maandag 18 februari 2013

TABOE


Al enkele dagen, als ik eerlijk ben is het mijn hoofd niet uit sinds afgelopen zaterdag, twijfel ik. Gisteren ook, toen ik het stukje schreef over onze eersteklas reis naar Rheden, naar Merlijn, Mireille, Lotte en Owen, was ik van plan het over iets anders te hebben. Die twijfel heeft te maken met het onderwerp, en sommige mensen die vinden dat ik toch al veel te open ben over mijn angsten en gevoelens zullen dit onderwerp misschien weer veel te ver vinden gaan, en toch ga ik er over schrijven. Weer een dilemma voorbij. Het is uiteindelijk een nieuw medium, en misschien werkt het taboe doorbrekend. Ik heb het er vandaag al over gehad met mijn huisarts, en daaropvolgend ook met de medewerkster van onze apotheek (een volstrekt onbekende van oorsprong turkse). Waarom heb ik het er zelf zo moeilijk mee. In de wachtkamer van de huisarts zat ik vreemd genoeg te shaken en te transpireren, en bij de apotheek idem, terwijl ik toch over het algemeen weinig onderwerpen tot taboe verklaar. Toch heb ik het er extreem moeilijk mee. Het onderwerp is dan ook incontinentie. Afgelopen zaterdag zaten Rose en ik lekker in de eersteklas stoelen op weg naar het Oosten des lands, en ik moest naar het toilet. Normaliter vind ik dat in de trein meestal al een vieze bedoening, dus eigenlijk liever thuis, of op een vertrouwd plekje, maar ala, er is er een aan boord, dus oké. Ik haalde het niet, en dus is er weer een spier die niet meer doet zoals het hoort, en aangetast door de cortico steroïden  Ik wist de schade gelukkig beperkt te houden en heb m.b.v. toiletpapier een soort inlegkruisje gefabriceerd, waarmee ik de weg tot Arnhem en Rheden gehaald heb, maar oh we, wat voelde ik me belazerd. Aldaar hebben we bij de supermarkt een pakje echte inlegrommel gekocht, maar ook dat is bepaald niet je het. Bovenstaande geeft het een knauw aan je zelfvertrouwen, en wat nu, als er nog meer spieren het begeven? Nu viel het gesprek bij de huisarts mee, en deze heeft me voor de verandering weer een nieuwe ochtend pil verstrekt, waarmee ik hopelijk de controle weer kan terug krijgen, en voor nood, en voor het gevoel heb ik bij de apotheek een aantal proefincontinentiepakketjes gekregen, die ik maar eens moet gaan uitproberen. Daar ben ik alvast maar mee begonnen.
De spanning die dit gebeuren van de afgelopen dagen met zich meebracht was enorm. Geobstipeerd, gepikeerd, aangetast in mijn zelfvertrouwen, en twijfelende aan alles, iedereen, en natuurlijk ook nog eens slecht slapend, liep ik dusdanig op mijn randjes dat gisteren er ook een enorme spanningsontlading kwam, en die richtte zich natuurlijk op diegene die het dichtst bij me is, Rose. Resultaat, een verschrikkelijke klotedag waarbij bij ons beiden nodige traan gevloeid heeft. Allemaal goed verklaarbaar zullen de meeste mensen zeggen, maar niet minder klote. Ook het gevoel dat je achteraf hebt over zo'n uitval, en de kleine dingetjes waar zo'n ruzie dan over lijken te gaan zijn natuurlijk allemaal futiliteiten  maar maken het er niet minder ingrijpend van, voor ons beiden. Kortom nog langzaam nashakend van gisteren hebben we wel weer een goede nieuwe start kunnen maken, maar zoiets siddert nog behoorlijk na.
Soms wordt ik helemaal stil van hoe Rose kan reageren. Voordat een van ons een gevoelig stukje definitief opslaan, en openbaar maken, laten we het de ander even lezen, en ik kreeg spontaan een knuffel en een kus. We kunnen gelukkig samen wel het een en ander aan.
Rose kwam ook nog met een goed idee. In Frankrijk hebben we veel foto's gemaakt, waarvan ook diverse van deuren. We gaan nu op zoek naar een van die foto's waarmee we willen uitdrukken "dat waar er een deur sluit, een andere zich opent".De_geopende_deur_tussen_twee_gesloten_de De foto is in Rocamadour in juni 2005 genomen. Een bedevaartplaats waar mensen die op weg waren naar Santiago de Compostella penitentie oftewel boetedoening moesten doen. Ooit ergens in de zestiger jaren was ik(Hot) hier ook al eens geweest met mijn ouders. Het is een zeer indrukwekkende plaats in de Pyreneeën waar een enorm hoogteverschil moet worden overbrugt. Voor wie even verder wil kijken hier een linkje http://www.xs4all.nl/~ator0151/Rocamandour.htm
Blog 181 eerder 12/11/2007

Conceptueel Bezig

vaste lezers weten, wij fotograferen er heel wat op los. Soms om iets vast te leggen, een bloem, een plaats, een kleur, een sfeer, de jaargetijden, wat je maar wil. Wat nog vrij onbekend is dat ik soms ook foto's maak als half fabricaat. Kijk maar naar de kopfoto. Dat is ook een half fabricaat. Daar waar het nu blauw is ben ik nu bezig om daar wat grotere ruimtes te creëren en ik ga daar foto's achter plaatsen. Het is de bedoeling om zo meer diepte te verkrijgen. Het kleurwerk van de foto's en het zwart wit van de tekening. Het is nog een werk in progressie. Er kan nog van alles in veranderen. Soms maak ik ook foto's waar ik later, wanneer ik de techniek machtig ben om daar allerlei figuurtjes, kleuren enz. in te voegen. Ik ben gek op collage's en dit is dus het eerste aanzet hiervan. De foto van de deur is genomen in Frankrijk. Wanneer we naar French sister op bezoek zijn geweestDoorgang gaan we dan vaak met een auto langs allerlei B en C wegen en rijden langs allerlei gehuchten in het land. Dit is het soort van vakantie waarbij ik heb geleerd van Frankrijk te gaan houden. De foto "De doorgang" is genomen in een plaatsje langs de kust waar "De maagd van Orleans" gevangen heeft gezeten. We reizen dan als zigeuners door het land. In een supermarkt kopen we dan stokbrood, wat kaasjes en paté of i.d. en wat vruchtensap. Later op de dag gaan we dan een zijweg in en zoeken dan een plek om te picknicken. Dat kan van alles wezen, langs een bos, een kasteel. Frankrijk heeft er velen. Wanneer de avond dreigt te vallen zoeken we naar een hotel groot of klein. We reizen dan buiten het seizoen en dan zijn de prijzen wat schappelijker, dat hopen we tenminste. En soms klopt dat en soms niet. De reis waarbij we deze foto's hebben genomen zijn we langs de kust geweest en daar hebben we elke dag vis gegeten die op allerlei manieren waren bereidt. De kosten zijn inclusief ontbijt en na het nuttigen hiervan  tuffen we weer verder. We gaan meestal in het voorjaar. Hot en ik houden absoluut niet van heel warm weer. Dan gaan we beslist niet op vakantie. Zo denken we er aan om volgend jaar of het jaar daarna weer eens zo'n trektocht te gaan maken. We hebben dan al 3 slaap adressen, waar we zeker ook naartoe willen. French sister, Marieke, haar oudste dochter en haar lief Ary, en Dick en Marieke, oude vrienden uit Gouda die een huisje in Frankrijk hebben. De volgende foto's zijn voor mijn collage's genomen. Grint_op_doek_achter_hek Imgp0132Wanneer Hot en ik gaan wandelen met onze hond Jesse en de toestellen bij de hand wil ik wel eens rond kijken en alles wat me leuk lijkt op de foto zetten en ga dan later op de computer kijken wat ik er van kan maken. Soms wordt Hot knettergek van mij. Het is de aard van het beestje en ik weet nooit waar ik het kan gebruiken en de digitale camera is ideaal.Imgp0246_1  Ik kan zoveel maken wat ik wil en weggooien wat ik wil. Geen chemicaliën of moeilijk gedoe. DitImgp0250_1  geeft vrijheid en dat bevalt me wel en ik hoef niet eens zo ver buiten de deur. Mijn geest is mijn grens. Imgp0577_1

Blog 180 eerder 8 november 2007

26 jaar samen

Vandaag heeft de family Hotrose een feestje. Hot en Rose hebben elkaar 26 jaar geleden en 1 dag geleden ontmoet. Wij beiden waren net in Arnhem komen wonen, en hadden allebei een kamer gehuurd in een pand op de hoek van de Parkstraat en de eerste Spijkerdwarsstraat in de beruchte Spijkerbuurt. Rose had een mooie kamer aan de Parkstraat, en ik had een heel groot slecht onderhouden souterrain van dik 120 vierkante meter gehuurd op de eerste spijkerdwarsstraat, waar de afvoerpijpen dwars door de huiskamer en de keuken liepen. Ik was de vloer aan het schilderen geweest met "op de kop getikte zebrapadenverf", en omdat het arme tijden waren, om allerlei kleden heen, want anders was er niet genoeg verf. Ik kan het me nog als de dag van gisteren herinneren, dat ik op een gegeven moment op zoek ging naar iets van een antenne waar ik waar ik mijn mini oranje gold star tv'tje op kon aansluiten. Op die zoektocht door het huis klopte ik dus ook aan bij Rose, die ook pas sinds een aantal dagen op haar kamer aan het intrekken was. Het was er een enorm chaotisch zootje. Veel dozen, en heel veel onuitgepakts. Rose bood me een kop koffie aan, maar daarvoor moest ik wel eerst het koffiezetapparaat aansluiten, en de ijskast, enz, enz aansluiten, daarna werd ik verrast met de door Rose voor de eerste keer  met het nieuwe apparaat gezette koffie. Sterk dat deze was, je wil het niet weten. Na de nodige karweitjes, en natuurlijk geen aansluiting voor mijn tv, vertrok ik weer naar mijn souterrain  en bij vertrek nodigde ik Rose uit op de thee. De volgende dag kwam ze voor mij toch onverwachts op de thee, en is vervolgens nooit meer vertrokken. We zullen het dan ook maar zien als een zwaar uit de hand gelopen theevisite met verregaande consequenties. Zo beginnen we vandaag dus aan ons 27ste jaar samen. Wie had dit ooit kunnen denken. Vorig jaar vierden we ons jubileum op Texel, en dit jaar doen we maar weinig speciaals, maar het is toch wel een heel speciale dag. Gelukkig voel ik me vandaag ook lekker, en feestelijk. Ik ga haar zo van de Wereldwinkel vandaan halen en neem haar even mee voor een lunch. Vanavond gaan we uit eten bij vrienden, en sluiten daarna de dag weer heerlijk samen af.

Blog 179 eerder 3 november 2007

Het OOG

Het_oog_van_mijn_liefIk zag gisteren deze foto die Rose van mij gemaakt heeft, en was geïntrigeerd  door de helderheid, en alles wat je in de spiegeling kunt zien. Vandaag schrijf ik over bespiegelingen die door me heengaan. Het is tot nu toe een klotendag. Alle verschijnselen, die ik eerder beschrijf bij elkaar. Ik had net mijn French Sister aan de telefoon, en vertelde haar dat ik de wanhoop nabij ben. Niet wil gaan zeuren, of veranderen in iemand die niets anders kan dan klagen, want ik haat dat. Toch merk ik dat mijn verschijnselen alles in de weg zitten. Ik kom niet op gang, klachten lijken eerder erger, en mijn spieren voelen eerder pijnlijker, en krakender dan voor mijn kuur, en de hele dagelijkse gang van zaken loopt niet meer. Ik doe wel zo nu en dan een karwei of boodschap, maar ben daarna doodmoe. Rose laat me dan zitten en zegt dan ga diep ademhalen, gronden en ontspannen. De onrust in mijn kop is groot, en daardoor lopen de dagelijkse bezigheden binnenshuis ook niet. In mijn oog met al zijn spiegelingen zie ik niet de onrust die ik ervaar.

Blog 178 eerder op 2 november 2007

Zwijn in Groningen VI

Nadat Rose gisteren een leuk stukje maakte over het Natuurmuseum, vond ik tussen mijn foto's in datzelfde depot een prachtig zwijn. Aangezien deze beesten de laatste tijd weer zo negatief in het nieuws zijn, omdat ze met zovelen een puinhoop van de Veluwe maken, in dit geval een eerbetoon aan dit beest die in ieder geval zeer indruk maakte op mij. Zwijn

Blog 177 eerder 2/11/2007

Natuurmuseum Groningen V


Na al de comotie rond Hot zou ik bijna Groningen vergeten zijn. We zijn daar ook langs allerlei musea geweest. Eerst bezochten we het beroemde en beruchte Groninger museum. Dat is prachtig! Wij beiden zijn dol op moderne kunst, oftewel kunst uit de vorige eeuw. En daar is het Gronings museum het walhalla hiervan. http://www.groningermuseum.nl/  Ook zijn we naar het Gronings stripmuseum geweest. In een woord geweldig! Wij als stripfanaten konden het toch niet laten om hier heen te gaan.  http://www.stripmuseumgroningen.nl/  De tweede dag zijn we ook naar het Natuur museum Groningen geweest. Ze hadden daar een tentoonstelling  "Mythen en Draken." Dit is een thema dat me altijd aanspreekt. Ik hou enorm van verhalen. Mythen, sprookjes, sf en fantasie. Ze laten me allemaal wegdromen. We vielen met de neus in de boter zodra we het museum binnen traden. We konden met een heel klein groepje begeleid door de conservator archivarus zelf mee gaan naar het depot. 04_conservator_archivarus_in_rouw_wegensHij vertelde met liefde voor zijn vak over de dieren die we konden zien. Het is toch wel uniek om deze ruimte te betreden. Wat een historie wordt hier bewaard. Ook werd ons verteld dat dit museum gaat sluiten. De gemeente heeft een totaal andere doelstelling voor het geld wat dit instituut ontvangt. Alles gaat nu naar de universiteit van Groningen, maar alle onderwijs kennis die aan de basis scholen werd gegeven wordt afgedankt!! 05a_poezenmummy_met_kittens_en_prooi Zo gaat men soms met de spaarzaam opgebouwde historie om. Misschien, zo vertelde hij, komt er later weer een gemeente raad die weer een Natuur Museum wil beginnen. Je weet maar nooit. Er worden door de bevolking van Groningen ook allerlei dode dieren naar het museum gebracht. Zo ook met deze poezenmoeder met kittens en prooi was bovenin een boerderij gevonden. Ze was perfect gemummificeerd. Ook was er een grote bak met een haai op sterk water gezet en er was ook een oude varaan, zijn lijf was plat maar het koppie betoverend. Hij lijkt zelf wel of die naar ons grijnst. 08_haai_op_sterk_water_1 Na deze beestjes was er ook een grote pot met een heel klein mensje. Onder die foto heb10a_mooie_kop_niet_bewerkt
ik geschreven : Een mensje dat nooit groot is geworden. Zo zagen we er uit toen we nog in de buik van onze moeder woonden. 12_een_mensje_dat_nooit_oud_is_geworden http://www.natuurmuseumgroningen.nl/site/index.php . Dit is de site en je kunt dus lezen van het hoe en waarom deze plek gesloten wordt. We zijn toch blij dat we een van de laatste bezoekers zijn geweest en nu is het wachten op diegene die als laatste het licht uit doet.
Dagboek 176 eerder 31/10/2007

Wisselingen en Groningen IV

Vandaag wil er geen kleur in de letters komen, dan doen we het gewoon in zwart. Terugkijkende op vandaag, ben ik behoorlijk tevreden met mezelf. De start was bibberig, maar direct na de wandeling tijdens het ontbijt en het klaarmaken voor de ondernemingsraad leek ik me weer eens wat stabieler te voelen. Na de desillusie van vorige week zag ik behoorlijk op tegen de OR, en ik was dan ook min of meer van plan een time-out te gaan bespreken wat betreft mijn OR werk. Ik heb wel met de voorzitter gesproken over de voor mij nieuwe situatie waarin ik meer ruimte voor mezelf moet nemen. Dit viel in goede aarde, en hierdoor heb ik nu ook de vrijheid om bijvoorbeeld tijdens studiedagen, mijn eigen dag in te delen, en momenten te nemen op momenten als ik die nodig heb. Misschien door dit prettige gesprek, of misschien doordat alle wisselingen in gevoel en gedrag een beetje gaan wennen, heb ik een goede vergadering gehad. Ik was goed voorbereid, de sfeer was goed. We hadden een officiële Overlegvergadering met de Raad van Bestuur. Ik heb in ieder geval geen time-out aangekondigd, en zal er zoals ik me nu voel volgende week gewoon weer zijn. Met diverse individuele OR leden prettig gepraat. Ondertussen hebben Rose en ik alweer lekker gegeten 011_hot_en_rose (hier zitten we vorige week te eten bij "de Smederij" in Groningen), ik ben bij de fysiotherapeut geweest voor een genadeloze, maar goede behandeling, en ik ben doodmoe, maar vandaag voelt goed. Ik denk ook dat ik komende nacht goed zal slapen. Vandaag zijn ook de Chlorella en de Spirulina gearriveerd  en Rose en ik gaan weliswaar in verschillende hoeveelheden deze producten gebruiken. We zijn begonnen met van elk 1 tablet bij de maaltijd. Ik ga koffie maken en daarna even lekker onderuit voor de TV. Morgen hebben we weer heel wat op het programma, en dan kijk ik wel weer hoe het gaat. Tot op heden is dit in ieder geval een hoopvolle dag voor de toekomst.

Blog 175 eerder op 30/10/2007

Lieve Rose

Gisterenavond vlak voor mijn avonddienst erop zat was ik even op zoek naar een foto voor mijn collega, en kwam per ongeluk even aan bij het net door Rose geschreven stukje, en zoals de laatste tijd wel vaker gebeurd was ik even sprakeloos. Lezers zullen goed snappen dat ik erg blij ben met deze fantastische vriendin, die nu al bijna 26 jaar geleden bij me op de thee kwam, en sindsdien nooit meer vertrok. Zij is mijn steun en toeverlaat, en inderdaad, zoals ze zo mooi schrijft. Door deze moeilijke periode komen we samen ook wel weer door. Ik vond de foto wel erg serieus, en zelf zie ik er mijn gezwollen gezicht erg duidelijk op. Maar het is tegelijkertijd wel een reeele foto. De foto daarna toont ook weer plezier. We vangen elkaar op op momenten dat dit nodig is, en zijn daar experts in geworden. Rose schreef gisteren dat ik het kloppen van mijn hart vol continue voel, en dat klopt letterlijk, maar het klopt ook door haar, ervaar ik, en dat is maar goed ook. Kortom oude en nieuwe gevoelens door elkaar. Genoeg, genoeg, zei Hot voor hij aan het doordraven begint. Eerst even boodschappen doen, en dan een deel van de teamdag, en een evaluatie met mijn baas.

Blog 174 eerder op 29 okt 2007

Veranderingen en Groningen III

Door de jaren heen heb ik een aantal veranderingen meegemaakt. Toch blijft het me verbazen hoe snel je soms moet veranderen. Sommige dingen zie je aan komen bv wanneer je moeder wordt of verliefd wordt. Hele mooie en speciale herinneringen brengt dat naar boven. Nu is het weer tijd om te veranderen sinds Hot de diagnose heeft vernomen. De medicijnen die hij nu moet slikken hebben bijwerkingen die niet kinderachtig zijn. 009_mijn_liefHij heeft last van hartkloppingen door zijn lijf en daardoor voelt hij zich opgejaagd. Heel lastig om dat een plekje te geven en er leren mee om te gaan. Ik heb het ook doorgemaakt en kan hem daardoor enkele nuttige tips geven die hij tot mijn gote verbazing soms nog opvolgt ook. 035_de_fotograaf_wordt_gefotgrafeerdDus is mijn taak en vreugde om bij hem te zijn, soms met een knuffel en dan pak ik zijn hand en ik leer hem grenzen vast te stellen want vroeger was hij zo'n razende Roeland die alles kon wat hij maar wilde en beslist geen linker handen had. Dit alles komt terug maar toch in een vorm die wij nu nog niet kunnen bevroeden. We komen hier wel uit. We hebben samen toch al het een en ander meegemaakt en samen zijn we sterk. 051_trapje_afAlles zal anders worden, het is nu al gaande. Van mensen waarvan wij hadden verwacht er steun van te krijgen horen we niets en van anderen waarvan we niets verwachtten krijgen we de meest hartelijke reacties. En sommige vriendschappen blijven. Dit is gewoon bij dit soort radicale veranderingen en je kunt er op wachten tot dat het gebeurt. 066_een_nieuwe_g_starEn ik? Ik heb gelukkig ook mensen waarbij ik lekker kan spuien en Hot en ik kwekken weer als vanouds. Onze kracht ligt erin om dit soort dingen samen te doen, en samen te zijn. We kunnen zo kwekken dat Merlijn tijdens zijn puberen er doodziek van is geweest. Ik heb allerlei foto's van Hot op het web gesmeten en deze heb ik in Groningen genomen. Het was een fijn weekend en we hadden die paar dagen met z'n tweeën hard nodig. 

Blog 173 eerder op 28 okt 2007

Groningen II

ik vorige week even een weekendje weg waren, liepen we vrijdagmiddag richting markt. Het was er een drukte van belang. Wat opviel was dat deze markt er qua uitstraling totaal anders uitziet dan de markt die wij gewend zijn uit Schiedam, of van de markt op de Blaak in Rotterdam. De uitstraling is anders, er zijn veel meer van die speciaal voor markten gemaakte (uittrek)wagens, en er wordt door de marktkoop lieden veel aandacht besteed aan de opbouw en enscenering. Deze foto maakte Rose vorige week vrijdag, en als je deze goed bekijkt dan zie je een prachtig opgezette compilatie. 25_sexy_paspop De vriendelijkheid die we zowel op als naast de markt in Groningen ontmoeten was ook opvallend. Je komt zo gemakkelijk met de mensen daar in contact, en het was erg leuk om alle activiteiten, zoals een trouwerij, een dame die gedichten aan het reciteren was vanaf een balkon, de uitstraling van een opvallend trotse biologische kaasboer. Zo zullen zowel Rose als ik de komende tijd wat beelden laten zien van dit opvallende Groningen. Het viel me de laatste 14 dagen op dat ik wel erg saai aan het worden ben, en deze foto ervaringen ga ik me laten helpen om dit log ook voor het oog interessant te houden. Let bij de laatste foto overigens ook even naar26_alweer_een_paspop_maar_dan_gekleed de houding, en het positioneren van de rooie pruik, tegenover de prachtige gevels daarachter.

Blog 172 eerder 27/10/2007

Twee weken aan de kuur


Vandaag ben ik al aan mijn 14e dag. Ik weet dat de Prednison werkt, en dat ik vanaf morgen iets minder Prednison mag gaan gebruiken. Ik weet ook dat mijn klachten eigenlijk alleen maar zijn toegenomen, en dat er daarnaast een heleboel bijverschijnselen zijn die me onzekerder maken dan ooit. Ik ben gewoon aan het werk, en vergaderen gegaan, alleen dat werk en die vergaderingen zijn voor mij niet meer te vergelijken met die van 14 dagen geleden en eerder. Ik heb mijn hele omgeving op de hoogte gebracht van alle veranderingen die er gaande zijn met mij, dat ik er weinig vat op heb, en dat ik ook totaal niet weet waar het naar toe gaat. Ik heb dat mede gedaan om iedereen te vragen met me mee te denken. Op alle gebieden werkt het in de praktijk ook nog zo. Van alle kanten word er meegeleefd. Dit log heeft statistisch gezien meer bezoekers dan ooit, en adviezen over mijn leven, voedingsgewoontes, natuurartsen, weerstandsverhogers, dieëten, werkomstandigheden, rouwadviezen, raad hoe om te gaan met mijn werk, enz, enz, stromen binnen. Mede door op een lekker open manier erover te praten, te schrijven, verwerk ik momenteel alles wat op me af komt. Ik merk wel, dat ik tegen grenzen oploop momenteel, waardoor ik toch niet alles kan blijven doen op de manier die ik gewend was. Neem nu de ondernemingsraad, als ik met 3 maal zoveel tijdsinvestering zonder me goed te kunnen concentreren, er alleen maar voor mijn gevoel voor spek en bonen bij zit dan moet ik daar gewoon voor zolang de kuur duurt een time-out nemen. Maar dat is zo'n fors besluit, en wat als de kuur niet meer stopt, en dan moet ik ook stoppen met de scholing, de cursusdagen, enz. Toch lijkt dat realistischer dan doortobben, en daar weer extra onzeker van worden. Ik denk dat ik as. dinsdag mijn collega's maar eens ga vragen of ze ook hierin met me mee willen denken. Zo'n zelfde probleem zie ik ook levendig voor me met mijn gewone werk op de afdeling. Ik zie nu al als een huis op tegen de avonddienst morgen, die ik waarschijnlijk gedeeltelijk alleen zal moeten draaien, omdat er nog meer zieken zijn. Ik beschreef mijn dienst van afgelopen woensdag al, en ondanks dat ik reuze trots ben dat ik die dienst met goed gevolg ben doorgekomen. Alles is gewoon niet gewoon meer. Zelfs boodschappen doen, wandelen, afwassen, slapen, tot knuffelen aan toe, alles is anders. Maandag als ik mijn volgende evaluatiegesprek met mijn baas heb, zal ik toch waarschijnlijk andere keuzes moeten maken. Rose bood op dit moment haar lieve schouders aan en zowaar kon ik mijn verdriet even laten gaan. Ik ben niet voor niks al bijna 26 jaar bij haar.
Ik heb samen met Rose zojuist ook besloten om voor een jaar voldoende Chlorella en Spirulina te gaan aanschaffen, om een tegenwicht te gaan bieden aan mijn steeds verslechterende weerstand, en mijn zieke immuunsysteem. http://www.chlorella-alg.com/ Hier kun je precies lezen wat dit doet. Zodoende zal ik m.i.v. volgende week nog een aantal pillen 's morgens en 's avonds erbij ga krijgen. Mijn pillenweekbox bleek toch al veel te klein, en slikken, gaat gelukkig nog goed. Ik word nu even wat zwartgallig, dus stop ik nu maar.
Ik ga mezelf bij elkaar rapen om een overheerlijke en gezonde maaltijd voor Rose en mijzelf te gaan vervaardigen.
Blog 171 eerder 26/10/2007

Goed nieuws en Groningen I


Eindelijk hebben we goed nieuws. Hot is vanmorgen naar de specialist geweest om de resultaten van het laatste bloed onderzoek te vernemen. Het slaat aan! Hij ging ook verder over het verlagen van de medicatie. Onze dag kan niet meer stuk. Nu gaat het langzame proces beginnen om de juiste dosis te vinden en daar zal ook wel weer een dosis geduld bij komen.
Wij hebben ook samen de etalage van de Wereldwinkel verzorgd. Alleen de medewerkster die ook de etalage medeinricht had mijn thema overgenomen. Ik had met de inkoopster afgesproken dat ze mooie boedha's zou inkopen en zij heeft haar woord gehouden alleen de beelden zijn ingepikt dus moesten we iets anders versieren. Eerst was ik behoorlijk pissig maar je wordt er flexibel van zullen we maar denken. Het is een beestenboel geworden. Allerlei dieren van verscheidene materialen en het ziet er vrolijk uit. In plaats van inkeer is het kakelbont geworden.
Ook ben ik begonnen met het verwerken van de foto's uit Groningen. Zoals gewoonlijk vielen er dingen mee en tegen. Het is een prachtig gebouw waar je de pracht van afleest. 17_de_gang Bekijk de foto's maar. De brede marmeren gang, de deftige lounge en de romantische tuin dat je er zelfs in de herfst je kunt fantaseren hoe het in de zomer uit ziet.13_de_lounge_van_het_hotel_1  Het lijkt me heerlijk om hier te eten tijdens de warme dagen.12_de_binnentuin_met_beeld_1  Dit is de mooie kant en op hun website zagen we de suites en dat zag er ook niet slecht uit. Wat ze niet lieten zien waren de kamers waar de gasten verbleven die een weekend aanbieding hadden genomen en dat ziet er heel anders uit. 05_de_badkamer De badkamer was goed ingericht, het bed was prima en daar houdt het ook mee op. Er was een tv in de kamer maar om het vanuit ons bed te zien kregen we toch een nek verrekking en we konden niet tegen de muur leunen tijdens het praten om naar elkaar te kijken want daar waren de licht knopjes. Het was duidelijk een kamer waar je een nacht goed kunt toeven maar het was geen lekker terug trek plekje waar je je eventjes kunt terugtrekken wanneer je eventjes alleen wil zijn. We voelden ons een beetje bekocht. Toch hebben we er het beste van gemaakt, je kunt niet eeuwig boos zijn. Dat verhaal volgt later.
Blog 170 eerder 24/10/2007

Zucht


Zucht, wat een dag. Niet dat alles mislukte vandaag, want anders zou ik nu niet gaan schrijven, maar zoals vandaag is het nog niet eerder geweest. Vandaag had ik heel behoorlijk geslapen, dus daar lag het niet aan. Waaraan dan wel? Ik ken mezelf al lang als een regelmatig wisselend mens, met veel hoogte en diepte punten, alleen de wisselingen op een dag als vandaag kan ik niet of nauwelijks bijhouden. De dag begon ook goed. Rose is door mij geknipt vanmorgen, en al zeg ik het zelf, dat werken met de tondeuze gaat me steeds beter af. En dat korte koppie staat haar momenteel ook top. Daarna werd ik snel door haar ook weer cool en snel gemaakt(qua uiterlijk dan). Vervolgens gedoucht, geschoren, enz. Daarna mijn door een gepland doktersbezoek morgen versneld inname van dat osteoporose paardemiddel. Omdat je hierna lang niet mag bukken of liggen direct Jesse gaan uitlaten. Onderweg kreeg ik al de nodige rillingen van zowel kou als warmte, maar toen we een dik uur later terug waren was ik kletsnat. Na me verschoond te hebben kon ik toen gelukkig mijn overgebleven 10 tabletten nemen, en was binnen een uurtje de ergste pijn weer onder de knie. Mijn dagboek met verschijnselen even proberen in te vullen na ons ontbijt. Na al dit geklooi was ik angstig en rillig voor de rest van de dag. Ik ben naar het station gelopen, en heb de trein gepakt naar Delft voor de gebruikelijke ondernemingsraad vergadering. Ondanks dat dit altijd de nodige voorbereidingen behoeft, had ik me de afgelopen dagen nauwelijks kunnen concentreren, en ondanks dat ik gezegd heb me niet meer te schamen, voel je je dan door te weinig inzicht in de te behandelen onderwerpen extra onzeker. Op het station in Delft kwam ik onze secretaris tegen, die op weg was naar huis, en tegen me zei dat ze wat grieperig was, en moe, maar later op mijn werkplek hoorde ik dat ze net als de meeste mensen die mijn verhaal horen van de laatste tijd daar behoorlijk van onder de indruk zijn, en ook al de nodigen die er compleet van uit het veld geslagen zijn. Vandaag herken ik dit gevoel heel goed, maar dan hoor ik weer ergens anders uit mijn hoofd het stemmetje dat zelfmedelijden dodelijk kan zijn, en zo flitst mijn hoofd vandaag volcontinue. Ik weet niet of ik hiermee nu omschreven heb hoe ik me voel, maar ook dat is een worsteling.
De telefoon ging. Meermaals achter elkaar. Rose kijkt even naar House, en ik dacht, oh nee hé! Dus schrijf ik nog even verder. Het laatste telefoontje kwam van een goede vriend van ons die vandaag ook een diagnose uitspraak kreeg. Ook zijn diagnose is knap heftig, en we hebben en een afspraak gemaakt voor volgende week en de afspraak gemaakt dat als we moeilijke dagen ervaren, elkaar gaan bellen, en elkaar een schop geven wanneer we de neiging hebben om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik vind het welletjes voor nu. Morgen ga ik eens kijken hoe het is om weer eens een normale avonddienst te gaan draaien. Mijn vakantie zit er voorlopig weer even op.
Blog 169, eerder 23 oktober 2007

Back Home from Groningen


Na een heerlijk weekend in Groningen(de stad) zijn Rose en ik weer terug op ons honk. Het was een geslaagde onderneming, waarin we veel gedronken, gegeten, gefotografeerd, geknuffeld, gehuild, gelopen, gelachen, geruzied, filmpje gezien, gemarkt, het Groninger museum bezocht, Het stripmuseum, en het Natuurmuseum. De foto's zitten nog niet in de computer, dus ik begin ook niet gelijk met een verslag. Wel heb(ben) we weer wat beter leren kennen wat ik wel en wat ik niet kan, dat ik wat eerder moet stoppen, en dat ik nu helemaal wel een erg wisselend typje geworden ben. Ik heb 2 momenten gehad waarop ik het extreem koud heb gehad. Zelfs de herinneringen aan een keer wadlopen, waarbij we ooit met bevriezings verschijnselen gered moesten worden omdat we de eerste tocht dat jaar (ik geloof 1974) hielden, en het water was te koud, en te hoog, ik zie me nog met mijn geschiedenislerares op mijn rug (zij was 1.55m lang), en zou anders koppie onder gegaan zijn. Gelukkig bleek ik niet bevroren, maar dit is wel een hele nieuwe rare belevenis voor me.
Toen we gisteren in Schiedam aankwamen, zijn we allereerst Jesse bij Lucas wezen ophalen, en deze was ook gelukkig om ons te zien. Maf hé? dat je zo'n viervoeter zo kunt missen, maar dat was eigenlijk al vanaf het vertrek. Lucas had het goed gedaan met haar, en ook de katten zijn door Wendy en Ard weer puik verzorgd  Het was ook lekker om weer thuis te zijn. Het nadeel van in een hotel zitten is dat als je je even wil terug trekken dat eigenlijk niet kan.
Vandaag had ik om 10.00u een gesprek mijn baas, maar vlak voor ik hem zag, keek ik even door mijn mails, en ontdekte dat tijdens mijn vakantie, een van mijn collega's besloten heeft om niet terug te keren naar onze afdeling. Ik werd er een tikkie emotioneel van, aangezien ik die collega al van voor het werk op deze afdeling ken, en ik daarnaast zeer op haar gesteld ben geraakt, en we goed bevriend zijn geworden. Ik kan haar besluit wel snappen, maar zal haar ook ernstig missen. Daarna heb ik gelukkig wel een goed gesprek gehad, waarin we overeengekomen zijn dat ik voorlopig gewoon ga kijken hoe het gaat en dat dan hoofdzakelijk middels avonddiensten, zodat snelle wisselingen vermeden kunnen worden. Vervolgens ben ik na een kop koffie met de collega's naar het ziekenhuis gegaan voor bloedcontrole, i.v.m. een bezoekje aan de reumatoloog a.s. woensdag. Eens kijken of de Prednison al wat doet, en hoe het met de dosering is. Aangezien ik nu op 60mg zit, maar mijn lichaamsgewicht boven de 100kg ligt, denk ik dat de dosis nog zal groeien tot 150/165mg (anderhalve mg p/kg). Afwachten maar.
Voor de rest is het vandaag weer thuiskomen, wennen, inkopen doen, ons oude leventje hervinden. Het was goed om even weg te zijn, maar ook lekker weer thuis te zijn.
Blog 168 eerder 22/10/2007

Dag 6

Ik weet nog geen goede nieuwe titel, dus verval ik nog maar even in de nu al weer oude. Wat gisteren begon als een rotdag, werd toch uiteindelijk wel een goede. Ik was na het veruilen van de kleding wel moe en kortademig, maar toch in staat om een heerlijke Zuid Afrikaanse ovenschotel (Bobotie) te bereiden, en die was verrukkelijk. Gisterenavond kregen we ook een heel warme en meelevende reactie op ons web-log stuk grote schrik. Ik was er gewoon even stil van, en emotioneel. Ook zijn er veel mensen waar mijn verhaal behoorlijk hard aankomt, en velen laten weten in ieder geval aan je te denken. Hierna had ik afgelopen nacht dan ook mijn derde goede nacht. Weliswaar kort, maar diep, en dan gaat de dag van vandaag tot nu toe ook heel redelijk. Vanmorgen had ik met Marga dienst bij de Wereldwinkel, en we hebben misschien iemand die 500 kleine Kerststalletjes wil kopen van ongeveer een tientje, en dat is toch een leuke deal, ook de Peruanen waar deze stalletjes vandaan komen zullen moeten gaan overwerken denk ik. Deze dame reageerde ook op de door ons verzonden brieven over kerstpakketten, en dan hebben we die tenminste ook niet voor niets verstuurd. Vandaag kreeg ik ook het kaartje van onze huisarts waarmee ik vanavond mijn eerste griepvaccinatie moet gaan halen. Hopelijk geeft dat geen vervelende bijverschijnselen, want we willen toch wel graag naar Groningen morgen. Tot zover vandaag.

Blog 167 eerder 18 10 2007

Dag 5


Dit is eigenlijk geen titel, daar moet ik snel iets op verzinnen, want dit word saai. Ook zonder foto's gaat dit het toch ook niet worden. Maar vergaderingen daar ga je geen foto's maken, en soms moeten de woorden er toch uit. Gelukkig zag ik dat Rose gisteren ook weer een een logje heeft geschreven met daarbij wat kleurrijks. Vanmorgen voelde ik me bij het opstaan net een pompoen, misschien toepasselijk in dit halloween tijdperk van het jaar, maar het voelde klote. Ik moest vanmorgen voor het eerst mijn Alendroninezuur CF 70mg nemen. Ik had al eerder de bijsluiter even doorgenomen, maar deed dit gelukkig nogmaals, want je moet dit spul, wat overigens normaliter alleen wordt voorgeschreven aan vrouwen na de menopauze. Fijn middel ja, zoals gewoonlijk wordt je van de bijsluiter niet echt gelukkig, maar het moet mijn osteoporose, die het gevolg is van de Prednison, remmen. Gevolg van de voorwaarden bij inname, was wel dat ik de rest van mijn pillen niet mocht nemen, en die moesten dus wachten tot na de wandeling met Rose en Jesse. Het plan was de gebruikelijke wandeling bij de Poldervaart bij Vijfsluizen, maar door mijn pijn en het ongelooflijke natte weer hebben we er maar een korte wandeling van gemaakt. Nu, na het ontbijt, zijn gelukkig ook mijn pijnstillers weer aan het werk, en kom ik een beetje tot rust. Wat je noemt een rotnacht en klote morgen, maar nu met een kop café au lait gaat het gelukkig alweer een beetje beter.
Ik heb vanmorgen eindelijk ook mijn aankruislijst met lichamelijke+geestelijke symptomen voorlopig afgemaakt. Dan kan ik hierover ook met de dr. over praten. Vanmiddag gaan Rose en ik vervroegd de winterkleding onder ons bed vandaan halen, want ik ben ineens veel grilliger.
Rose, die fijne partner van mij, heeft het er ook maar lastig mee. Ik vind dit hele nieuwe gebeuren al eng, maar wat doet dit Rose. Ik ben wel vaker thuisgeweest, meestal door ziekte/pijn of geweldsincidenten niet bepaald in het beste humeur, dan is zij toch altijd de dichtstbijstaande die veel over haar heen krijgt. Wat dat betreft kan ik altijd op haar rekenen, maar het heeft wel ingrijpende gevolgen voor haar eigen dagelijkse gebeuren. Net op het moment dat zij m.b.v. mij en haar peut weer een nieuwe goede dagstruktuur aan het opbouwen was met flink wat tijd voor haar creativiteit, en zelfontwikkeling zit ik ineens weer hier met alle problemen die nog voor de deur liggen. We zijn beide wat emotioneler, en praten veel, maar overzien dit hele gekloot nog niet, en zullen daar flink de tijd voor moeten nemen. Ik merk wel dat Rose ook nog maar moeilijk woorden kan vinden voor wat dit met haar doet. Alles bij elkaar vind ik dit hele gedoe maar moeilijk te accepteren.
Blog 166 eerder 17 10 2007

Dag 4


Alles bij elkaar opgeteld gaat het niet gek. Het is nog wel erg chaotisch in mijn kop, en het lukt me nog niet goed een lijst met lichamelijke en geestelijke kenmerken te maken. Ik heb al wel een aardig lijstje bij elkaar. Daar komt de komende tijd vanzelf nog het een en ander bij. Ik was vanmorgen wat paniekerig. Zag op tegen de twee vergaderingen vandaag. Zowel de ondernemingsraad, als de breed overlegvergadering van de Wereldwinkel. Al die mensen, steeds toch weer in het middelpunt van de belangstelling, en steeds hetzelfde verhaal, maar het is dubbel. Die aandacht, de knuffels, het warme meeleven, en de meedenkers, het geeft ook steun, en moed. Terugkijkend ben ik het goed doorgekomen, en viel het zeker niet tegen. Ik heb toch behoorlijk mee kunnen doen, en het is natuurlijk ook een kwestie van hulptroepen inroepen, en tegelijkertijd laten weten wat er in mij omgaat, zodat ik ook duidelijkheid geef op wat mijn omgeving op dit moment aan mij heeft, op een moment waar je min of meer gedwongen keuzes moet maken. In woorden lukt dat overigens best, qua gevoel loop ik nog steeds een stukje achter mezelf aan geloof ik. Ik was gisterenavond toen Rose en ik om 23.30u thuiskwamen wel heel erg blij dat we plat konden, wat was ik moe.
Tussen beide vergaderingen in aten Rose en ik erwtensoep met brood, en had ik ook nog een afspraak met Bert, mijn fysiotherapeut en haptonoom. Normaliter praat ik al het een en ander van me af als ik voor mijn rug behandeld word, maar ik heb nu een extra beroep op hem gedaan als haptonoom, want ik zal hem zo nu en dan keihard nodig hebben om mijn emoties de baas te kunnen blijven. Verder heb ik zowel van hem, als van een collega uit de OR nog de nodige namen gekregen van natuurartsen(orthomoleculaire artsen). Wie weet kan ik daar terecht voor aanvullende zorg, die mijn weerstand weer een beetje zou kunnen oppeppen. Daar moet ik ook nog even mijn ziektekostenverzekeraar bellen.
Blog 165 eerder 17 oktober 2007

Het leven gaat verder. Na een paar dagen begrijpelijke ontreddering neemt onze oude routine ons dagelijks gedrag weer over. De was hangt te drogen, Hot is naar de OR, ik schrijf weer in ons blog en heb mezelf getrakteerd op een onvervalst lekkere café au lait. Straks ga ik in de keuken werken en misschien ga ik tekenen. Misschien vind ik later de woorden waarin ik kan zeggen wat het met me doet. Nu ben ik druk bezig met Hot, met het er voor hem zijn. Ik kan wat adviezen geven, knuffels, een hand. Het harde werk, daar is Hot mee bezig.
De workshops zijn voorbij. Ik zou er meer kunnen volgen maar dan moet ik naar een andere locatie die toch vrij lastig te bereiken is met het openbaar vervoer, dus zie ik hiervan af. Eigenlijk heb ik voldoende creatieve bagage om iets unieks te creëren en bij dit proces hoort nu eenmaal oefenen, oefenen en nog eens oefenen. Een aantal jaren geleden heb ik een avondopleiding gevolgd waarbij ik leerde kennismaken met allerlei materialen en hun eigenschappen. Een aantal ga ik tonen. Hier maak ik gebruik van metaal en allerlei afvalstoffen. Hier ben ik nog steeds gek op.
01_het_is_klaar 01_mobiel Het_is_af 
Blog 164 eerder 16/10/2007

Dag 3

Na de gehoopte goede nachtrust stonden Rose en ik om 8.30u op. Het lekkere slapen maakte het begin van de dag optimistisch. Na mijn pillen genomen te hebben zijn we een grote ronde gaan lopen. Het was prachtig weer, en we hebben ook lekker weer even op ons meditatieplekje gezeten. Daarna ontbeten en vervolgens naar de Bloedbank, waar Rose een afspraak had, en ik ben meegegaan om ook maar gelijk definitief afscheid te nemen daarvan. Ik heb vanaf mijn 21ste bloed gegeven, en wel een paar keer even gestopt i.v.m. een tattoeage of bijvoorbeeld toen mijn schildklier werd stilgelegd, en ik ook een tijdje aan de medicatie zat, maar nu is het een definitief slot. Het deed even zeer. Ik merk echter wel dat in zo'n periode waarin ik van veel dingen afscheid moet/ga nemen ik dat maar beter duidelijk en snel kan doen, zodat ik er verdrietig om kan zijn en even tijd neem om te rouwen. Volgens mij is dit de enige manier om ook weer ruimte te maken voor veel noviteiten die momenteel in ras tempo over me heen lijken te storten. Ik werd wel heel hartelijk bedankt voor alle keren dat ik geweest ben, en kreeg veel sterkte toegewenst. Ik moest vervolgens nog 45minuten op Rose wachten die al die tijd nog aan de plasmaferesemachine lag, en heb lekker 2 koppen koffie gedronken. Zo rond half een liepen Rose en ik richting Havenziekenhuis, waar Rose om 13.15u een afspraak had bij de Neuroloog om de uitslag van haar MRI foto van vorige week te bespreken. Die uitslag is heel goed. De groei van haar brughoektumor is kleiner dan 1 mm, en we hebben dus ook gezamenlijk met de dr. besloten dat tenzij er directe klachten zijn pas in oktober 2009 voor een vervolg MRI ter gaan. Na een langdurige innige knuffel spraken we af dit komend weekend in Groningen extra te gaan vieren. Oh ja, nog helemaal niet verteld. We gaan om er even lekker uit te zijn van vrijdag tot zondag naar Groningen. We hebben afgelopen vrijdagavond in een impuls na alle hektisiteit van de laatste week besloten er een lang weekendje op uit te trekken. We gaan naar het Schimmelpennickhuys http://schimmelpenninckhuys.nl/  midden in hartje Groningen(stad). Een mooi moment om dit goede nieuw ook even te vieren op gepaste wijze. Vanmiddag hebben we geluncht met een harinkje  en heb ik even contact gezocht met mijn baas. Ik wilde bijtijds even aangeven dat ik wel wil blijven werken, maar wel op een aangepaste wijze. Zolang mijn weerstand onder vuur wordt genomen tijdens de Prednisonkuur wil ik geen nachtdiensten draaien, want die wisselingen vragen sowiezo al heel veel van je. Ook laat vroeg diensten kan ik niet meer draaien, en ik wil regelmatig evaluatie gesprekken met hem en de bedrijfsarts. Hij snapte mijn wensen en we hebben gelijk voor volgende week al een eerste gesprek vastgelegd. Ik was zodoende ook even op mijn werk en krijg wel van mijn gehele omgeving aldaar knuffels en steunbetuigingen. Dat doet wel goed, al werd ik er ook wel weer behoorlijk emotioneel van. En nu, zit ik hier thuis na een lekker door Rose en mij samen klaargemaakte maaltijd een log te schrijven. Langzamerhand heb ik veel mensen op de hoogte gebracht. Ik ben doodmoe, huilerig, pijn in mijn lijf. soms boos, bij momenten heel gelukkig, zoals net toen Merlijn nog even belde om te laten weten dat ook hij het afgelopen WE zo naar zijn zin had gehad. Dat wisselende, daar moet ik maar aan wennen. Ik heb vanmiddag ook alle spullen voor de ondernemingsraad klaargelegd, en ook voorbereidingen gedaan voor de brede overlegvergadering morgenavond van de Wereldwinkel, maar ben er met mijn hoofd nog helemaal niet bij. Ik ga wel, maar zie wel hoe het gaat. Morgen meer.

Blog 163, eerder 15/10/2007

Dag 2

Onze zondag begon vrij laat. Onze whiskyproeverij besloot na drieën  maar ondanks de ontspannende avond vol afleiding voelde me ik me niet goed, buikpijn, kramp, gepieker enz. Of het allemaal aan mijn nieuwe pillen ligt. Ik weet het niet. Desondanks om 08.30u opgestaan en een dik uur samen met Rose en Jesse aan de wandel gegaan. Toen we om 10.30u terugkwamen waren onze gasten intussen ook opgestaan en gedoucht, en hebben we heerlijk uitgebreid ontbeten. Rose is naar haar workshop etsen gegaan om 13.00u en Merlijn, Tecco, Jesse en ik besloten via Hoek van Holland te gaan. Daar, maar ook vooral onderweg daar naar toe was het gallisch druk. We hebben er bijna een uur over gedaan. Zo rond 15.00u zijn Merlijn en Tecco richting huis gegaan, en Jesse en ik zijn tot 18.00u aan de wandel en aan het fotograferen geweest. Beiden waren we erg blij weer in de trein naar Schiedam te zitten. Gisteren weer een dag met veel nieuwe lichaamsfenomenen. Hitte aanvallen, twee maal een koude rillingsaanval die ik echt nog nooit zo viriel ondervonden heb, krampen, emotionele momenten, twijfel enz. Ik ben benieuwd of dit zo blijft of zal veranderen als ik wat aan al die medicatie gewend ben. Rond 22.00u gingen Rose en ik na een rondje met Jesse uitgeput naar boven. Ik hoop voor meer nachtrust dan vorige nacht.

Blog 162, eerder 15/10/2007

Whiskeyproeverij

Gevieren begonnen we na een kop koffie aan met een eerste Whisky. Wat leuk was Merlijn en Tecco hadden twee tassen met flessen, glaasjes, pipetten, en allerlei spulletjes bij zich om goed voorbereid aan zo'n avond te beginnen. Hier volgt de line-up van gisteravond (allemaal single malt whisky): Littlemill 15YO 1990-2005 (lowlands whisky) We hebben gezamenlijk genipt, en onze neuzen goed gebruikt. Ook spoelen en lang in de mond houden behoort tot dit ritueel. Erg leuk om op zo'n toch al speciale dag ook nog iets anders nieuws te leren en te doen. Daarna hebben we heerlijk gegeten. Rose maakte een nieuw gerecht wat gezien het inde smaak vallen bij onze lijst van favourite gerechten gaat staan. Tecco, had tijdens het eerst bodempje whisky al gehoord dat onze installatie het niet zo best meer deed en bood aan hier even naar te kijken. Ik vond dit al lang prima, want ik kom er momenteel zeker niet toe. Merlijn en Tecco zijn met de installatie in totaal zo'n tweeeneenhalf uur bezig geweest, dus hebben we nu weer surround geluid en stereo, en dat was voor Rose en mij lang geleden. Sindsdien hebben we gedurende de avond veel lekkere muziek gedraaid en hier enorm van kunnen genieten. Zelfs de pick-up hebben we weer eens gebruikt. Na het eten was het tijd voor een 2e proefje. Tecco die deze proeverij leidde koos voor Yamazaki 12YO single malt (japanse whisky http://www.whiskypassion.nl/index.phphttp://osm.skynetblogs.be/post/3147069/de-</u>openflessentopicoption=com_frontpage&Itemid=1&limit=10&limitstart=50 een van zijn persoonlijke voorkeurswhiskys. Het leuke hier is dat het helemaal niet gaat om de hoeveelheid, maar echt om de smaak. De een heeft een ronde zacht, en de ander heeft een heel herkenbare rook/ of kampvuur smaak. Tussen iedere proef dronken we minimaal een glas water, ten eerste om het glas te schonen en ten tweede om helder te blijven en de smaakpapillen vers te houden. Als derde koos Tecco Glenfarclas 15YO 46% (speyside whisky, ex-sherry vat) Moeilijk om hiervan de smaak te vertellen, als dat uberhaupt al kan, maar ook dit was weer een bijzondere experience. Weer een uurtje later, kwam er Longmorn 14 YO 1990/2004 59.7% (speyside whisky, ex-bourbon vat) in de glaasjes. Een whiskey met een heel hoog alcoholpercentage, maar met een zo mogelijk zelfs nog vollere smaak ook. Voor dit soort Whiskey hadden de heren pipetjes meegebracht waarmee je deze nog beter op je eigen smaak kon brengen. Een interessant avontuur, waarbij ik heel secuur zeker niet teveel water bijvoegde. Ondertussen was Tecco, die al heel lang gewend is te werken met computers, achter onze vaste computer gekropen, en had gemerkt dat deze ernstig langzaam is. Hij vroeg testemming om te mogen proberen deze wat sneller te maken, en wij beiden waren hier alleenmaar dankbaar voor. Wij weten met zo'n 4 á 5 jaar computer ervaring lang niet zoveel als hij, en het resultaat enkele uren en ook weer de nodige glaasjes verder zeer bevredigend. De computer dot het en is zeker tweemaal zo snel als eerst. In de tussen tijd proefden wij lustig door. Eerst kwam er Talisker 12YO 45,8% (Isle of Skye) in de glazen, en daarop volgend Laphroaig 10YO 43% (Islay, gebotteld ca. 1995). Tussentijds heb ik Jesse nog enkele malen een rondje en een plasje gegund. Rose en ik herhaalden dat voor het laatst zo rond 03.00u, en waren toen toe aan het laatste glaasje van deze proeverij, een Lagavulin 16YO 43% (Islay). We waren allemaal verzadigd en voldaan toen we hierna lekker gingen slapen. Ik had een reusachtige avond, en ook van Rose begreep ik dat ook zij het een heerlijke en afleidende avond vonden. Dat we daarnaast nog een snellere computer hebben gekregen en een veel betere kwaliteit van het geluid in huis is helemaal tof. Deze afleiding heeft er in ieder geval ook voor gezorgd dat ik in staat was niet alleen bezig te zijn met pijn in mijn buik en rug. Tot zover.

Blog 161 eerder geplaatst 15 oktober 2007

Dag 1

Gisteren begon de dag wat moeizaam. Rose en ik hebben lang liggen praten, mijmeren, overleggen en het was m.b.v. een borrel snel 02.00u. Jesse nog een rondje gegeven, en gepoogd te gaan slapen wat redelijk goed slaagde. Eerst eens zorgvuldig mijn medicatie voor de dag uitgezet, en vervolgens genomen. Ik denk dat ik om vergissingen te voorkomen ook maar een weekbox voor mezelf ga gebruiken, want het is voorlopig nog geen routine, al zal dit het gauw worden. Ik vind het nogal wat 10 pillen 's morgens, en 7 's avonds. En nu maar afwachten wat deze samen voor elkaar gaan brengen. Vervolgens is Rose gaan werken en ben ik voor een rustige en uitgebreide wandeling met Jesse vertrokken voor een dikke twee uur. Dat was voor ons samen goed. Vervolgens ontbeten, en het huis klaar gemaakt voordat zoon Merlijn, en zijn vriend Tecco zouden komen. We hadden al lang geprobeerd een afspraak te maken, en voor dit Weekend is het eindelijk gelukt. Tecco is onder andere voorzitter van een whiskey proef clubje, welk zo eens per 6 weken bij elkaar komt om dan met zijn allen rondes te houden waarin ieder dan de nodige kleine hoeveelheden(2ml) proeft. Rose en ik zouden hier vandaag mee gaan kennismaken. We keken er al een tijdje naar uit, en zagen door de nieuwe omstandigheden eigenlijk geen grond om dit niet door te laten gaan. Tegen 16.30u belden ze aan en besloot ik dit logje.

Blog 160 eerder geplaatst op 14 oktober 2007

Mijn nieuwe leven I


Gisterenavond veel mensen gesproken en op de hoogte gesteld van de diagnose, zo mogelijk voordat ze het konden lezen hier op web-log, maar onmogelijk om iedereen te bellen. Vannacht werd het erg laat, en hebben lang door gepraat, en door gedronken. Ook Jesse om 02.00u nog even een blokje gegeven. Daarna als een blok geslapen, zodat we ons vuilnis vanmorgen niet meer op tijd buiten konden zetten. Wat waren we er aan toe. Maar de moeheid is nog niet weg. Vanmorgen boodschappen gedaan en gelopen met onze mooie viervoeter. Vanmiddag vol zenuwen en vervuld van gelukkig opgeschreven vragen richting de reumatoloog. Deze had al wel door dat hij voor flink wat oproer gezorgd heeft met zijn mededelingen, en hij had royaal de tijd genomen voor de beantwoording van al onze vragen. Ik zal trachten ze samen te vatten:
Een keus heb ik eigenlijk niet. De ontsteking zit in alle spieren van mijn lijf. Te genezen is dit niet. De diagnose is bij mij vroeg gesteld, dus is de kans om het proces te remmen, en verdere groei, progressie tegen te kunnen gaan groot. Aangezien deze diagnose zeer zeldzaam gesteld kan worden omdat deze ziekte gewoon maar heel weinig voorkomt zijn er geen breed verspreide onderzoeken gedaan, nergens op de wereld, omdat je nooit de benodigde hoeveelheid patiënten bij elkaar krijgt om betrouwbaar onderzoek te kunnen doen. De diagnose is volledig betrouwbaar, en is door een uiterst zorgvuldig laboratorium van het st. Franciscus gedaan. Andere methoden dan Prednison zijn er simpelweg niet, dus zal ik eraan moeten geloven, om dit rot middel met zo'n gigantische lijst bijwerkingen voor langere tijd in de maximale dosering te gaan gebruiken. Deze ziekte is een auto immuunziekte, en gaat me heel vatbaar maken voor alle mogelijke infecties, ontstekingen, griepjes e.d. Ik moet dus ook zeker de griepprik gaan halen, wat ik tot nu toe altijd heb weten te voorkomen. Alle voorgaande diagnoses, zoals 15 jaar geleden een hyperthyrioidie (een te snel werkende schildklier), en ook de diagnose primaire hyperhydrosis (extreem werkende transpiratie klieren) die bij mij eerder gesteld zijn zijn ook auto immuun problemen en kunnen heel gemakkelijk al eerder aanwijzingen gegeven hebben in de richting van mijn huidige diagnose poli myositis. Hierna hebben we met de dr. alle mogelijke bijwerkingen besproken, en dat is bepaald geen plezierig vooruitzicht. Mijn uiterlijk gaat veranderen, ik ga vocht vasthouden, krijg oa. een wat dikker, papperiger gezicht, mijn gewicht zal hoe dan ook toenemen, ook het hongergevoel zal alleen maar toenemen, dus zal ik nog meer zelfdiscipline moeten tonen op dit gebied. Ook op psychisch gebied zal ik een korter lontje hebben, sneller driftig kunnen zijn (nog sneller dus dan ik het nu al ben), mogelijk gauw kriegel zijn door snellere vermoeidheid, slecht slapen. Ook met die mogelijk verhoogde labiliteit, onzekerheid, hoge spanning en vermoeidheid zal ik moeten oppassen, want ik heb Rose al te hard nodig, dus die kan ik daar niet het slachtoffer van laten worden. Rose zegt dat ze ondanks die toename van mijn uiterlijkheden van me zal blijven houden, en dat heeft ze in een eerder stadium ook al gedaan, toen mijn schildklier werd stilgelegd. Sindsdien ben ik ook al aardig in gewicht toegenomen. Het zal ook wel even wennen zijn zelf aan mijn nieuwe spiegelbeeld te wennen, waar ik toch wel een behoorlijke ijdeltuit ben.
Vanmiddag zijn we na het ziekenhuis gelijk Jesse gaan halen en richting fysiotherapeut gegaan met een nieuwe verwijsbrief en daarna naar de apotheek, waar ze me gelijk opnieuw begonnen voor te lichten over alle te verwachten problemen. Ik heb ze hiervoor vriendelijk bedankt, maar wel het zwijgen opgelegd. Rose en ik hadden een flinke boodschappentas met pillen. Ja dat is de toekomst. Ik word een pillenjunk. Er zit van alles in, naast Prednison, allerlei Calciumversterkers, omdat mijn botten broos gaan worden, maagzuurremmers, pijnstillers, en ontstekingsremmers. Ook allerlei mij erg bekend uitziende pillen die ik zelf in het ziekenhuis waar ik werk regelmatig uitdeel aan mijn patiënten  Het is me allemaal nog vreemd, en raar, maar het zal uiteindelijk ook wel wennen. Voorlopig genoeg voor vandaag, de eerste dag van mijn nieuwe leven.
Blog 159 eerder geplaatst op 12 oktober 2007

Eventjes tijd voor mezelf


Hot ligt nog te slapen en ik ben klaar met het cleanen van ons huis, het koken van de bieten enz. Wanneer we wakker wordt hebben we tijd voor onszelf. Ik zit nu achter de koffie en laat mijn vermoeide oude voetjes even rusten. Voeten, een zwak punt in mijn familie. Ik zal het ermee moeten doen. Vanmorgen toen Jesse en ik Hot hebben opgehaald van zijn werk lopen we een tijdje gezamenlijk en daarna scheiden onze wegen zich. Ik ga dan verder met de gebruikelijk route en op een gegeven moment lopen we (Jesse en ik) langs een huis dat ik heb zien onstaan. Ik kijk graag naar huizen en soms ontmoet ik dan twee ander paar ogen en vaak zwaai ik dan en soms wordt er teruggezwaaid. In dit geval werd er door een ouder echtpaar terug gezwaaid. Dit werd mijn en later ook die van Hot terugkerend ritueel. Op den duur merkte ik dat de oude vrouw steeds enthousiaster werd met het zwaaien en op den duur wist ze van geen ophouden. Het was ook in die tijd dat de moeder van Hot aan het dementeren was zo herkende ik de symptomen. We bleven zwaaien tot dat de vrouw ineens weg was. Of ze was gestorven of ze was opgenomen in een verpleeghuis? We bleven met de oude man zwaaien en af en toe vroeg ik hoe het met hem ging door m'n duim op te houden met de vraag of het goed met hem ging. Door allerlei gebaren die hij maakte vertelde hij ons dat hij zijn vrouw verschrikkelijk miste. Dat duurde een tijd maar langzamerhand leek hij te wennen, wat heet wennen, aan de situatie tot hij ook ineens weg was. Ik ben blijven kijken maar nu wordt het huis leeggehaald en ik weet dus dat de man naar zijn vrouw is gegaan en zijn ze weer samen, dat hoop ik zo, voor hen.
Gisteren heb ik een workshop bij Monique gevolgd. Etsen met zuur, en leuk dat ik het vind!! 001_landschap Ik kan het niet laten om het te tonen. Bovendien heb ik gewerkt met zuur dat niet giftig is, dit opent perspectieven!! Je hebt allerlei manieren om op het metaal te tekenen. Ik had een voorbeeld meegenomen maar ik moest de plaat insmeren met iets dat moet drogen en dat duurt dan 20 min.Dus ben ik met een andere plaat verder gegaan.  Hier bij deze ets ben ik begonnen met viltstift. Ik wist niet dat dit kan. De techniek is niet nieuw voor me dus was het de plaat in het zuur leggen en daarna schoonmaken. Daarna word de plaat droog gemaakt en ingesmeerd met de verf en daarna wordt het overtollige verf weggehaald  Afslaan noemen ze dit. Het papier is geweekt en droog gemaakt door het in krantenpapier droog te wrijven. Alles gaat in de pers en gespannen keek ik wat het resultaat zou zijn geworden. Daarna ben ik verder gegaan met de volgende plaat en het is al in het zuur bad geweest. Volgend weekend ga ik hier mee verder. Dan zal ik dit laten zien. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.
Blog 158 eerder op 8/10/2007