur en 13.30 voor een forse terugval, dan wil je niet weten welk een enorme gevolgen deze structuurverandering heeft.

• Spanning onderling
• Minder steun voor elkaar
• Minder beweging voor mij, dus meer stijfheid en spanning
• Alle maaltijden en avonden thuis
• De vrijheid die partner had beperkt
• Geen boodschappen meer samen kunnen doen, dus alle keuzes aan partner
• Als ik eerst doodmoe thuiskwam zat de dag erop en ging ik na een uurtje Oog op morgen slapen, en nu volgt nog een groot deel van de dag
• Humeur moeizaam + te houden
• Geen patiëntencontacten meer en ook de bijbehorende bevrediging niet

Werd er in het verleden op de afdeling nooit gevraagd naar het effect van mijn mega hoeveelheid medicatie op mijn functioneren, dat is nog idem, terwijl ik al een dikke zes jaar geen auto mag/kan rijden. Pijn, Sufheid en Concentratiestoornissen.

Positieven en Negatieven:

1. Avonden en maaltijden betekenen op dat gebied meer tijd samen, maar qua huishouden en boodschappen komt er veel meer op Rose neer.
2. Structuur indeling van de dag staat volledig op zijn kop.
3. Stabiliteitsopbouw was al lastig, maar nu is er de angst dat stabiliteit nooit meer terugkomt.
4. Werk was bevredigend zolang ik wat voor patiënten kon betekenen en dat was waar mijn hart lag en waarvoor ik gekozen had. Nu wel zinvol werk, gezien het feit dat als deze registratie niet gebeurd we als ziekenhuis enorm veel geld mislopen.
5. Onzekerheid over toekomst. Eisen leidinggevende en Bedrijfsarts- Financiën- Hoe houden we het hoofd boven water? Wat heeft het gebrek aan stabiliteit voor gevolgen voor mijn huidige gezondheid?

Ik ben benieuwd of jullie lezers dit een overzichtelijke evaluatie vinden.

Laat het vooral weten

Controleverlies

Gisteren had ik een aangename dag. Het begon zoals gebruikelijk. Daarna hebben Jesse en ik Rose naar de Wereldwinkel gebracht.
Nu zeg ik wel begon als gebruikelijk, maar dat is niet helemaal waar. Rose schreef er al eerder over maar vrijdag kwam er onverwacht een halve emmer water uit een van de ventilatiekanalen in de huiskamer. Rose haar E book lag eronder, maar heeft het gelukkig overleeft. 's Avonds kwam een monteur, en wat bleek dat er condens water is de leiding zat en dat dit er nadat we de ventilatie op stand drie hadden gezet dat eruit geblazen werd. Toen de monteur kwam heeft die de Stork Warmte Terug Win apparaat uitgezet, 'm schoongemaakt, er zat ook veel vuil in wat door de grote schoonmaak van afgelopen maandag los was gekomen in de filters, maar het apparaat was intussen helemaal droog van binnen. Nadat hij het weer had aangesloten en hij weg was bleek dat de ketel niet was aangesprongen en dus zaten we de rest van de avond zonder warmte en de zaterdagmorgen moesten we het doen met een koude douche. Rose heeft tijdens mijn ronde met Jesse Feenstra de installateur gebeld en die zouden z.s.m. een monteur sturen. Omdat ik gezegd had dat ik nog met de hond weg moest zou de monteur van te voren bellen. Nadat ik Rose had weggebracht en Jesse buiten de Bas op me lag te wachten terwijl ik boodschappen deed belde de monteur op. Die was vlakbij. Gezegd dat ik tenminste twintig minuten nodig zou hebben om thuis te komen, en met moeite was ik samen met Jesse om half elf weer thuis. Nog voordat de boodschappen uitgepakt waren stond er een zeer geschikte monteur voor de deur en een drukje op de knop bleek voldoende om zowel de ketel, de WTW unit en de thermostaat weer te laten werken. Hij gaf ook nog wat aanwijzingen en zei dat de monteur gisterenavond iets vergeten was.

Gelukkig deed alles het weer. Vervolgens nadat ik de was in de droger gestopt had i.v.m. de aanhoudende regen, de scootmobiel gepakt en samen met Jesse opnieuw naar Rose toegegaan in de Wereldwinkel, want daar stond koffie op me te wachten. Jesse begint steeds beter te wennen aan lopen naast de scootmobiel en maakt me reuze trots op haar. Ze blaft heel even op het moment dat ik haar aan de stoel vastzet, maar geniet zowel van het rennen als van het rustig naast me lopen op de winkelstraat. Kortom, Jesse werd voorzien van veel liefde en honden snoepjes en vond het heerlijk om Goran weer te zien en ik genoot van twee bakjes koffie alvorens huiswaarts te gaan.

Thuis ben ik begonnen aan deel vier van mijn uitgebreidste blog over DAF, wat nog niet af is maar waarschijnlijk later op de dag geplaatst word.

Maar waar slaat de titel nu op? Het begon gisterenavond al. Ik ben de controle over mijn spieren hopeloos kwijt. Maak allerlei onwillekeurige bewegingen en krijg dit niet onder control. Je weet niet hoe vaak ik een haal maak over het toetsenbord en moet repareren wat ik aan het schrijven ben. Gek word ik er van en daar word ik ook heel gespannen van, want hier kan ik niks aan doen. Het gebeurd gewoon, en ik ga zo een diazepam nemen om te kijken of dat helpt, maar dit is een van de redenen dat ik ben gestopt met werken op mijn afdeling. Het is ook slecht voor mijn zelfvertrouwen en de dr. zei dat het bij het beeld hoort. Welk beeld, dat weet hij dan weer niet. GGGRRrrrr!!

Als dit morgen nog zo is kan ik ook niet aan het werk. Afwachten maar.

Rose vergeleek het met het gevoel van brommen of suis zoals zij dit ervaart. Dat je je hart voelt en ziet en er helemaal door gepreoccupeerd voelt. Ik snap wel wat ze bedoeld, alleen bij mij zijn het een soort schokken. Mijn schouders en sleutelbenen doen er ook zeer van, en het lastig is dat ik me ook erger aan mezelf nu en dat is helemaal tenenkrommend, dus letterlijk en figuurlijk.

Ik hou jullie op de hoogte. Genoeg.

Onverwacht toch thuis

Vandaag ging het even mis met mij.
Het opstaan was al lastig. Ik werd erg vroeg wakker van de pijn. Zo om 05.00u. Ik ben er niet gelijk uitgegaan maar was opgelucht toen om 06.55u de wekker ging. Ik kon eruit. Heb Rose even laten liggen. Ging direct onze pillen uitzetten en dat is voor mij op donderdag een extra grote portie in verband met mijn wekelijkse chemo. Normaal zijn het er 23, en op donderdag 33 tijdens mijn ochtendgift. Ze gauw genomen, de computer aangezet, Jesse en de katten begroet, gedoucht, tijdens het douchen hoorde ik voor de derde keer de wekker gaan en hoorde ik Rose rommelen en eruit komen. Ik ben direct na het douchen naar buiten gegaan met Jesse. Eerst langs het station voor een Metro, en vervolgens het Gat van Monuta in, alwaar ik plotsklaps zo misselijk werd dat het er uit kwam.

Gedurende het uur wat volgde is dat nog een keer of 6 zo gegaan. Ook de koffie en het ontbijt wat volgde haalde het misselijkheidsgevoel niet weg en dus besloot ik om 09.45uur mijn leidinggevende te bellen en aan te kondigen dat ik niet zou komen vandaag. Rose en ik zijn wel gaan wandelen vanmorgen en de frisse lucht heeft wel een beetje goed gedaan, al ben ik blij dat ik niet op het werk ben.

Dit is toch nog steeds ongeveer een maal per vier donderdagen zo. Zoals vandaag moet ik dan ook twijfelen of al mijn medicatie nog steeds binnen zit, al denk ik toch van wel want de pijn is toch rond 09.00u redelijk gezakt.

Nu heb ik zojuist een klein blogje geschreven op Myn Transport Blog en een boterham gegeten. Ik voel me ietwat beter en ga nu eerst een uur slapen. Ook Rose heeft zojuist naast me weer haar dagelijkse blog geschreven op EdR Conceptuele Kunst. Werp daar ook rustig een blik. Altijd de moeite waard.
Tot zover deze update. Gegroet.

Even bijpraten, ik ben net na deze zware dag een uurtje gaan slapen en zit er weer redelijk fris bij.
Even een opsomming. Ik ging in de heftig striemende regen weg om 10.05. De monteurs hier in huis hadden er al flink wat werk opzitten en de nieuwe ketel en warmte terugwin unit hingen al. Ze waren natuurlijk nog niet aangesloten, maar onze eigen enorme Fyra

AGPO COMBIFOR 16j oude Roestbak die
gemaakt word in dezelfde fabriek als de FYRA
 in Italië

met allerlei gaten was al van de muur en lag al in volle glorie buiten verder te rotten voor afgevoerd te worden naar de sloop.

Ik nam de scootmobiel niet want zo'n elektrisch apparaat is niet echt gebouwd op tropische regenval. Trouwens eigenlijk ik ook niet. Je word een portie nat. De spetters van de achterwielen komen daar nog eens bij, en zelfs een goede dure cape helpt daar niet echt tegen. Jesse mocht deze keer met Rose mee en ik heb op het Rubensplein de bus gepakt tot de Rotterdamsedijk Beneden waar vlak bij de halte mijn fysiotherapeut zit. Een heerlijke ontspannende rug behandeling gehad en daarna opnieuw flink nat geregend was ik net op tijd voor bus 126 naar Maassluis. Op het Liduïna plein eruit en richting het secretariaat in het behandelcentrum gelopen. Onderweg kwam ik John tegen met wie ik een stukje opgelopen heb en even een praatje gemaakt heb. Paula en hijzelf zijn begonnen aan drie dagen vrijwilligerswerk en dat doet hun relatie ook weer goed. Constant bij elkaar gaat ook op de zenuwen werken en zo kom je je huis nog eens uit.

Ik vervolgens naar binnen en de secretaresses ontmoet. Allemaal al wel bekende gezichten al moet ik nog even aan de namen wennen, maar dat zal wel gaan. M vertelde me waar ik kon gaan werken en welk werk er voor me gevonden werd. Er stonden twee kasten met patiëntendossiers waarvan ik moet controleren of de aanmeldgegevens aanwezig zijn en of ze al ingescand zijn in het elektronisch dossier. Aangezien er afgelopen WE weer een aanpassing was geweest van ons computersysteem moest ik mijn bureaublad eerst verversen en aanpassen. Eerst even een paar honderd mailtjes doorgenomen en begonnen bij de A. Een heel werk waar ik uiteindelijk vanaf kwart voor Els tot ongeveer kwart voor drie aan gewerkt heb. Toen had ik een stijve nek en begonnen mijn ogen dicht te vallen. Een goed signaal om richting huis te lopen. het is wel saai, maar wat wel duidelijk werd welk een enorme hoeveelheid mensen die ik ken ik tegenkom in deze dossiers.

In de ruimte waar ik werkte was ook iemand van ICT aan het werk, een oud collega van me uit de OR. Ik heb zodoende weer wat bijgepraat en de laatste nieuwtjes met hem uitgewisseld.

Wat ook handig was dat toen mij toetsenbord kapot bleek dat direct de prullenbak in ging en ik een goed werkende kreeg. Thuisgekomen bleken de monteurs vrijwel klaar met hun werk. De kachel draaide voor proef en deed het en idem het ventilatiesysteem. Ziet er gelikt uit. Ik heb vervolgens het kattenplafond teruggehangen en schoongemaakt. Dat was wel erg zwaar, en heb daarna een uur lekker geslapen. Daar was ik aan toe. Nu heb ik zojuist lekker een sappig gebakken kip karbonade met gebakken aardappels en boontje gegeten en echt gesmuld. De avond gaan we nu lekker ontspannen. Dat was mijn eerste werkdag weer. Waar waren al die zenuwen nu voor nodig. Ik ben wel een echte paniekeerder geworden. Hier hou ik het bij, meer dan genoeg.

Herstart Family Hotrose

Onzeker ga ik aan de schrijf, hedenmorgen, maandag de 4e november 2013.
Lang geen dagboekblogjes geschreven. Was het een beetje zat, een beetje moe, verviel in herhalingen, wist niet meer wat te schrijven en het werd vaak een klaagzang waaruit soms zelfmeelij sprak, en dat is wel het laatste wat ik wil.
Tegelijkertijd heeft het gedurende de dik zes jaar dat ik nu mijn diagnose poli myositis heb ook heel veel goeds gedaan. Ik kon toch mooi mijn gevoelens van onrecht, machteloosheid, radeloosheid en angst kwijt aan het papier.

Ook is er een dilemma weg gevallen. Had ik vroeger twee facebooks, een voor vrienden en een voor andere contacten, dat kan niet meer. Ik had er zelfs drie. Daarnaast heb ik nu de patiënten/ cliënten van mijn werk sinds de dood van Gerrit Bohré gewoon toegevoegd. Dat is best wel prettig. Ik merk dat ik sinds dat ik dat gedaan heb ook veel steun en warmte uit die richting krijg, en mijn worstelingen zijn uiteindelijk niet zoveel anders dan waar zij mee te kampen hebben, en als ik dingen echt geheim wil houden dan moet ik het gewoon niet opschrijven.
Zeker nu ik door een verdere achteruitgang de direct patiëntencontacten ga verliezen, en dat vind ik na dik 27 jaar het allermoeilijkste, vind ik het contact houden met juist die mensen waar ik in veel gevallen een diepe band mee heb opgebouwd zelfs heel belangrijk. Gaan bij mij de tegenvallers, en moeilijk te verwerken zaken en "slik" momenten gewoon door dat is bij hen idem. Op die manier kunnen we elkaar toch nog wat ondersteunen. Kortom echt een dilemma minder.

Na de feestelijke dag waarbij Rose en ik gisteren vierden dat we 33 jaar geleden gingen samenwonen, had ik een waardeloze nacht. Ik was al wat tobberig over mijn hervatting van werk, maar dan op administratief gebied, dat was vannacht helemaal een ramp. Ook het feit dat vandaag eindelijk onze 16 en een half jaar oude ketel en warmte terugwin systeem word vervangen maakte me ongerust. Het plafond van de katten moest naar beneden, wat alleen ik kan doen omdat het op grote hoogte hangt en je glas nu eenmaal niet zo gemakkelijk door kunt geven, zeker niet als het zo zwaar is als veiligheidsglas. Het ventilatie en luchtverversingssysteem in ons huis word nl. ook vervangen en dus moeten ze overal zijn.

Kortom, om kwart voor zes opgestaan, Rose haar pillen en de mijne uitgezet, mijn haar gekortwiekt, koffie gedronken, gedoucht, water klaargezet omdat dat er af gaat, een rondje met Jesse gelopen, ruzie gehad met Els over stomme kleine dingetjes, en omdat mijn humeur danig is aangetast door alle lichamelijke tegenslag en me een behoorlijk verkort lontje gegeven heeft. Nog een keer koffie gedronken, inmiddels alles weer bijgelegd en ontbeten. Een van de toegangswegen voor de katten afgebroken en het glas naar beneden gehaald. me hierbij te pletter gezweet. De monteurs binnengelaten en die van koffie voorzien.

Knul, bovenop ons glasplafond in de gang.

Alles binnenshuis is wat van slag. Alleen Knul banjert overal naar toe en daar moeten we goed op letten zodat hij niet op zijn gemakkie de lift of het huis van de buren inbanjerd en we hem kwijtraken. Moet er niet aan denken. Het is zo'n ongelooflijk lieve langharige dommerd, maar aangezien het tegelijkertijd een echte mensen kat is die veel liefde en warmte geeft willen we hem niet missen.

Waar lag ik nu zo wakker van en ben ik zo onrustig van. Ja ik denk de werkhervatting, op een vreemde plek en met vreemd werk. Zonder de gebruikelijke collega's en patiënten, de bekende omgeving etc. Kon ik me vorige week nog nauwelijks twee uur concentreren, nu word er van me verwacht dat ik vier uur achter elkaar ga werken en dat ik binnen een maand weer op 36u per week zit. Nou daar moet ik dus nog helemaal niet aan denken. Dat zeg ik nu wel maar dat doe ik natuurlijk wel, met alle hoog perfectionistische wensen, en met het idee dat ik nog steeds de ouderwetse Hot ben met zijn tomeloze energie en enthousiasme. Allemaal erg irreëel natuurlijk, maar wat doe je er aan.

Daar komt nog bij dat ik 325mg Tramadol per dag slik, samen met 3500mg paracetamol, 300 mg ciclosporine, en dan de rest nog niet eens meegerekend, dat dit niet mag inhouden dat ik fouten ga maken. Die druk is uiteindelijk op de afdeling ook teveel geworden. Daar komt nog bij dat archiefwerk voor mij volkomen nieuw is, afgezien dan mijn eigen administratie en het archiveren van onze foto's.

Ik zie dat de tijd voortschrijd. Ik moet zo naar de fysio. Door de giga hoeveelheid water die er valt zie ik af van gebruikmaken van de scootmobiel, en ga ik maar met de bus. Daardoor zal ik wel wat later op GGZ belanden, maar Ala, het is niet anders.

Kortom ik moet gaan afronden. Dit stuk vloog weer als van ouds uit mijn vingers, dus misschien had Philippe gisteren wel gelijk toe hij zei dat hij mijn schrijfwerk mistte.

Ik ga aan de slag iedereen een fijne dag toewensende. Morgen verslag. Gegroet.

CONFLICT op WERK

Sinds 24 december 2012 heb ik een conflict met mijn direct leidinggevende in het ziekenhuis.
In de avond van Kerstavond deed ik even mijn postvak open om te kijken of er al een rezctie was op een vraag die ik aan de dienstlijstmaker had gestelt. Dit bleek niet het geval. Wel zag ik een mailtje van mijn direct leidinggevende over een open vakje op de medicatie lijst die ik over het hoofd zou hebben gezien. Het ging over een open vakje waak i.e.b. zou hebben moeten staan, en het ging over een aambeien zalfje wat iemand in eigen beheer heeft. Ik dacht 't zou kunnen, maar had ernstige twijfel omdat ik daar al sinds dat ik aan de medicatie zit zelf heel secuur op ben en medicatie terstond afteken. Toen ik op 30 december in de medicatie map keek bleek dat de direct leidinggevende een fout had gemaakt. Op die betreffende vrijdagavond was er tussen 18.00 en 22.00u een nieuwe medicatie lijst gekomen en er was dus op twee verschillende lijsten afgetekend.
Ik heb hiertegen geprotesteerd, en kreeg op 4 januari toen mijn direct leidinggevende haar verlof erop had zitten zachtjes te horen dat zij verkeerd had gekeken. Een waarschuwing werd zo voorkomen.
Wat schetst mijn verbazing dat op 27 januari, een zondagavond die ik werkte met een vrouwelijke leerling collega dat ik rond overdrachtstijd 's avonds even naar boven moest om iemand die een ongelukje had gehad moest helpen bij het verschonen van haar bed. Ik kwam op de weg naar boven iemand tegen die al enkele avonden vergeten was zijn medicatie te komen halen op het bestemde tijdstip en heb hem daarop gewezen en hem doorgestuurd naar mijn collega beneden. Zij heeft hem zijn Selektine verstrekt, heeft snel overgedragen aan mijn nacht collega, en toen ik om 23.00u beneden kwam om mijn bijzonderheden over te dragen was de overdracht al voorbij en mijn avond collega al naar huis. Ook de medicatie mappen waren al door de nacht collega gecontroleerd en er waren geen lege vakjes geconstateerd. De volgende morgen om 07.00u is mijn leidinggevende komen controleren en die heeft wel een leeg vakje kunnen vinden. nl. bij de door avond collega verstrekte Selektine. De dag hierop, de 29ste januari kregen zowel de avond collega als ik van direct leidinggevende een waarschuwing voor in ons dossier. Zo'n waarschuwing komt in je personeelsdossier en meerdere waarschuwingen kunnen ontslag tot gevolg hebben.
Ik heb direct een gesprek aangevraagd met leidinggevende en gevraagd waarom een individuele verantwoording plotsklaps een gezamenlijke verantwoording blijkt te zijn terwijl mijn avond collega gewoon heeft toegegeven dat zij het pilletje heeft verstrekt en vergeten is af te tekenen. Ook de nacht collega heeft aangegeven te hebben nagekeken en het lege vakje over het hoofd te hebben gezien.
Ik voel me zeer onterecht aangesproken op iets waar ik geen enkele invloed op had en heb dat ook met verhefte stem tegen mijn leidinggevende gezegd, en gevraagd waar dat in het protocol staat, en heb de waarschuwing in boosheid verscheurd. Hierop verliet mijn leidinggevende het kantoor. De volgende dag hadden we werkoverleg en heb ik nogmaals in bijzijn van mijn collega's gevraagd waar in het protocol dat zou staan. Wederom verliet zij de vergadering. Dit was 6 februari.
Ik heb Personeel & Organisatie gevraagd wat ik nu nog kon doen en zij adviseerden een gesprek met de directrice van onze locatie. Die bleek bereid tot een gesprek en daar had ik een goed gesprek mee, maar er kwam geen reactie op mijn vraag over het protocol. Wel kreeg ik te horen dat mijn leidinggevende me als dreigend had ervaren door mijn grote voorkomen en mijn harde stem. Dat er omgekeerd ook sprake was van grote dreiging voor mijn werk veilig- en zekerheid, en dat deze waarschuwing ook een aanslag is op mijn integriteit kwam niet ter sprake. Ze snapte die overigens wel. Kortom de waarschuwing bleef staan. Wel wees ze me op de mogelijkheid om een weerwoord met mijn mening over de waarschuwing toe te voegen tot mijn personeelsdossier, en ze adviseerde me om dit samen te maken met de P&O medewerker op onze locatie. Zo gezegd zo gedaan, en sinds afgelopen donderdag, de 14e maart 2013 is dat weerwoord ook deel van mijn personeelsdossier. 
Ook heb ik een cc'tje van dit weerwoord aan mijn direct leidinggevende en de directeur gestuurd.
Het is vandaag de 17de maart en ik ben dus nog in afwachting van hun reactie  Ik heb overigens benadrukt in het briefje naar de direct leidinggevende en de directeur dat ik mijn huidige werkrelatie niet in gevaar wil brengen en heb de samenwerking zoals die verloopt zoals afgelopen maand als voorbeeld gesteld. Heb daarin ook gesteld dat je het niet verplicht over alles eens hoeft te zijn om samen te kunnen werken.
Ik heb echter wel het gevoel dat ik op eieren loop en vind dit protest doodeng, zeker in deze tijd, maar ik heb het weloverwogen en zie werkelijk niet in dat ik een waarschuwing verdiend zou hebben en die onrechtvaardigheid zet me aan tot dit protest en deze actie.
Zeker in deze tijd van groeiende werkeloosheid, en ook in mijn positie als chronisch zieke op de werkvloer slokt dit een portie energie op en voel ik me extra kwetsbaar, toch merk ik aan de slapeloze nachten dat ik er iets aan moet doen. Ik voel ook veel steun, en hoor ook bewondering van collega's over het feit dat ik het aan durf om voor mij/onszelf op te komen, maar blijf het doodeng vinden. Stel dat ze dit als reden aanpakken om me er eerder uit te mikken. Ik moet uiteindelijk nog veertien jaar en met mijn chronische ziekte zullen ze me nergens anders aannemen!

Diagnose HOT

Gisteren was het een heel spannende dag voor mij. Ik zou de uitslag krijgen van een hele reeks onderzoeken bij de Endocrinologisch Interniste. De onderzoeken en bloedtests waren 'n kleine 3 weken geleden, en ik was dus heel benieuwd, gezien het getob van de afgelopen maanden. Ik kreeg een andere dr. te zien dan vorige keer wegens zwangerschapsverlof, en de boel was ernstig uitgelopen dat Rose en ik van 16.00u tot 17.40u moesten wachten op onze beurt. Mw. de dr. had zich binnen enkele minuten ingelezen, en kon zo op het eerste gezicht niet tot conclusies komen, laat staan diagnose. Zo kreeg ik te horen dat mogelijkerwijs na enige studie in het farmaco therapeutisch kompas op internet dat mijn maagzuurremmer Losec, die ik al sinds een jaar of 10 slik na een door een geweldsincident ernstig vergrote middenrifbreuk, zonder enige klacht, de aanleiding zou kunnen zijn voor mijn verhoogde leverwaarden, maar tegelijkertijd zou die waarde al sinds 2000/2001 verhoogd zijn. (zonder daar door iemand ooit op gewezen te zijn, zelfs niet door de bloedbank waar ik maandelijks kom) Verder zou mijn verhoogde spierafbraak en spierpijn te verklaren zijn door het bespelen van de djembé , wat ik sinds 3 maanden doe. De koortsaanvallen, vermoeidheid en dergelijke, had mw. geen antwoord op. Ik kreeg een recept voor een andere maagzuurremmer mee, en een afspraak voor over royaal een maand. Zowel Rose als ik waren in eerste instantie te verbluft om nog te reageren. Gedurende de avond en de nacht was ik aan het piekeren  wat ik hier nu toch mee moest en hoe, en wat ik kon vertellen tegen m'n baas, en tegen de bedrijfsarts waar ik vrijdag as. een afspraak heb. Kortom een klote avond en nacht, met nog meer muizenissen  in het hoofd dan ikzelf al verzonnen had. Blij dat er niks ernstigs gevonden was, maar kwaad over hetgeen de dr. gezegd had. Vanmorgen vroeg om 08.00u kreeg ik het lumineuze idee om m'n huisarts te bellen, en hem het verhaal van gisteren te vertellen. De dr. had om 08.30u nog een gaatje en daar heb ik dus het idiote verhaal verteld. Deze dr. nam me serieus en bekeek de uitslagen ook en zag ineens perspectief. We doken gezamenlijk even het internet op en hij belde vervolgens een bevriende internist om z'n idee te checken en daarna een bevriende reumatoloog die zijn ideeën ook bevestigde. Resultaat van dik een half uur telefoneren en overleggen  is nu een spoedafspraak morgen bij een reumatoloog, die waarschijnlijk een biopt gaat nemen van mijn waarschijnlijk chronisch ontstoken spierweefsel. Niet dat ik er nu naar uit kijk om een biopt te laten weghalen, dit hele gesprek, en een mogelijkheid om misschien toch tot een diagnose te kunnen komen gaf aan mij een gevoel van rust in mijn buik, en dat is al heel wat.

blog 103 eerder 7-3-2007