Hoe gaat het verder?

Het is vandaag de 22tigste april alweer. Rose en ik hebben de Paasdagen zo goed en zo kwaad als het kan doorgebracht. We hebben onfatsoenlijk lekker asperges uit Venray gegeten op ouderwets lekkere wijze, en gisteren zijn we er met de scootmobiel op uitgetrokken. Eerst naar het Sterrebos waar Jesse los kon, en wat Rose ook leuk vond om te zien dat als zij gaat zitten Jesse het grootste plezier heeft om voor de scoot uit te lopen, en ik er dan vervolgens achteraan. Ze kijkt dan regelmatig om of ik er kan volgen, en sprint enorm. Daarna zijn we naar de Maasboulevard gegaan. Onderweg fotograferende. Het was een leuke en grote wandeling rit, en het was goed om er uit te zijn. Thuisgekomen heb ik eerst voor koffie gezorgd en toen ik vervolgens wat ging computeren liep de boel vast.

Mijn hoofd partitie, de C, zat helemaal vol. Allerlei zaken gepoogd om te verwijderen, en schoon te maken en uiteindelijk de partitie met 110GB van de E schijf vergroot. En nu helemaal verbluft dat het me gelukt is. Ook heeft Rose op zondag Nero geïnstalleerd en vervolgens de muziekdvd’s met onze complete LP verzameling gekopieerd voor vrienden die as. weekend langskomen. Rose is ook erg blij dat het haar nu eindelijk zelfstandig gelukt is.

Zo hebben we toch een nuttig en aangenaam feestweekeinde gehad.

Het feit dat de benauwdheid bij mij blijft werkt wel zeer beperkend. Ik maak me ook zorgen over het feit dat ik hierdoor minder beweeg en dus ook weer groei. Ik heb me voorgenomen om geen roomboter, geen koekjes, en zoetigheden meer te kopen, en nog minder alcohol te nuttigen. Als ik namelijk blijf eten als ik gewent ben dan groei ik ook en dat moet afgelopen zijn. Ik hoef niet perse veel af te vallen, maar groei is ook zeker niet goed voor me. Kortom mijn gebruiksaanwijzing is bij deze alweer langer geworden. Ook gaan we ons weer concentreren op minder koolhydraten eten. We hebben er alles voor in huis, een stoomoven, de recepten, en nu moeten we het alleen nog gestructureerd invoeren. Helaas zijn we allebei zulke lekkerbekken dat het moeilijk blijft. Consequent zijn is sowieso nog steeds niet sterkste kant.

Soms worstel ik ook nog steeds met die beperkingen, en eigenlijk moet ik die ook niet zo noemen, ik moet juist de mogelijkheden benadrukken die er “nog” wel zijn. Dat is een dagelijks terugkerende worsteling, en daar kan mijn humeur ook nogal door beïnvloed worden. Ik wil namelijk ook geen brombeer worden waar niet mee samen te leven is.

Het werk is hierbij een essentiële factor. Het feit dat ik in ieder geval 4,5 uur per dag uit huis ben en mezelf nuttig kan maken is en blijft heel belangrijk.

Ik heb morgen om 11.00u ook weer een afspraak met mijn bedrijfsarts, en zal hem duidelijk maken hoe het op dit moment gaat. 

Over twee weken heb ik weer een afspraak bij dr. Gerards, mijn behandelaar, reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ik ben benieuwd of hij me nu wel serieus neemt anders denk ik er over om toch voor een second opinion te gaan en te kijken hoe een andere arts tegen mijn problemen aan kijkt. Als hij zegt alles hoort er gewoon bij en dien je te accepteren, dan accepteer ik dat niet. Ik wil in ieder geval vervolgonderzoek naar het hoe en waarom van mijn heftige achteruitgang, mijn benauwdheid en mijn sterk teruggelopen uithoudingsvermogen.

Ik was de afgelopen dagen niet in de stemming om te schrijven maar vond dat het nu tijd was voor deze update.

Nu is het weer genoeg. De groeten en tot schrijfs.

Hot

Grote Opkomst Politiek Diner over veranderingen WMO in Gemeente Schiedam

Er wordt hard gewerkt in de keuken van het MAC Brandersstad in Schiedam

Alweer bijna een week voorbij op mijn nieuwe werkplek. Ik heb het nog steeds erg naar mijn zin. Volop verschillende werkzaamheden. Wel dagelijks weer nieuwe gezichten. Volop nieuwe indrukken. Is naast druk ook gezellig. Gisteren, donderdag heb ik eerst ’s morgens van 8.30u tot 13.00u gewerkt en daarna ben ik met Rose teruggegaan om 16.30u Er werd een politiek diner georganiseerd waar een grote toeloop was van bijna alle politieke partijen. Het was een volledig cliënt gestuurde avond, waar de avond aan elkaar werd gepraat door een ervaren lid van de cliëntenraad. Tussen de gangen van het eten door, werden er ervaringsverhalen door cliënten verteld waarin duidelijk werd hoe ze hier komen, wat ze hier doen, wat de structuur voor hen betekend en wat er zou gebeuren als die structuur er niet zou zijn. De aanwezigen waren onder de indruk van de verhalen, maar ook door de maaltijd, een heerlijke gevulde groentesoep vooraf, een andijviestamppot met spekjes en een vers gemaakte rundergehaktbal, en toe een dame blanche. Er werd stevig gediscussieerd over de toekomst en eigenlijk was iedereen het er wel over eens dat nu de gemeente over de CIZ verklaringen zal gaan in de toekomst dat ze het wel aan de deskundigen willen overlaten en niet willen gaan laten doen door gemeenteambtenaren. Verder bleek wel dat zelfs de grootste vijanden het er over eens zijn dat als het dagactiviteitencentrum zou moeten sluiten er heel veel extra opnames nodig zouden zijn en dat veel meer geld zou kosten. Ook lagen er leuke stellingen op tafel waar onder het diner lekker over gepraat kon worden en zo kwamen vanzelf de meningen open op tafel te liggen. Al met al weet ik nu waar ik bij de gemeenteraadsverkiezingen op ga stemmen, en was de vermoeidheid waar ik mee thuis kwam om 20.45u dik de moeite waard. Het was eigenlijk mijn eerste volledige werkdag, alleen gesplitst met twee uur slaap tussendoor.

Ik verheug me wel op het weekend, en ben daar nu ook echt aan toe. Ik heb me wel voorgenomen onze belastingen te gaan doen. Eigenlijk wil ik dat graag al in februari af hebben, maar gaat niet meer lukken.

Voorbeelden van de publiciteit die vooraf ging aan:

Het Nieuwe Stadsblad 19 Februari

MAC organiseert Politiek Diner

SCHIEDAM - Het Multifunctioneel Activiteiten Centrum (MAC) aan het Spinhuispad 19 organiseert donderdag 27 februari een avond met de lokale politiek.
Onder het genot van een maaltijd vertellen cliënten hun ervaringsverhaal en er is gelegenheid om vragen te stellen over psychiatrie, het effect daarvan op iemands leven en de rol van het MAC. Wie erbij wil zijn moet zich even opgeven bij het MAC aan het Spinhuispad voor 25 februari (246 37 24).
MAC Brandersstad is een ontmoetingsplaats voor mensen die in hun leven te maken hebben (of hebben gehad) met de psychiatrie en die op zoek zijn naar een daginvulling of dagbesteding. Op die manier gaan zij weer deel uitmaken van de samenleving. 
Daarom staat het MAC ook open voor buurtbewoners en in het algemeen voor iedereen die er een kijkje wil nemen of die als vrijwilliger wil helpen. 
Het MAC is een initiatief van een aantal partijen, waaronder twee instellingen en zes cliëntenorganisaties. 
De organisatie wordt zoveel mogelijk door bezoekers (vrijwilligers uit de doelgroep) gerund en dat is best bijzonder.

MAC BRANDERSSTAD ORGANISEERT POLITIEK DINER

AGENDA

Het Multifunctioneel Activiteiten Centrum (MAC) aan het Spinhuispad 19 organiseert donderdag 27 februari een avond met de lokale politiek. Onder het genot van een maaltijd vertellen cliënten hun ervaringsverhaal en er is gelegenheid om vragen te stellen over psychiatrie, het effect daarvan op iemands leven en de rol van het MAC. Deelenemers kunnen zich voor 25 februari opgeven bij het MAC aan het Spinhuispad 19 via telefoonnummer 010-246 3724.