Future-ahead

Maandagmorgen de 20^ste januari alweer, vanmorgen geen fysio, want mijn fysiotherapeut en zijn vrouw staan op de ski’s in Oostenrijk. Volgende week maandag weer.

Vanmorgen besloten Rose en ik samen naar het werk te gaan en ben ik voor het eerst in de scoot naast haar gegaan met Jesse aan mijn stoel vast. Rose dacht dat zal niet gaan, maar het tegendeel was waar. Jesse is inmiddels aan dat grote lompe vierwielige apparaat gewent, en loopt keurig zonder te blaffen naast ons mee, zowel in slakkegangpositie als in de hazenstand(14km per uur). Bij het werk gekomen namen we afscheid van elkaar en ging ik naar Judith om te kijken welk werk er voor mij is vandaag.

Daar hoorde ik tot mijn ontsteltenis dat een heel aardige patiënte die ik regelmatig help via facebook om uit bed te komen en zo vaak tweemaal daags contact mee heb, via de politie was aangemeld wegens een tentamen suïcide, oftewel een zelfmoordpoging met pillen. Nu hebben Rose en ik natuurlijk al drie weken geen verbinding en is ons vaste contact ritueel daarmee ook doorbroken.

Ik zal ook zeker niet de aanleiding zijn maar het deed me wel even ernstig schrikken, want de persoon in kwestie is me in de loop der jaren erg dierbaar geworden. Ik zag direct nog een aanmelding, en ja hoor nog een bekende die helaas ernstig is terug gevallen ondanks zijn zgn. beschermde woonvorm.

Ik ben na heel even langs de afdeling te zijn geweest naar mijn werkplek gelopen en ben wat noodzakelijkheden begonnen. Nu ben ik beland op een punt dat er eigenlijk weinig of geen werk voor mij te zijn deze maandagmorgen. Overal om mij heen zijn mensen druk aan het werk.

Ik bedacht mezelf een mooie gelegenheid om alvast een blog te schrijven.

Ik voel mezelf een stuk beter dan een paar weken geleden. De Situatie is niet echt veranderd, maar ik ben er achter dat hetgeen ik de afgelopen tijd het meeste miste, dat dit helemaal niet meer bestaat. Ik zal het uitleggen. 

De afdeling zoals die tot ongeveer twee jaar geleden was, waar kwaliteit van zorg nog hoog in het vaandel stond en waar je omdat nog niet alles stuk was bezuinigd nog echt wat kon betekenen voor de patiënten en waar ook voldoende personeel aanwezig was om therapieën te doen, wandelingen te maken, individuele gesprekken te voeren, goede behandelplannen te maken en bijvoorbeeld te oefenen met verlof, te helpen bij maatschappelijke problemen, schulden, eenzaamheid, vrijwilligerswerk, schuldhulpverlening, sociale vaardigheden en dergelijke is er al een hele tijd niet meer. Ik wil hier niet mee zeggen dat ik de laatste jaren niks goed meer heb kunnen doen, nee, dat is flauwekul, maar zelf op mijn tenen lopende en proberen het zo goed mogelijk te doen leverde niet echt meer op wat ik wil. Eigenlijk is er zelfs al voor het vertrek van een aantal collega’s een eind gekomen aan de kwaliteit.

Dat maakt het nu een stuk gemakkelijker te accepteren dat teruggaan naar de afdeling niet meer tot mijn mogelijkheden behoort. Het feit dat ik nu vier uur werk, en dat dit werk niet bepaald is waar ik voor gekozen heb of waar ik voor in de wieg gelegd ben, wat maakt het uit. Het doorbreekt en vult de dag, ik kan het aan, en ja we gaan er uiteindelijk financieel door achteruit. Ach, rijk worden werd ik met sociotherapeut/begeleider/ of verpleegkundige zijn ook niet. We moeten de prioriteiten wat anders leggen. Ik weet wel dat het langdurig op mijn tenen lopen ook geen mogelijkheid meer was want mijn lichaam gaf niet voor niks zijn grenzen aan.

Verder zie ik om me heen allerlei mensen, vorige week nog een collega van 46, hun pensioen niet eens halen, en ja ik ben ziek, en heb beperkingen, maar ik ben er nog wel, en Rose en ik hebben het over het algemeen goed met elkaar, samen met Jesse, onze katten en ons lekkere huis. Ik heb hobby’s, genoeg te doen voor de beperkte energie die ik heb, dus waarom zou ik zo somber zijn.

Ook met Rose gaat het redelijk goed, ja, we hebben allebei onze gebruiksaanwijzingen en die worden er niet korter op, en ja we worden ouder, en soms helpt de lamme, de blinde, of de zieke en omgekeerd, maar dat geeft ook een hoop lol.

We hebben in de afgelopen weken door de slechte service van Tele2 toch wel weer het een en ander herontdekt, en dat is maf. Doordat we zo afhankelijk geworden zijn van bijvoorbeeld de computer, heb je nieuwe gewoontes gekregen die je pas door hebt als ze je ontnomen worden. Kijk nog maar eens hoe ik er tegenop zag om de auto de deur uit te doen, en welk plezier we inmiddels met het OV kunnen hebben.

Ik denk dat ik ga afronden, want anders word dit zo’n blog waar je wel aan begint maar te lang word om uit te lezen. Ik ga vanmiddag thuis een leuke foto hierbij zoeken en plaats het dan ook. Lezers, gegroet.

Moeilijk

Update:
Vannacht ondanks spanning en trillingen van spieren toch wel wat geslapen en bij navraag bleek dat ik ook niet al te lastig ben geweest voor Rose. Wel heel vroeg wakker van de pijn. Pijnstilling uitgesteld tot normale tijd 07.30u anders moet ik daaropvolgende gift ook vervroegen en dat kan niet onbeperkt. Schouders staan krom en stram van spanning, en ik beef als een rietje en kan ook maar moeilijk achter het toetsenbord zitten. Tijdens ontbijt met Rose overlegd. Uitkomst. Afspraak met huisarts maken om advies. Reumatoloog-behandelaar zegt dat het bij het beeld hoort en dat de bloedwaarden oké zijn. Toch verwacht de bedrijfsarts en mijn leidinggevende dat ik ga werken. Huisarts neemt me serieuzer. Probleem: Er is niemand die wat van Poli Myositis weet. Beeld is individueel heel verschillend. Gedachte: Moet ik dan misschien eens naar de Neuroloog, want waar komen die schokken vandaan? Komen die puur uit de ontsteking, dus uit mijn spieren of komen die uit mijn hoofd?

Vervolgens leidinggevende gebeld en afgemeld voor vandaag. Ik hoorde dat ze wilde reageren, maar ze slikte de vraag in. Ik kan toch geen antwoord geven op de overigens logische vragen die bij haar opkomen.

Gevolg: Ik ga zo meteen met Jesse naar de fysiotherapeut en aan hem vragen om mijn schouders extra aandacht te geven. Dan maken Jesse en ik de ronde af en gaan naar huis. Vanmiddag om 14.10 heb ik een afspraak kunnen maken met Jasper onze huisarts, en heb met Rose een lijstje gemaakt van zaken die we moeten bespreken.

Ik zit met nog een andere vraag. Een aantal jaren geleden was het zo dat als ik eenmaal een middagslaapje oversloeg ik dat tenminste twee weken moest bekopen. Nu is mijn totale ritme veranderd, en welk effect heeft dat op het verloop van mijn ziekte. En als dat zo is wie kan dat fatsoenlijk aan mijn bedrijfsarts en leidinggevende uitleggen?

Ik ben naast die gespannen spieren daar natuurlijk ook gespannen van. Afgelopen salaris was natuurlijk al dik € 100,- minder vanwege niet werken dus ook geen onregelmatigheidstoeslag, maar hoe gaat dat verder? Verder vind ik het niet erg tussendoor een dag vrij te zijn maar als jij je zo voelt als ik momenteel is het ook geen pretje.

Diagnose HOT

Gisteren was het een heel spannende dag voor mij. Ik zou de uitslag krijgen van een hele reeks onderzoeken bij de Endocrinologisch Interniste. De onderzoeken en bloedtests waren 'n kleine 3 weken geleden, en ik was dus heel benieuwd, gezien het getob van de afgelopen maanden. Ik kreeg een andere dr. te zien dan vorige keer wegens zwangerschapsverlof, en de boel was ernstig uitgelopen dat Rose en ik van 16.00u tot 17.40u moesten wachten op onze beurt. Mw. de dr. had zich binnen enkele minuten ingelezen, en kon zo op het eerste gezicht niet tot conclusies komen, laat staan diagnose. Zo kreeg ik te horen dat mogelijkerwijs na enige studie in het farmaco therapeutisch kompas op internet dat mijn maagzuurremmer Losec, die ik al sinds een jaar of 10 slik na een door een geweldsincident ernstig vergrote middenrifbreuk, zonder enige klacht, de aanleiding zou kunnen zijn voor mijn verhoogde leverwaarden, maar tegelijkertijd zou die waarde al sinds 2000/2001 verhoogd zijn. (zonder daar door iemand ooit op gewezen te zijn, zelfs niet door de bloedbank waar ik maandelijks kom) Verder zou mijn verhoogde spierafbraak en spierpijn te verklaren zijn door het bespelen van de djembé , wat ik sinds 3 maanden doe. De koortsaanvallen, vermoeidheid en dergelijke, had mw. geen antwoord op. Ik kreeg een recept voor een andere maagzuurremmer mee, en een afspraak voor over royaal een maand. Zowel Rose als ik waren in eerste instantie te verbluft om nog te reageren. Gedurende de avond en de nacht was ik aan het piekeren  wat ik hier nu toch mee moest en hoe, en wat ik kon vertellen tegen m'n baas, en tegen de bedrijfsarts waar ik vrijdag as. een afspraak heb. Kortom een klote avond en nacht, met nog meer muizenissen  in het hoofd dan ikzelf al verzonnen had. Blij dat er niks ernstigs gevonden was, maar kwaad over hetgeen de dr. gezegd had. Vanmorgen vroeg om 08.00u kreeg ik het lumineuze idee om m'n huisarts te bellen, en hem het verhaal van gisteren te vertellen. De dr. had om 08.30u nog een gaatje en daar heb ik dus het idiote verhaal verteld. Deze dr. nam me serieus en bekeek de uitslagen ook en zag ineens perspectief. We doken gezamenlijk even het internet op en hij belde vervolgens een bevriende internist om z'n idee te checken en daarna een bevriende reumatoloog die zijn ideeën ook bevestigde. Resultaat van dik een half uur telefoneren en overleggen  is nu een spoedafspraak morgen bij een reumatoloog, die waarschijnlijk een biopt gaat nemen van mijn waarschijnlijk chronisch ontstoken spierweefsel. Niet dat ik er nu naar uit kijk om een biopt te laten weghalen, dit hele gesprek, en een mogelijkheid om misschien toch tot een diagnose te kunnen komen gaf aan mij een gevoel van rust in mijn buik, en dat is al heel wat.

blog 103 eerder 7-3-2007