Posts tonen met het label Poli Myositis. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Poli Myositis. Alle posts tonen

maandag 2 december 2013

Lastig Dilemma. Wat is wijsheid? Meedenkers zijn welkom!


Lieve lezers,
zoals jullie wel gelezen hebben is mijn leven en het leven van mijn lief(Rose) compleet op zijn kop gezet.
Doordat mijn lijf er twee maanden geleden fysiek zei, doe het zelf maar zat er niks anders op dan me ziek te melden. Nu zit ik veel meer, ben uit de patiëntenzorg, en i.p.v. mijn eigen gedrevenheid remmen, zitten er nu twee mensen achter me aan die me opjagen. Ik heb het nu volgende en al eerder gepubliceerde stuk 4 dagen geleden in de nacht geschreven, en ben na meermaals lezen er wel achter dat het zo is als ik geschreven heb. Kan ik dit echter gebruiken bij mijn evaluatie as. woensdag met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende of niet? En wat dan? Ik ben er onrustig van.

Lees a.u.b. mee en spui je/jullie gedachtegang:




woensdag 27 november 2013

KLEM ZITTEN TUSSEN BEPERKINGEN/MOGELIJKHEDEN EN EISEN

KLEM ZITTEN
De situatie op mijn werk dreigt uit de hand te lopen. Was het de afgelopen jaren zo dat ik regelmatig de rem moest zetten op mijn gedrevenheid omdat ik teveel deed of wilde doen, ik had zelfs mijn baas en mijn collega’s gevraagd om als ze dat zagen me hierbij te willen helpen.
Nu is het omgedraaid. Ik wil nog steeds veel maar mijn lijf is er simpelweg mee gestopt. Nu zit echter mijn baas samen met de bedrijfsarts me in de nek te hijgen dat ik terug moet naar 36 uur. De bedrijfsarts zei letterlijk bij mijn vorige bezoek aan hem dat de mensen die hij ooit heeft afgekeurd inmiddels allemaal al dood zijn. Aangenaam dreigement hé?

Mijn behandelaar heeft in overleg met mij besloten dat ik drie fysiooefenuren per week heb, op maandag, woensdag en vrijdag, om mijn lijf zo te houden dat het stabiel blijft. Dit samen met een Chemokuur op donderdag. Dat is de afgelopen jaren redelijk goed gegaan. Behalve als ik door mijn werk niet kon gaan zwemmen. Als ik nl. ben gaan zwemmen ben ik zo moe dat ik daarna niet kan werken maar enkele uren nodig heb om bij te komen. Ga ik wel werken dan word dat erg onveilig en kan ik niet goed functioneren.

Verder is het enige wat duidelijk en helder is bij Poli Myositus is dat forceren betekent dat wat er geforceerd is definitieve schade oplevert en niet meer hersteld. Zie het resultaat van de afgelopen dikke zes jaar sinds mijn diagnose. Ik ben qua lichamelijke vermogens ernstig achteruit gegaan. Het resultaat van en door mijn ziekte, het te lang op mijn tenen lopen en de giga portie pijnstillers en ontstekingsremmers.

Ik ben nu de afgelopen vier weken weer aan de slag gegaan en heb gemerkt dat drie a vier uur per dag redelijk te doen is. Nu willen zowel mijn baas als de bedrijfsarts dat ik ga opklimmen naar 36 uur en dat houd in dat ik me moet gaan forceren. Mijn baas zegt dat ik dat zwemmen en de fysio niet nodig heb, en daarmee doet ze alsof ze weet hoe het is om in mijn lijf te zitten. En ze doet zich voor als dokter. Ik denk dat het wel mogelijk is om vier dagen van vier uur te doen, maar ik moet de gelegenheid hebben om te gaan zwemmen. De andere fysio uren heb ik kunnen verzetten van half elf ’s morgens naar 09.00u dus dat kan ik wel combineren met mijn werk.

Ook het voorstel om de poli te gaan ontlasten en beter bereikbaar te maken is zo van tafel geveegd, terwijl ik daar in mijn eigen echte werk ook echt zinvol bezig zou kunnen zijn. Zowel met de triage van patiënten maar ook de bereikbaarheid van de poli die al jaren belazerd is al te gaan verbeteren.

Ik weet nog niet hoe dit verder zal gaan maar verdere druk op me betekent achteruitgang.


Tot zover. Hier was ik vannacht mee bezig, en benam me de kans om goed uit te rusten.

Gegroet.

maandag 11 november 2013

Moeilijk


Update:
Vannacht ondanks spanning en trillingen van spieren toch wel wat geslapen en bij navraag bleek dat ik ook niet al te lastig ben geweest voor Rose. Wel heel vroeg wakker van de pijn. Pijnstilling uitgesteld tot normale tijd 07.30u anders moet ik daaropvolgende gift ook vervroegen en dat kan niet onbeperkt. Schouders staan krom en stram van spanning, en ik beef als een rietje en kan ook maar moeilijk achter het toetsenbord zitten. Tijdens ontbijt met Rose overlegd. Uitkomst. Afspraak met huisarts maken om advies. Reumatoloog-behandelaar zegt dat het bij het beeld hoort en dat de bloedwaarden oké zijn. Toch verwacht de bedrijfsarts en mijn leidinggevende dat ik ga werken. Huisarts neemt me serieuzer. Probleem: Er is niemand die wat van Poli Myositis weet. Beeld is individueel heel verschillend. Gedachte: Moet ik dan misschien eens naar de Neuroloog, want waar komen die schokken vandaan? Komen die puur uit de ontsteking, dus uit mijn spieren of komen die uit mijn hoofd?

Vervolgens leidinggevende gebeld en afgemeld voor vandaag. Ik hoorde dat ze wilde reageren, maar ze slikte de vraag in. Ik kan toch geen antwoord geven op de overigens logische vragen die bij haar opkomen.

Gevolg: Ik ga zo meteen met Jesse naar de fysiotherapeut en aan hem vragen om mijn schouders extra aandacht te geven. Dan maken Jesse en ik de ronde af en gaan naar huis. Vanmiddag om 14.10 heb ik een afspraak kunnen maken met Jasper onze huisarts, en heb met Rose een lijstje gemaakt van zaken die we moeten bespreken.

Ik zit met nog een andere vraag. Een aantal jaren geleden was het zo dat als ik eenmaal een middagslaapje oversloeg ik dat tenminste twee weken moest bekopen. Nu is mijn totale ritme veranderd, en welk effect heeft dat op het verloop van mijn ziekte. En als dat zo is wie kan dat fatsoenlijk aan mijn bedrijfsarts en leidinggevende uitleggen?

Ik ben naast die gespannen spieren daar natuurlijk ook gespannen van. Afgelopen salaris was natuurlijk al dik € 100,- minder vanwege niet werken dus ook geen onregelmatigheidstoeslag, maar hoe gaat dat verder? Verder vind ik het niet erg tussendoor een dag vrij te zijn maar als jij je zo voelt als ik momenteel is het ook geen pretje.

maandag 18 februari 2013

TABOE


Al enkele dagen, als ik eerlijk ben is het mijn hoofd niet uit sinds afgelopen zaterdag, twijfel ik. Gisteren ook, toen ik het stukje schreef over onze eersteklas reis naar Rheden, naar Merlijn, Mireille, Lotte en Owen, was ik van plan het over iets anders te hebben. Die twijfel heeft te maken met het onderwerp, en sommige mensen die vinden dat ik toch al veel te open ben over mijn angsten en gevoelens zullen dit onderwerp misschien weer veel te ver vinden gaan, en toch ga ik er over schrijven. Weer een dilemma voorbij. Het is uiteindelijk een nieuw medium, en misschien werkt het taboe doorbrekend. Ik heb het er vandaag al over gehad met mijn huisarts, en daaropvolgend ook met de medewerkster van onze apotheek (een volstrekt onbekende van oorsprong turkse). Waarom heb ik het er zelf zo moeilijk mee. In de wachtkamer van de huisarts zat ik vreemd genoeg te shaken en te transpireren, en bij de apotheek idem, terwijl ik toch over het algemeen weinig onderwerpen tot taboe verklaar. Toch heb ik het er extreem moeilijk mee. Het onderwerp is dan ook incontinentie. Afgelopen zaterdag zaten Rose en ik lekker in de eersteklas stoelen op weg naar het Oosten des lands, en ik moest naar het toilet. Normaliter vind ik dat in de trein meestal al een vieze bedoening, dus eigenlijk liever thuis, of op een vertrouwd plekje, maar ala, er is er een aan boord, dus oké. Ik haalde het niet, en dus is er weer een spier die niet meer doet zoals het hoort, en aangetast door de cortico steroïden  Ik wist de schade gelukkig beperkt te houden en heb m.b.v. toiletpapier een soort inlegkruisje gefabriceerd, waarmee ik de weg tot Arnhem en Rheden gehaald heb, maar oh we, wat voelde ik me belazerd. Aldaar hebben we bij de supermarkt een pakje echte inlegrommel gekocht, maar ook dat is bepaald niet je het. Bovenstaande geeft het een knauw aan je zelfvertrouwen, en wat nu, als er nog meer spieren het begeven? Nu viel het gesprek bij de huisarts mee, en deze heeft me voor de verandering weer een nieuwe ochtend pil verstrekt, waarmee ik hopelijk de controle weer kan terug krijgen, en voor nood, en voor het gevoel heb ik bij de apotheek een aantal proefincontinentiepakketjes gekregen, die ik maar eens moet gaan uitproberen. Daar ben ik alvast maar mee begonnen.
De spanning die dit gebeuren van de afgelopen dagen met zich meebracht was enorm. Geobstipeerd, gepikeerd, aangetast in mijn zelfvertrouwen, en twijfelende aan alles, iedereen, en natuurlijk ook nog eens slecht slapend, liep ik dusdanig op mijn randjes dat gisteren er ook een enorme spanningsontlading kwam, en die richtte zich natuurlijk op diegene die het dichtst bij me is, Rose. Resultaat, een verschrikkelijke klotedag waarbij bij ons beiden nodige traan gevloeid heeft. Allemaal goed verklaarbaar zullen de meeste mensen zeggen, maar niet minder klote. Ook het gevoel dat je achteraf hebt over zo'n uitval, en de kleine dingetjes waar zo'n ruzie dan over lijken te gaan zijn natuurlijk allemaal futiliteiten  maar maken het er niet minder ingrijpend van, voor ons beiden. Kortom nog langzaam nashakend van gisteren hebben we wel weer een goede nieuwe start kunnen maken, maar zoiets siddert nog behoorlijk na.
Soms wordt ik helemaal stil van hoe Rose kan reageren. Voordat een van ons een gevoelig stukje definitief opslaan, en openbaar maken, laten we het de ander even lezen, en ik kreeg spontaan een knuffel en een kus. We kunnen gelukkig samen wel het een en ander aan.
Rose kwam ook nog met een goed idee. In Frankrijk hebben we veel foto's gemaakt, waarvan ook diverse van deuren. We gaan nu op zoek naar een van die foto's waarmee we willen uitdrukken "dat waar er een deur sluit, een andere zich opent".De_geopende_deur_tussen_twee_gesloten_de De foto is in Rocamadour in juni 2005 genomen. Een bedevaartplaats waar mensen die op weg waren naar Santiago de Compostella penitentie oftewel boetedoening moesten doen. Ooit ergens in de zestiger jaren was ik(Hot) hier ook al eens geweest met mijn ouders. Het is een zeer indrukwekkende plaats in de Pyreneeën waar een enorm hoogteverschil moet worden overbrugt. Voor wie even verder wil kijken hier een linkje http://www.xs4all.nl/~ator0151/Rocamandour.htm
Blog 181 eerder 12/11/2007

Het OOG

Het_oog_van_mijn_liefIk zag gisteren deze foto die Rose van mij gemaakt heeft, en was geïntrigeerd  door de helderheid, en alles wat je in de spiegeling kunt zien. Vandaag schrijf ik over bespiegelingen die door me heengaan. Het is tot nu toe een klotendag. Alle verschijnselen, die ik eerder beschrijf bij elkaar. Ik had net mijn French Sister aan de telefoon, en vertelde haar dat ik de wanhoop nabij ben. Niet wil gaan zeuren, of veranderen in iemand die niets anders kan dan klagen, want ik haat dat. Toch merk ik dat mijn verschijnselen alles in de weg zitten. Ik kom niet op gang, klachten lijken eerder erger, en mijn spieren voelen eerder pijnlijker, en krakender dan voor mijn kuur, en de hele dagelijkse gang van zaken loopt niet meer. Ik doe wel zo nu en dan een karwei of boodschap, maar ben daarna doodmoe. Rose laat me dan zitten en zegt dan ga diep ademhalen, gronden en ontspannen. De onrust in mijn kop is groot, en daardoor lopen de dagelijkse bezigheden binnenshuis ook niet. In mijn oog met al zijn spiegelingen zie ik niet de onrust die ik ervaar.

Blog 178 eerder op 2 november 2007

Veranderingen en Groningen III

Door de jaren heen heb ik een aantal veranderingen meegemaakt. Toch blijft het me verbazen hoe snel je soms moet veranderen. Sommige dingen zie je aan komen bv wanneer je moeder wordt of verliefd wordt. Hele mooie en speciale herinneringen brengt dat naar boven. Nu is het weer tijd om te veranderen sinds Hot de diagnose heeft vernomen. De medicijnen die hij nu moet slikken hebben bijwerkingen die niet kinderachtig zijn. 009_mijn_liefHij heeft last van hartkloppingen door zijn lijf en daardoor voelt hij zich opgejaagd. Heel lastig om dat een plekje te geven en er leren mee om te gaan. Ik heb het ook doorgemaakt en kan hem daardoor enkele nuttige tips geven die hij tot mijn gote verbazing soms nog opvolgt ook. 035_de_fotograaf_wordt_gefotgrafeerdDus is mijn taak en vreugde om bij hem te zijn, soms met een knuffel en dan pak ik zijn hand en ik leer hem grenzen vast te stellen want vroeger was hij zo'n razende Roeland die alles kon wat hij maar wilde en beslist geen linker handen had. Dit alles komt terug maar toch in een vorm die wij nu nog niet kunnen bevroeden. We komen hier wel uit. We hebben samen toch al het een en ander meegemaakt en samen zijn we sterk. 051_trapje_afAlles zal anders worden, het is nu al gaande. Van mensen waarvan wij hadden verwacht er steun van te krijgen horen we niets en van anderen waarvan we niets verwachtten krijgen we de meest hartelijke reacties. En sommige vriendschappen blijven. Dit is gewoon bij dit soort radicale veranderingen en je kunt er op wachten tot dat het gebeurt. 066_een_nieuwe_g_starEn ik? Ik heb gelukkig ook mensen waarbij ik lekker kan spuien en Hot en ik kwekken weer als vanouds. Onze kracht ligt erin om dit soort dingen samen te doen, en samen te zijn. We kunnen zo kwekken dat Merlijn tijdens zijn puberen er doodziek van is geweest. Ik heb allerlei foto's van Hot op het web gesmeten en deze heb ik in Groningen genomen. Het was een fijn weekend en we hadden die paar dagen met z'n tweeën hard nodig. 

Blog 173 eerder op 28 okt 2007

Twee weken aan de kuur


Vandaag ben ik al aan mijn 14e dag. Ik weet dat de Prednison werkt, en dat ik vanaf morgen iets minder Prednison mag gaan gebruiken. Ik weet ook dat mijn klachten eigenlijk alleen maar zijn toegenomen, en dat er daarnaast een heleboel bijverschijnselen zijn die me onzekerder maken dan ooit. Ik ben gewoon aan het werk, en vergaderen gegaan, alleen dat werk en die vergaderingen zijn voor mij niet meer te vergelijken met die van 14 dagen geleden en eerder. Ik heb mijn hele omgeving op de hoogte gebracht van alle veranderingen die er gaande zijn met mij, dat ik er weinig vat op heb, en dat ik ook totaal niet weet waar het naar toe gaat. Ik heb dat mede gedaan om iedereen te vragen met me mee te denken. Op alle gebieden werkt het in de praktijk ook nog zo. Van alle kanten word er meegeleefd. Dit log heeft statistisch gezien meer bezoekers dan ooit, en adviezen over mijn leven, voedingsgewoontes, natuurartsen, weerstandsverhogers, dieëten, werkomstandigheden, rouwadviezen, raad hoe om te gaan met mijn werk, enz, enz, stromen binnen. Mede door op een lekker open manier erover te praten, te schrijven, verwerk ik momenteel alles wat op me af komt. Ik merk wel, dat ik tegen grenzen oploop momenteel, waardoor ik toch niet alles kan blijven doen op de manier die ik gewend was. Neem nu de ondernemingsraad, als ik met 3 maal zoveel tijdsinvestering zonder me goed te kunnen concentreren, er alleen maar voor mijn gevoel voor spek en bonen bij zit dan moet ik daar gewoon voor zolang de kuur duurt een time-out nemen. Maar dat is zo'n fors besluit, en wat als de kuur niet meer stopt, en dan moet ik ook stoppen met de scholing, de cursusdagen, enz. Toch lijkt dat realistischer dan doortobben, en daar weer extra onzeker van worden. Ik denk dat ik as. dinsdag mijn collega's maar eens ga vragen of ze ook hierin met me mee willen denken. Zo'n zelfde probleem zie ik ook levendig voor me met mijn gewone werk op de afdeling. Ik zie nu al als een huis op tegen de avonddienst morgen, die ik waarschijnlijk gedeeltelijk alleen zal moeten draaien, omdat er nog meer zieken zijn. Ik beschreef mijn dienst van afgelopen woensdag al, en ondanks dat ik reuze trots ben dat ik die dienst met goed gevolg ben doorgekomen. Alles is gewoon niet gewoon meer. Zelfs boodschappen doen, wandelen, afwassen, slapen, tot knuffelen aan toe, alles is anders. Maandag als ik mijn volgende evaluatiegesprek met mijn baas heb, zal ik toch waarschijnlijk andere keuzes moeten maken. Rose bood op dit moment haar lieve schouders aan en zowaar kon ik mijn verdriet even laten gaan. Ik ben niet voor niks al bijna 26 jaar bij haar.
Ik heb samen met Rose zojuist ook besloten om voor een jaar voldoende Chlorella en Spirulina te gaan aanschaffen, om een tegenwicht te gaan bieden aan mijn steeds verslechterende weerstand, en mijn zieke immuunsysteem. http://www.chlorella-alg.com/ Hier kun je precies lezen wat dit doet. Zodoende zal ik m.i.v. volgende week nog een aantal pillen 's morgens en 's avonds erbij ga krijgen. Mijn pillenweekbox bleek toch al veel te klein, en slikken, gaat gelukkig nog goed. Ik word nu even wat zwartgallig, dus stop ik nu maar.
Ik ga mezelf bij elkaar rapen om een overheerlijke en gezonde maaltijd voor Rose en mijzelf te gaan vervaardigen.
Blog 171 eerder 26/10/2007

Zucht


Zucht, wat een dag. Niet dat alles mislukte vandaag, want anders zou ik nu niet gaan schrijven, maar zoals vandaag is het nog niet eerder geweest. Vandaag had ik heel behoorlijk geslapen, dus daar lag het niet aan. Waaraan dan wel? Ik ken mezelf al lang als een regelmatig wisselend mens, met veel hoogte en diepte punten, alleen de wisselingen op een dag als vandaag kan ik niet of nauwelijks bijhouden. De dag begon ook goed. Rose is door mij geknipt vanmorgen, en al zeg ik het zelf, dat werken met de tondeuze gaat me steeds beter af. En dat korte koppie staat haar momenteel ook top. Daarna werd ik snel door haar ook weer cool en snel gemaakt(qua uiterlijk dan). Vervolgens gedoucht, geschoren, enz. Daarna mijn door een gepland doktersbezoek morgen versneld inname van dat osteoporose paardemiddel. Omdat je hierna lang niet mag bukken of liggen direct Jesse gaan uitlaten. Onderweg kreeg ik al de nodige rillingen van zowel kou als warmte, maar toen we een dik uur later terug waren was ik kletsnat. Na me verschoond te hebben kon ik toen gelukkig mijn overgebleven 10 tabletten nemen, en was binnen een uurtje de ergste pijn weer onder de knie. Mijn dagboek met verschijnselen even proberen in te vullen na ons ontbijt. Na al dit geklooi was ik angstig en rillig voor de rest van de dag. Ik ben naar het station gelopen, en heb de trein gepakt naar Delft voor de gebruikelijke ondernemingsraad vergadering. Ondanks dat dit altijd de nodige voorbereidingen behoeft, had ik me de afgelopen dagen nauwelijks kunnen concentreren, en ondanks dat ik gezegd heb me niet meer te schamen, voel je je dan door te weinig inzicht in de te behandelen onderwerpen extra onzeker. Op het station in Delft kwam ik onze secretaris tegen, die op weg was naar huis, en tegen me zei dat ze wat grieperig was, en moe, maar later op mijn werkplek hoorde ik dat ze net als de meeste mensen die mijn verhaal horen van de laatste tijd daar behoorlijk van onder de indruk zijn, en ook al de nodigen die er compleet van uit het veld geslagen zijn. Vandaag herken ik dit gevoel heel goed, maar dan hoor ik weer ergens anders uit mijn hoofd het stemmetje dat zelfmedelijden dodelijk kan zijn, en zo flitst mijn hoofd vandaag volcontinue. Ik weet niet of ik hiermee nu omschreven heb hoe ik me voel, maar ook dat is een worsteling.
De telefoon ging. Meermaals achter elkaar. Rose kijkt even naar House, en ik dacht, oh nee hé! Dus schrijf ik nog even verder. Het laatste telefoontje kwam van een goede vriend van ons die vandaag ook een diagnose uitspraak kreeg. Ook zijn diagnose is knap heftig, en we hebben en een afspraak gemaakt voor volgende week en de afspraak gemaakt dat als we moeilijke dagen ervaren, elkaar gaan bellen, en elkaar een schop geven wanneer we de neiging hebben om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik vind het welletjes voor nu. Morgen ga ik eens kijken hoe het is om weer eens een normale avonddienst te gaan draaien. Mijn vakantie zit er voorlopig weer even op.
Blog 169, eerder 23 oktober 2007

Dag 6

Ik weet nog geen goede nieuwe titel, dus verval ik nog maar even in de nu al weer oude. Wat gisteren begon als een rotdag, werd toch uiteindelijk wel een goede. Ik was na het veruilen van de kleding wel moe en kortademig, maar toch in staat om een heerlijke Zuid Afrikaanse ovenschotel (Bobotie) te bereiden, en die was verrukkelijk. Gisterenavond kregen we ook een heel warme en meelevende reactie op ons web-log stuk grote schrik. Ik was er gewoon even stil van, en emotioneel. Ook zijn er veel mensen waar mijn verhaal behoorlijk hard aankomt, en velen laten weten in ieder geval aan je te denken. Hierna had ik afgelopen nacht dan ook mijn derde goede nacht. Weliswaar kort, maar diep, en dan gaat de dag van vandaag tot nu toe ook heel redelijk. Vanmorgen had ik met Marga dienst bij de Wereldwinkel, en we hebben misschien iemand die 500 kleine Kerststalletjes wil kopen van ongeveer een tientje, en dat is toch een leuke deal, ook de Peruanen waar deze stalletjes vandaan komen zullen moeten gaan overwerken denk ik. Deze dame reageerde ook op de door ons verzonden brieven over kerstpakketten, en dan hebben we die tenminste ook niet voor niets verstuurd. Vandaag kreeg ik ook het kaartje van onze huisarts waarmee ik vanavond mijn eerste griepvaccinatie moet gaan halen. Hopelijk geeft dat geen vervelende bijverschijnselen, want we willen toch wel graag naar Groningen morgen. Tot zover vandaag.

Blog 167 eerder 18 10 2007

Dag 5


Dit is eigenlijk geen titel, daar moet ik snel iets op verzinnen, want dit word saai. Ook zonder foto's gaat dit het toch ook niet worden. Maar vergaderingen daar ga je geen foto's maken, en soms moeten de woorden er toch uit. Gelukkig zag ik dat Rose gisteren ook weer een een logje heeft geschreven met daarbij wat kleurrijks. Vanmorgen voelde ik me bij het opstaan net een pompoen, misschien toepasselijk in dit halloween tijdperk van het jaar, maar het voelde klote. Ik moest vanmorgen voor het eerst mijn Alendroninezuur CF 70mg nemen. Ik had al eerder de bijsluiter even doorgenomen, maar deed dit gelukkig nogmaals, want je moet dit spul, wat overigens normaliter alleen wordt voorgeschreven aan vrouwen na de menopauze. Fijn middel ja, zoals gewoonlijk wordt je van de bijsluiter niet echt gelukkig, maar het moet mijn osteoporose, die het gevolg is van de Prednison, remmen. Gevolg van de voorwaarden bij inname, was wel dat ik de rest van mijn pillen niet mocht nemen, en die moesten dus wachten tot na de wandeling met Rose en Jesse. Het plan was de gebruikelijke wandeling bij de Poldervaart bij Vijfsluizen, maar door mijn pijn en het ongelooflijke natte weer hebben we er maar een korte wandeling van gemaakt. Nu, na het ontbijt, zijn gelukkig ook mijn pijnstillers weer aan het werk, en kom ik een beetje tot rust. Wat je noemt een rotnacht en klote morgen, maar nu met een kop café au lait gaat het gelukkig alweer een beetje beter.
Ik heb vanmorgen eindelijk ook mijn aankruislijst met lichamelijke+geestelijke symptomen voorlopig afgemaakt. Dan kan ik hierover ook met de dr. over praten. Vanmiddag gaan Rose en ik vervroegd de winterkleding onder ons bed vandaan halen, want ik ben ineens veel grilliger.
Rose, die fijne partner van mij, heeft het er ook maar lastig mee. Ik vind dit hele nieuwe gebeuren al eng, maar wat doet dit Rose. Ik ben wel vaker thuisgeweest, meestal door ziekte/pijn of geweldsincidenten niet bepaald in het beste humeur, dan is zij toch altijd de dichtstbijstaande die veel over haar heen krijgt. Wat dat betreft kan ik altijd op haar rekenen, maar het heeft wel ingrijpende gevolgen voor haar eigen dagelijkse gebeuren. Net op het moment dat zij m.b.v. mij en haar peut weer een nieuwe goede dagstruktuur aan het opbouwen was met flink wat tijd voor haar creativiteit, en zelfontwikkeling zit ik ineens weer hier met alle problemen die nog voor de deur liggen. We zijn beide wat emotioneler, en praten veel, maar overzien dit hele gekloot nog niet, en zullen daar flink de tijd voor moeten nemen. Ik merk wel dat Rose ook nog maar moeilijk woorden kan vinden voor wat dit met haar doet. Alles bij elkaar vind ik dit hele gedoe maar moeilijk te accepteren.
Blog 166 eerder 17 10 2007

Dag 1

Gisteren begon de dag wat moeizaam. Rose en ik hebben lang liggen praten, mijmeren, overleggen en het was m.b.v. een borrel snel 02.00u. Jesse nog een rondje gegeven, en gepoogd te gaan slapen wat redelijk goed slaagde. Eerst eens zorgvuldig mijn medicatie voor de dag uitgezet, en vervolgens genomen. Ik denk dat ik om vergissingen te voorkomen ook maar een weekbox voor mezelf ga gebruiken, want het is voorlopig nog geen routine, al zal dit het gauw worden. Ik vind het nogal wat 10 pillen 's morgens, en 7 's avonds. En nu maar afwachten wat deze samen voor elkaar gaan brengen. Vervolgens is Rose gaan werken en ben ik voor een rustige en uitgebreide wandeling met Jesse vertrokken voor een dikke twee uur. Dat was voor ons samen goed. Vervolgens ontbeten, en het huis klaar gemaakt voordat zoon Merlijn, en zijn vriend Tecco zouden komen. We hadden al lang geprobeerd een afspraak te maken, en voor dit Weekend is het eindelijk gelukt. Tecco is onder andere voorzitter van een whiskey proef clubje, welk zo eens per 6 weken bij elkaar komt om dan met zijn allen rondes te houden waarin ieder dan de nodige kleine hoeveelheden(2ml) proeft. Rose en ik zouden hier vandaag mee gaan kennismaken. We keken er al een tijdje naar uit, en zagen door de nieuwe omstandigheden eigenlijk geen grond om dit niet door te laten gaan. Tegen 16.30u belden ze aan en besloot ik dit logje.

Blog 160 eerder geplaatst op 14 oktober 2007