Moeilijk

Update:
Vannacht ondanks spanning en trillingen van spieren toch wel wat geslapen en bij navraag bleek dat ik ook niet al te lastig ben geweest voor Rose. Wel heel vroeg wakker van de pijn. Pijnstilling uitgesteld tot normale tijd 07.30u anders moet ik daaropvolgende gift ook vervroegen en dat kan niet onbeperkt. Schouders staan krom en stram van spanning, en ik beef als een rietje en kan ook maar moeilijk achter het toetsenbord zitten. Tijdens ontbijt met Rose overlegd. Uitkomst. Afspraak met huisarts maken om advies. Reumatoloog-behandelaar zegt dat het bij het beeld hoort en dat de bloedwaarden oké zijn. Toch verwacht de bedrijfsarts en mijn leidinggevende dat ik ga werken. Huisarts neemt me serieuzer. Probleem: Er is niemand die wat van Poli Myositis weet. Beeld is individueel heel verschillend. Gedachte: Moet ik dan misschien eens naar de Neuroloog, want waar komen die schokken vandaan? Komen die puur uit de ontsteking, dus uit mijn spieren of komen die uit mijn hoofd?

Vervolgens leidinggevende gebeld en afgemeld voor vandaag. Ik hoorde dat ze wilde reageren, maar ze slikte de vraag in. Ik kan toch geen antwoord geven op de overigens logische vragen die bij haar opkomen.

Gevolg: Ik ga zo meteen met Jesse naar de fysiotherapeut en aan hem vragen om mijn schouders extra aandacht te geven. Dan maken Jesse en ik de ronde af en gaan naar huis. Vanmiddag om 14.10 heb ik een afspraak kunnen maken met Jasper onze huisarts, en heb met Rose een lijstje gemaakt van zaken die we moeten bespreken.

Ik zit met nog een andere vraag. Een aantal jaren geleden was het zo dat als ik eenmaal een middagslaapje oversloeg ik dat tenminste twee weken moest bekopen. Nu is mijn totale ritme veranderd, en welk effect heeft dat op het verloop van mijn ziekte. En als dat zo is wie kan dat fatsoenlijk aan mijn bedrijfsarts en leidinggevende uitleggen?

Ik ben naast die gespannen spieren daar natuurlijk ook gespannen van. Afgelopen salaris was natuurlijk al dik € 100,- minder vanwege niet werken dus ook geen onregelmatigheidstoeslag, maar hoe gaat dat verder? Verder vind ik het niet erg tussendoor een dag vrij te zijn maar als jij je zo voelt als ik momenteel is het ook geen pretje.

Het OOG

Ik zag gisteren deze foto die Rose van mij gemaakt heeft, en was geïntrigeerd  door de helderheid, en alles wat je in de spiegeling kunt zien. Vandaag schrijf ik over bespiegelingen die door me heengaan. Het is tot nu toe een klotendag. Alle verschijnselen, die ik eerder beschrijf bij elkaar. Ik had net mijn French Sister aan de telefoon, en vertelde haar dat ik de wanhoop nabij ben. Niet wil gaan zeuren, of veranderen in iemand die niets anders kan dan klagen, want ik haat dat. Toch merk ik dat mijn verschijnselen alles in de weg zitten. Ik kom niet op gang, klachten lijken eerder erger, en mijn spieren voelen eerder pijnlijker, en krakender dan voor mijn kuur, en de hele dagelijkse gang van zaken loopt niet meer. Ik doe wel zo nu en dan een karwei of boodschap, maar ben daarna doodmoe. Rose laat me dan zitten en zegt dan ga diep ademhalen, gronden en ontspannen. De onrust in mijn kop is groot, en daardoor lopen de dagelijkse bezigheden binnenshuis ook niet. In mijn oog met al zijn spiegelingen zie ik niet de onrust die ik ervaar.

Blog 178 eerder op 2 november 2007