KLEM ZITTEN TUSSEN BEPERKINGEN/MOGELIJKHEDEN EN EISEN

KLEM ZITTEN

De situatie op mijn werk dreigt uit de hand te lopen. Was het de afgelopen jaren zo dat ik regelmatig de rem moest zetten op mijn gedrevenheid omdat ik teveel deed of wilde doen, ik had zelfs mijn baas en mijn collega’s gevraagd om als ze dat zagen me hierbij te willen helpen.

Nu is het omgedraaid. Ik wil nog steeds veel maar mijn lijf is er simpelweg mee gestopt. Nu zit echter mijn baas samen met de bedrijfsarts me in de nek te hijgen dat ik terug moet naar 36 uur. De bedrijfsarts zei letterlijk bij mijn vorige bezoek aan hem dat de mensen die hij ooit heeft afgekeurd inmiddels allemaal al dood zijn. Aangenaam dreigement hé?

Mijn behandelaar heeft in overleg met mij besloten dat ik drie fysiooefenuren per week heb, op maandag, woensdag en vrijdag, om mijn lijf zo te houden dat het stabiel blijft. Dit samen met een Chemokuur op donderdag. Dat is de afgelopen jaren redelijk goed gegaan. Behalve als ik door mijn werk niet kon gaan zwemmen. Als ik nl. ben gaan zwemmen ben ik zo moe dat ik daarna niet kan werken maar enkele uren nodig heb om bij te komen. Ga ik wel werken dan word dat erg onveilig en kan ik niet goed functioneren.

Verder is het enige wat duidelijk en helder is bij Poli Myositus is dat forceren betekent dat wat er geforceerd is definitieve schade oplevert en niet meer hersteld. Zie het resultaat van de afgelopen dikke zes jaar sinds mijn diagnose. Ik ben qua lichamelijke vermogens ernstig achteruit gegaan. Het resultaat van en door mijn ziekte, het te lang op mijn tenen lopen en de giga portie pijnstillers en ontstekingsremmers.

Ik ben nu de afgelopen vier weken weer aan de slag gegaan en heb gemerkt dat drie a vier uur per dag redelijk te doen is. Nu willen zowel mijn baas als de bedrijfsarts dat ik ga opklimmen naar 36 uur en dat houd in dat ik me moet gaan forceren. Mijn baas zegt dat ik dat zwemmen en de fysio niet nodig heb, en daarmee doet ze alsof ze weet hoe het is om in mijn lijf te zitten. En ze doet zich voor als dokter. Ik denk dat het wel mogelijk is om vier dagen van vier uur te doen, maar ik moet de gelegenheid hebben om te gaan zwemmen. De andere fysio uren heb ik kunnen verzetten van half elf ’s morgens naar 09.00u dus dat kan ik wel combineren met mijn werk.

Ook het voorstel om de poli te gaan ontlasten en beter bereikbaar te maken is zo van tafel geveegd, terwijl ik daar in mijn eigen echte werk ook echt zinvol bezig zou kunnen zijn. Zowel met de triage van patiënten maar ook de bereikbaarheid van de poli die al jaren belazerd is al te gaan verbeteren.

Ik weet nog niet hoe dit verder zal gaan maar verdere druk op me betekent achteruitgang.

Tot zover. Hier was ik vannacht mee bezig, en benam me de kans om goed uit te rusten.

Gegroet.

Evaluatie met leidinggevende

Vandaag is het de derde week van mijn werkhervatting, en daar hoort in het kader van de wet Poortwachter ook de evaluatie hiervan bij.
Zodoende dat ik de afgelopen dagen en afgelopen nacht veel bezig was met de gevolgen van de enorme veranderingen die we hebben doorgevoerd.

Werkte ik eerst 4 á 5 avonddiensten per week, waarnaast ik driemaal per week fysiooefeningen deed om mijn lijf op peil te houden. Daarnaast iedere morgen uit met de hond, en tweemaal per week gezamenlijk met Rose boodschappen doen, waarvan meestal op de markt, zowel op de Blaak als bij het Visserijplein/Marconiplein, hierdoor kwam ik aan een behoorlijke portie noodzakelijke beweging en kon ik partner helpen met het bedenken van wat te halen en het binnenhalen van de dagelijkse boodschappen.

Nu werk ik 4 á 5 dagdiensten, voorlopig van 10.00u tot 14.00uur voor het eerst van mijn leven niet in de patiëntenzorg maar in de administratie op diverse secretariaten. De ene plek is de andere niet. Op de ene zie je iemand ontstellend hard werken en krijg je plotsklaps door wat een hoop geregistreer en administratie er te doen is in een ziekenhuis, terwijl op een andere plek iemand in een uur tijd meer dan 300 maal kan zeggen dat ie het zo druk heeft, en nauwelijks tot werken komt. Ik kan ongeveer twee uur achter elkaar mijn concentratie houden, moet dan even pauzeren om de cijfers voor ogen kwijt te raken en daarna haal ik met moeite nog twee uur, waarna ik bij thuiskomst rustig 2 á 3 uur moet slapen omdat ik volkomen uitgeblust ben

Normaliter zijn Rose en ik elkaars mantelzorgers. Ik help haar bij haar zwakkere kanten en omgekeerd is zij mij tot grote steun. Zowel bij het kiezen, en sjouwen van boodschappen, als bij het mij fysiek en geestelijk op de been houden waar ik worstel met de pijn, en de Chemo's, zoals ook vandaag.

Betekende de afgelopen 6 jaar als ik 1 dag niet kon slapen tussen 12.00 uur en 13.30 voor een forse terugval, dan wil je niet weten welk een enorme gevolgen deze structuurverandering heeft.

• Spanning onderling
• Minder steun voor elkaar
• Minder beweging voor mij, dus meer stijfheid en spanning
• Alle maaltijden en avonden thuis
• De vrijheid die partner had beperkt
• Geen boodschappen meer samen kunnen doen, dus alle keuzes aan partner
• Als ik eerst doodmoe thuiskwam zat de dag erop en ging ik na een uurtje Oog op morgen slapen, en nu volgt nog een groot deel van de dag
• Humeur moeizaam + te houden
• Geen patiëntencontacten meer en ook de bijbehorende bevrediging niet

Werd er in het verleden op de afdeling nooit gevraagd naar het effect van mijn mega hoeveelheid medicatie op mijn functioneren, dat is nog idem, terwijl ik al een dikke zes jaar geen auto mag/kan rijden. Pijn, Sufheid en Concentratiestoornissen.

Positieven en Negatieven:

1. Avonden en maaltijden betekenen op dat gebied meer tijd samen, maar qua huishouden en boodschappen komt er veel meer op Rose neer.
2. Structuur indeling van de dag staat volledig op zijn kop.
3. Stabiliteitsopbouw was al lastig, maar nu is er de angst dat stabiliteit nooit meer terugkomt.
4. Werk was bevredigend zolang ik wat voor patiënten kon betekenen en dat was waar mijn hart lag en waarvoor ik gekozen had. Nu wel zinvol werk, gezien het feit dat als deze registratie niet gebeurd we als ziekenhuis enorm veel geld mislopen.
5. Onzekerheid over toekomst. Eisen leidinggevende en Bedrijfsarts- Financiën- Hoe houden we het hoofd boven water? Wat heeft het gebrek aan stabiliteit voor gevolgen voor mijn huidige gezondheid?

Ik ben benieuwd of jullie lezers dit een overzichtelijke evaluatie vinden.

Laat het vooral weten

Dag voor onszelf

Druk voor ONSzelf Vandaag

Vandaag stond de wekker weer op 06.55 uur. Te vroeg naar mijn zin, en zo zo lieten we hem meermaals draaiend 3 x 9 min staan. Medicatie uitgezet, gedoucht, genietend van de extra harde en net iets warmere straal sinds dat onze nieuwe ketel geplaatst is. Heerlijk. Dan de deur uit met Jesse voor haar eerst ronde. 
Onderweg een Metro gehaald en liet nogmaals op me doorwerken dat de premies voor aanvullende verzekeringen van ouderen heftig omhoog gaan. Heerlijk een gevolg van de door de regering weg gegooide solidariteit en ingevoerde concurrentie binnen de zorg. Walgelijk. Alles wordt duurder behalve je inkomsten. Waar moeten we dat nu weer van betalen? 
Gelukkig mijn gedachten kunnen stoppen. Jesse deed alles wat we van ons Griekse Grietje verwachten. Daarna eindelijk de zo noodzakelijke koffie. Ons meditatiemoment, ons ontbijt. Rose had een eitje gekookt. Gesmuld en een boodschappenlijstje gemaakt. Na het eten wat administratie opgestuurd en weggewerkt tot dat we allebei de deur uit moesten. Rose met Jesse en een boodschappentas op wielen en ik richting Huize Frankeland alwaar mijn uur Fysiozwemmen om 10.45u start. 
Het is voor Rose minstens zo aan ons nieuwe patroon wennen als voor mijzelf. Normaliter gaan we minstens twee keer per week samen naar de markt. Jesse gaat mee, en samen beslissen we wat we gaan eten en dus wat we aanschaffen. Nu gaat dat van de ene op de andere dag niet meer en zijn dat onverwachts taken van haar. Dus samen bij 't ontbijt verplichtcommuniceren en lijstjes maken.
Na een heftige oefenpartij met de gebruikelijke maten in het zwembad kwam ik om 12.10 terug en vond daar een nog bijkomende Rose die ook net terug was. Samen hebben we koffie gedronken en hadden vanmorgen afgesproken onze berging te herinrichten nadat deze afgelopen zondag i.v.m. de ketel vervanging was leeg gehaald.

Veel Antennes op het dak

Zin hadden we niet maar ik wilde het ook niet uitstellen tot na ik gerust had, dus gingen we na brood met koffie aan de slag en hebben nu weer een goed ingedeelde en opgeruimde berging waar je alles kunt vinden wat je maar zoekt. We hebben alleen een ouderwets grote voorraad. En hebben in de zeldzame gevallen waarbij we dit doen ook wel het nodige van over de datum moeten weg gooien.
Daarna heb ik nog even snel het een en ander ingescand voor de VvE Beheerder, we hebben nl. naast de al aanwezige antennes op het dak plotsklaps een heel stel nieuwe erbij. Alles is vervangen maar ook vermeerderd, dus misschien zijn we wel aan een vernieuwd contract toe met de telefoonproviders.
Vervolgens ben ik gaan slapen voor een uurtje en nu lekker ontspannen tot de dag van morgen. Gegroet en tot morgen

CONFLICT op WERK

Sinds 24 december 2012 heb ik een conflict met mijn direct leidinggevende in het ziekenhuis.
In de avond van Kerstavond deed ik even mijn postvak open om te kijken of er al een rezctie was op een vraag die ik aan de dienstlijstmaker had gestelt. Dit bleek niet het geval. Wel zag ik een mailtje van mijn direct leidinggevende over een open vakje op de medicatie lijst die ik over het hoofd zou hebben gezien. Het ging over een open vakje waak i.e.b. zou hebben moeten staan, en het ging over een aambeien zalfje wat iemand in eigen beheer heeft. Ik dacht 't zou kunnen, maar had ernstige twijfel omdat ik daar al sinds dat ik aan de medicatie zit zelf heel secuur op ben en medicatie terstond afteken. Toen ik op 30 december in de medicatie map keek bleek dat de direct leidinggevende een fout had gemaakt. Op die betreffende vrijdagavond was er tussen 18.00 en 22.00u een nieuwe medicatie lijst gekomen en er was dus op twee verschillende lijsten afgetekend.
Ik heb hiertegen geprotesteerd, en kreeg op 4 januari toen mijn direct leidinggevende haar verlof erop had zitten zachtjes te horen dat zij verkeerd had gekeken. Een waarschuwing werd zo voorkomen.
Wat schetst mijn verbazing dat op 27 januari, een zondagavond die ik werkte met een vrouwelijke leerling collega dat ik rond overdrachtstijd 's avonds even naar boven moest om iemand die een ongelukje had gehad moest helpen bij het verschonen van haar bed. Ik kwam op de weg naar boven iemand tegen die al enkele avonden vergeten was zijn medicatie te komen halen op het bestemde tijdstip en heb hem daarop gewezen en hem doorgestuurd naar mijn collega beneden. Zij heeft hem zijn Selektine verstrekt, heeft snel overgedragen aan mijn nacht collega, en toen ik om 23.00u beneden kwam om mijn bijzonderheden over te dragen was de overdracht al voorbij en mijn avond collega al naar huis. Ook de medicatie mappen waren al door de nacht collega gecontroleerd en er waren geen lege vakjes geconstateerd. De volgende morgen om 07.00u is mijn leidinggevende komen controleren en die heeft wel een leeg vakje kunnen vinden. nl. bij de door avond collega verstrekte Selektine. De dag hierop, de 29ste januari kregen zowel de avond collega als ik van direct leidinggevende een waarschuwing voor in ons dossier. Zo'n waarschuwing komt in je personeelsdossier en meerdere waarschuwingen kunnen ontslag tot gevolg hebben.
Ik heb direct een gesprek aangevraagd met leidinggevende en gevraagd waarom een individuele verantwoording plotsklaps een gezamenlijke verantwoording blijkt te zijn terwijl mijn avond collega gewoon heeft toegegeven dat zij het pilletje heeft verstrekt en vergeten is af te tekenen. Ook de nacht collega heeft aangegeven te hebben nagekeken en het lege vakje over het hoofd te hebben gezien.
Ik voel me zeer onterecht aangesproken op iets waar ik geen enkele invloed op had en heb dat ook met verhefte stem tegen mijn leidinggevende gezegd, en gevraagd waar dat in het protocol staat, en heb de waarschuwing in boosheid verscheurd. Hierop verliet mijn leidinggevende het kantoor. De volgende dag hadden we werkoverleg en heb ik nogmaals in bijzijn van mijn collega's gevraagd waar in het protocol dat zou staan. Wederom verliet zij de vergadering. Dit was 6 februari.
Ik heb Personeel & Organisatie gevraagd wat ik nu nog kon doen en zij adviseerden een gesprek met de directrice van onze locatie. Die bleek bereid tot een gesprek en daar had ik een goed gesprek mee, maar er kwam geen reactie op mijn vraag over het protocol. Wel kreeg ik te horen dat mijn leidinggevende me als dreigend had ervaren door mijn grote voorkomen en mijn harde stem. Dat er omgekeerd ook sprake was van grote dreiging voor mijn werk veilig- en zekerheid, en dat deze waarschuwing ook een aanslag is op mijn integriteit kwam niet ter sprake. Ze snapte die overigens wel. Kortom de waarschuwing bleef staan. Wel wees ze me op de mogelijkheid om een weerwoord met mijn mening over de waarschuwing toe te voegen tot mijn personeelsdossier, en ze adviseerde me om dit samen te maken met de P&O medewerker op onze locatie. Zo gezegd zo gedaan, en sinds afgelopen donderdag, de 14e maart 2013 is dat weerwoord ook deel van mijn personeelsdossier. 
Ook heb ik een cc'tje van dit weerwoord aan mijn direct leidinggevende en de directeur gestuurd.
Het is vandaag de 17de maart en ik ben dus nog in afwachting van hun reactie  Ik heb overigens benadrukt in het briefje naar de direct leidinggevende en de directeur dat ik mijn huidige werkrelatie niet in gevaar wil brengen en heb de samenwerking zoals die verloopt zoals afgelopen maand als voorbeeld gesteld. Heb daarin ook gesteld dat je het niet verplicht over alles eens hoeft te zijn om samen te kunnen werken.
Ik heb echter wel het gevoel dat ik op eieren loop en vind dit protest doodeng, zeker in deze tijd, maar ik heb het weloverwogen en zie werkelijk niet in dat ik een waarschuwing verdiend zou hebben en die onrechtvaardigheid zet me aan tot dit protest en deze actie.
Zeker in deze tijd van groeiende werkeloosheid, en ook in mijn positie als chronisch zieke op de werkvloer slokt dit een portie energie op en voel ik me extra kwetsbaar, toch merk ik aan de slapeloze nachten dat ik er iets aan moet doen. Ik voel ook veel steun, en hoor ook bewondering van collega's over het feit dat ik het aan durf om voor mij/onszelf op te komen, maar blijf het doodeng vinden. Stel dat ze dit als reden aanpakken om me er eerder uit te mikken. Ik moet uiteindelijk nog veertien jaar en met mijn chronische ziekte zullen ze me nergens anders aannemen!

How a fucking day can grow into something better

De dag startte moeizaam. Mijn chemo viel totaal verkeerd en ik ben eigenlijk tot na het slapen vanmiddag ziek geweest. Gelukkig heb ik me er niet door laten stoppen, want ik zag het vanmorgen helemaal niet meer zitten.
Rose en ik gingen desalnietemin na het ontbijt met Jesse weg voor haar lange loop en de nodige boodschappen. Eergisteren hebben we een interessante offerte gekregen voor een nieuwe CV, warm water installatie en een nieuwe ventilatieintallatie. We zijn er aan toe, want onze oude AGPO FERROLI is compleet op na 15 jaar. Dat jaar dat ons huis een jaar heeft leeggestaan na de dood van de vorige

stilstand is achteruitgang

eigenares heeft daar ook geen goed aan gedaan, maar het bleek moeilijk om een istallateur te vinden die iets soortgelijks kan leveren voor een scherpe prijs. We moeten ook met 16 appartementen tegelijk de boel vervangen en dat blijkt ook nog knap lastig. In drie jaar tijd is dit pas de tweede installateur die serieus een offerte aanbied en die het niet alleen bij mooie woorden houd. Bij de eerste konden we alleen kopen of leasen en bij deze kunnen we kopen, leasen en huren. Rose en ik kregen onenigheid over wat er volgens haar in de offerte staat en over hetgeen ik had gelezen. Ik voelde me al beroerd en Rose had een haastige en doordrammerige mood. Ik kon daar volstrekt niet tegen en ik zei dat ook. De manier waarop is vast niet tactvol geweest. Wat we nog in het begin van de wandeling vaststelden was dat het goeie vragen waren die zij stelde maar dat die gewoon op papier gezet moeten worden en dat we bij terugkomst na het boodschappen doen de offerte nog eens grondig zouden lezen.

De wandeling werd een stuk langer dan gepland, want de winkel waar we naar toe wilden bleek aan het verbouwen te zijn en in tegenstelling tot wat we dachten was dat nog lang niet klaar. Je kon dwars door de winkel op de Nolenslaan kijken dus daar konden we niet terecht.

Een stuk doorgelopen zakte mijn misselijkheid een beetje door de frisse lucht en zijn we ook nog even bij ABC op de 's Gravenlandse weg binnengelopen om de gehoortoestellen van Rose weer eens even te latren checken. Daarna inkopen gedaan en bepakt en gezakt terug gelopen naar huis.

De dag van vandaag groeide gelukkig vooral na de misselijkheid vandaag tot een uur of vier uit naar een goeie dag. Ik heb lekker wat stukjes geschreven, de offerte nogmaals doorgelezen en tot mijn volle tevredenheid
bleek dat alles incluis de huurprijs valt. Ik doel dan op een onderhoudscontract voor alle drie de installaties. Daarna heb ik zoals aan Rose beloofd lekker spekpannenkoeken gebakken en nu is Rose naar Vlaardingen voor een infoavond over het nieuwe vrijwilligerswerk wat ze wil gaan doen bij "de Margriet", in Vlaardingen. Het is ook gelijk een kennismakingsavond en een soort van sollicitatie. Ik ben heel benieuwd hoe en met wat voor indrukken ze terug zal komen.

Ik had de laatste avonddienst op mijn werk ook een heftige avond. In de ochtend was tijdens de Themagroep op vraag vanuit de patiënten het thema zelfdoding en zelfmoord aan bod geweest en dat maakte de daaropvolgende (spelletjes)avond tot een hele andere dan waar mijn collega en ik op gerekend hadden. Volop zwaar emotionele en huilende patiënten die stuk voor stuk zelf wel eens gedachten hadden gehad aan dit onderwerp en ook pogingen hadden ondergaan en het regelmatig in hun omgeving aan den lijve meegemaakt. Daar kwam nog bij dat de spelletjesavond organiserende huiskamer vol zat met inactivelingen die er geen van allen zin in hadden en ik merk dat ik nog uren met deze avond en de verhalen en belevenissen bezig ben geweest.

Dat gebeurd niet zo vaak. Maar zowel mijn collega als ik hebben ons uiterste best gedaan om zowel luisterend oor als opvanger te zijn en alles toch nog in redelijke banen hebben kunnen leiden. Ik heb zelfs nog tussen de telefoontjes en gesprekken door een spelletje scrabble gewonnen.Tot en met vandaag komen bepaalde zaken terug, en aangezien ik vanaf morgen weer drie avonddiensten draaien mag horen die gedachten er ook gewoon bij.

Gisteren en vandaag waren er ook nog enkele meldingen en die zijn ook al weer verwerkt. Er waren in dit geval best heftige zaken gebeurd in Delft, en de mensen die ik sprak waren blij met mijn telefoontjes. Na deze week heb ik volgens mij alleen nog maar dienst in week 42 en week 48, en dan zit het er na 8 jaar Opvangwerk helemaal op. Zal toch raar zijn. Maar ook goed.

Ik ga er een eind aan breien. Ik ben niet ontevreden. Ik heb gisteren mijn verwijskaart voor de pijnpoli toch nog gekregen. Volgende week ga ik een afspraak maken. Daarover horen jullie me nog. De misselijkheid is na de pannenkoeken definitief voorbij en daar ben ik erg blij mee. Tot snel.

Sundaynight

Ik tracht alweer een ander letter type te pakken, maar dit lijkt eigenlijk nergens op. Dit heet gilha. Iets meer op handschrift lijken dat zoek ik nog steeds, maar nog wel fatsoenlijk leesbaar.

Ik heb zojuist een stukje gemaakt over fantastische Zwitserse bussen van het merk Berna. http://hottransport.blogspot.com

Op dit moment krijg ik meer lezers op hottransport dan op family hotrose. Het leuke is dat die van allerlei kanten komen. Vanuit Amerika, Canada, gisteren zelfs uit Venezuela en China. Meestentijds zijn het vrachtwagenchauffeurs en bus fanaten. Wel leuk om met allerlei mensen vanuit heel de wereld te communiceren.

Ik heb lichamelijk een echte K dag. De bibberaties, erg weinig adem en enorm tegen  werkhervatting opzien, maar wel het gevoel dat dat het beste is wat ik kan doen. Als ik het maar niet overdoe.

Momenteel zit ik even naar het journaal te kijken, naar een heftige maar zeer gedenkwaardige en respectvolle herdenking van de aanslagen  in Noorwegen. Prachtig dat ze daar i.p.v harder naar elkaar geworden zijn elkaar juist meer omarmen en dat is mijns inziens de beste reactie die mogelijk is.

Verder is het duidelijk dat alle onzekerheden in de wereld gewoon aanhouden en de wereld en niet bepaald aangenamer op maken. Terwijl de banken soms hun bonussen inleveren maar dan wel hun jaarsalaris 16% verhogen en dus het verkeerde voorbeeld blijven geven blijft de onzekerheid groot en nemen de hoeveelheid mensen die de voedselbank serieus nodig hebben per dag toe.

Ik vind het een doodenge wereld geworden, en niet alleen in Syrië, maar ook in Griekenland, in Amerika, en hier bij ons waar ons lontje ook steeds korter lijkt te worden.

Ik kom de tijd meestentijds thuis goed door en vind genoeg afleiding, maar dreig zelf ook in een depressie te schieten.

Mijn lijf wil niet of nauwelijks, het grote piekkeren is toegeslagen, ik heb gelukkig alle mogelijke steun van Rose, maar die word er ook niet jonger en flexibeler op.

Ik ga morgen mijn leidinggevende bellen en kijken tot welke afspraken ik kan komen, maar voel een enorme druk. Thuis zitten maakt het er ook niet beter op en gelukkig was er ook de nodige prettige afleiding de afgelopen weken en weet ik ook nog steeds van bepaalde momenten te genieten, maar hoe het verder moet. Richting mijn pensioen, ik weet het echt niet.

Nu ga ik afleiding nemen en naar Hennie Vrienten kijken bij Zomergasten. Vorige week vond ik de terugblik op de 24 jaar hiervoor vond ik verrukkelijk. Niet dat alles even goed was wat voorbij kwam en dat we alle jaren even goed en met evenveel interesse gekeken hebben maar de terugblik was fantastisch. Kortom voor nu ga ik afsluiten. Misschien klaart mijn humeur een beetje op. Ik hoop het. Mijn medicatie begint wel een beetje te werken en daar put ik hoop uit. Voor nu gegroet.

Zinnige en onzinige bezigheden

Hot en Jesse zijn naar zijn reumatoloog om bij te praten. Andere medicijnen of dezelfde behouden is de vraag. Hot wil dezelfde behouden want dit is bekend leed en dat is te prefereren boven onbekend leed. Elk medicijn die wij door ons strotje duwen heeft zijn nadelen en Hot is gevoeliger qua maag en effecten op zijn body. Mijn maag is zo sterk die kan het een en ander verdragen maar die van Hot? Dat's een heel ander verhaal. Ik hoor het wel wanneer hij en Jesse weer terug zijn. Ik ga me bezig houden met

huishoudelijke bezigheden terwijl ik wacht op de lampen die Hot heeft besteld voor onze flat en de WW. Hij heeft die online besteld en dat scheelt enorm veel geld. Het is meer dan de helft goedkoper dan bij de reguliere handelaar. We hebben speciale lampen nodig voor de gangen en lift, voor de winkel spotlights en spotjes voor in het plafond. Ik weet dus niet wanneer de besteller komt en dus ga ik voorwerk doen zoals bieten koken,

stukje schrijven, stukje boek lezen. Ik ben begonnen met een boek geschreven door Scott Lynch. "De leugens van Locke Lamora". Het gaat tot nu toe over de opleiding tot meester oplichter en zijn boevenstreken samen met zijn kompanen. Altijd leuk dat soort verhalen en leidt me van het gepieker af. Morgen gaat Hot met zijn baas en bedrijfsarts praten om hen zover te brengen dat hij geen 3/4 of meer dagen achter elkaar hoeft te werken. Hij heeft na 2 à 3 dagen werken toch wel een dag nodig om bij te slapen.

 Ik hoop dat het hem lukt en dan hoor ik minister v.d. Kamp blij vertellen op de radio dat hij het voor elkaar heeft dat de ontslagbescherming af te schaffen. Dit is zo goed voor de doorstroming. Leuk als je nog jong bent maar Hot heeft die vermaledijde ziekte en is 52. Soms zie ik het zwaar in want wie neemt hem dan nog aan. Ze hebben gemakkelijk praten over langer doorwerken maar dan moet de baas je nog wel willen. Ook  die verhoging van de AOW leeftijd zeggende dat die mensen profiteren en vergeten dat deze mensen nu betalen voor andere ouderen en de scholen voor de jeugd. Zucht. Maar, straks komt Hot thuis of de lampen worden bezorgd en dan ga ik naar de markt. Altijd leuk.

Het is ondertussen een paar dagen later en Hot heeft de gesprekken had. Zoals wel vaker is gebeurd zagen we alles wat somberder in dan nodig was. Oké, Hot heeft er medicatie bij om zijn CK gehalte te verlagen. Weer een onzekerheidsfactor erbij maar ondertussen wat alternatieve pillen(Chlorrella Algen) naar voren gehaald die Hot gebruikte bij zijn hoogtijdagen van het Prednison gebeuren. Dit spul zuivert en haalt alle residu van de medicijnen uit zijn goddelijk lichaam.

Ook heeft hij verplicht door mij een pak brandnetelthee mee naar zijn werk genomen. Dit heeft ook een zuiverende werking. Ook heeft het gesprek met zijn baas en bedrijfsarts een zuiverende werking. Hot en zij weten dankzij de spiegelde werking van de arts. Zij weten nu beiden wat er gaande is en dat zij de ziekte van Hot niet helemaal snapt is erg logisch. Ook de behandelden artsen doen eigenlijk ook maar wat. Er zijn te weinig mensen met deze spierziekte en dus is het niet rendabel voor de farmaceutische industrie om een geneesmiddel hiervoor te zoeken. Daardoor wordt er nu gegrepen naar de oude vertrouwde middelen. Maar om een lang verhaal kort te houden. Ze hebben werkafspraken gemaakt en dat geeft voor beiden houvast. Vandaag zijn we samen naar de markt gegaan en hebben veel verse groente en fruit ingekocht. Erg gezond en lekker. Deze 2 combinaties vallen niet altijd samen. Straks worden we gebeld door de curator van de ruimte op de begane vloer want de eigenaar hiervan is failliet. Omdat de stank op de bovenste verdieping terug is gaan we beneden ook snuffelen of het daar ook stinkt. Boven en beneden hebben ze last van een stinkende lucht maar op de tussenverdiepingen amper.

Vreemd. Een van de benedenburen vroeg zich af of de ventilator weer af is geslagen of misschien stuk is. Dan hoeft de loodgieter niet lang te zoeken. Zo blijven we bezig. De ene kopzorg is verdwenen en daar komt de andere weer aangefietst. Zo blijven we bezig en vervelen we ons niet. Saluut.

Eerste extra rustmoment geslaagd

Standje van de dokter

Ik heb me vanmorgen ziekgemeld, overleg met mijn behandelaar en huisarts gehad en op hun orders verplichte rust ingesteld. Ik was aldus hun commentaar de boel aanhet forceren, zowel op mijn intigatie maar natuurlijk ook onder die van mijn baas. Sinds dat ik me beter heb gemeld ben ik nog niet mezelf geweest en loop ik op mijn tenen door die constante verhoging, temperatuurswisselingen en koorts. Dat zijn seinen waarnaar je dient te luisteren.

Meestal ben ik degene die zulke zaken tegen mijn collega's vrienden en/of patiënten zeg. Dus kan ik moeilijk zeggen dat ik het niet weet. Raar om zo'n standje of draai om je oren te krijgen omdat jij jezelf niet aan je eigen regels houd, en jezelf tot uitzondering hebt verklaard.



Nadenken Prakkezeren

Mijn eerste tweeeneenhalf uur rust was ik diep en ver weg. Het is dat Rose me wakker gemaakt heeft anders lag ik nog te ronken. Maar blijf ik liggen, dan wordt het weer lastig komende nacht.

Net een bakje Griekse joghurt op met vruchten en vanille vla, met daarnaast een grote kop koffie verkeerd. Het maakt me weer een beetje wakker, en is een heerlijke en verlate lunch.

Ik moet de komende dagen maar eens even goed nadenken over wat nu verder. Rose gaat van de week mee naar de huisarts om te praten over de plannen van mijn behandelaar de medicatie te gaan veranderen. Ik zie verschrikkelijk op tegen die wisseling en ben bang dat dit weer een nieuwe periode van aanpassingen en onrust met zich meebrengt.

Ik hou het hier maar even bij, want meer nieuws heb ik niet. De groeten.

Wat een ophef nu weer!

Lekker een dagje thuis. Even genieten van de vrijheid. Daarna weer vier dagen op de afdeling dus hoogstnoodzakelijk. We hebben bijna alle verplichtingen er al opzitten dus op een korte vergadering vanmiddag na lekker freewheelen. We hebben het sjouwen er al opzitten en de grote ronde met Jesse ook. Ook was er gisteren een mailtje dat mijn nieuwe bril klaar was en die hebben we onderweg vanmorgen ook opgehaald. Rose was mee en aangezien ik 'm zelfstandig uitgekozen had was ik blij dat Rose het ook een leuke bril vind. De service was netjes en het is een zogenaamde netwerk/leesbril, en ik zit er nu mee te werken en ik geloof dat ie goed gaat bevallen. En de zorgverzekeraar heeft het grootste deel betaald. Ook mooi.

Ik schrok gisterenavond wel. Ik keek voor ik naar huis mocht even op de dienstlijst en zag tot mijn grote verbazing dat ik niet van vrijdag tot en met zondag moest werken waar ik op gerekend had maar ook de Koninginnedag nog daarna. Nou ja, dat overleven we ook wel weer, maar ik ben na 1 dag al zo moe, laat staan na vier, en ja daarna komt Owen, onze kleinzoon van bijna Elf logeren. Ik verheug me er op. Hij is nog nooit alleen bij ons geweest en nu is het ook op zijn initiatief. Leuk. Het voordeel dat hij nog niet eerder is geweest is dat we uit zoveel activiteiten hier in de buurt kunnen kiezen omdat hij nog niets kent. En ik ben alle dagen dat hij er is vrij. Helemaal top. Komt hartstikke mooi uit en het schijnt nog mooi weer te worden ook.

Toen ik gisterenavond thuiskwam tuuten mijn oren nog na. Ik had zo'n avond dat het merendeel van de patiënten me spreken wilden en ook nog de nodige familieleden en bellers. Het duurde dan ook wel even voor ik alle zaken waar ik mee bezig was geweest kon laten rusten en de slaap kon vatten. Ik was wel moe genoeg, maar zat eventjes te vol. Het liggen is dan lekker en daar rust je ook al van maar voordat alle vraagstukken en dergelijke een plekje hadden gevonden dat duurde even.

Wat een geouwehoer zeg !!

Mijn Chemo valt vandaag vrij redelijk. Al na het ontbijt zakte de misselijkheid tot een draagbaar gevoel en zo lang ik maar met dingen bezig ben heb ik er nauwelijks last van. Ik hoorde net op de radio dat er nu weer een relletje ontstaan is over een gedicht wat op de dodenherdenking voorgedragen zou worden. Volgens het Auswitz Comitee is het gedicht foute keuze een foute keuze. Ze dreigen nu met een boycot van de dodenherdenking en ik hoorde zelfs iemand zeggen: "ik wil geen nieuwe damschreeuwer worden". Hoe klein kun je zijn? Soms snap ik werkelijk geen biet meer van waar mensen zich in vredesnaam druk over maken. Raar hoor dat haatdragendheid t.o.v. iemand die je juist wil laten nadenken over hoe gemakkelijk het soms is om foute keuzes te maken nu weer in het verdomhoekje geplaatst word.
Het lijkt wel of die rare blonde Venloenaar zo nog veel meer invloed heeft gekregen dan hij waard is. Walgelijk.