Mistige gevoelens

Een mistige titel, op alweer een mistige dag.
Mist heeft altijd direct gevolgen voor me.
Ik word dan rond 4.00 of 5.00 uur wakker en verga van de pijn.
Het hoge vochtpercentage werkt slecht op de spieren en verergerd de pijn.
De pijnmedicatie werkt met vocht in de lucht gewoon minder en korter.
Meer dan de 300 mg Tramadol en 3 gram Paracetamol kan ik ook niet nemen, al mag je bij uitzondering wel 4 gram nemen, en dat heb ik vandaag dan ook al gedaan, maar helpen doet het eigenlijk niet.
Nu laat ik me gelukkig door pijn niet tegenhouden, het is gewoon lastig.
Wat dat betreft heb ik geen hekel aan kou.
Het moet alleen droge kou zijn en niet zoals nu.

Het WE was goed, behalve bovenstaande hebben Rose en ik er echt wat van gemaakt.
Gisteren waren de oudere broer van Rose met zijn vrouw er en dat was buitengewoon gezellig en we hebben heerlijk kunnen bijpraten en erg lekker met elkaar gegeten en gedronken.
Gisterenavond hebben we nog lekker naar Do You Think You Can Dance gekeken, en ook dat is altijd zeer geslaagd.
Van het WE ook drie blogjes hersteld die sinds het stoppen van mijn betaalde domein plotsklaps zonder foto's zaten. Een blog over Firma de Raadt en Kistemaker NACO , Chenard et Walcker , en EBRO . Nog ongeveer 100 te herstellen te gaan voor we verder kunnen met nieuwe.

Vandaag ben ik na een intensieve nekbehandeling door Bert mijn fysiotherapeut om 09.00 uur ook weer aan de slag gegaan op het werk. Ik kreeg een spoedcursus ROM invoeren in een deel van de computer wat ik nog niet kende. Er was in eerste instantie nergens plaats, maar uiteindelijk kreeg ik een plaatsje in de vergaderzaal. Wat wel maf was dat er enkele vergaderingen waren die gewoon doorgingen terwijl ik aan het werk was. Zo hoor je nog eens iets. Het werk op zich is saai 

Verder kwam ik thuis en Rose vertelde me dat de foto en de echo van vorige week niets hadden opgeleverd. Ook haar bloedbeeld bleek oké, en dat was ook positief. Nu heb ik dik een uur bijgeslapen en Rose is even naar een afspraak toe met haar pijnpsychiater, maar vanavond zijn we lekker samen.

Nu ben ik er dik een uur tussenuit geweest. Ik had een vriendin aan de lijn uit het vroegere Jutphaas die vorig jaar haar vriendin kwijtgeraakt is. Er is kennelijk namens mij door twitter een boodschap  verspreid en die word nog herhaald ook, terwijl ik daar zelf nooit opdracht toe gegeven heb. Zo heb ik al diverse mensen aan de lijn gehad die ik kennelijk uitnodig om met me te gaan twitteren. In dit geval werd het een erg leuk gesprek waarin veel herinneringen boven kwamen, en zodoende is dit stuk ook nog niet gepubliceerd.

Inmiddels voel ik ook dat de kachel het doet en zijn we klaar om aan de avond te beginnen. Dat komt goed uit want het is ook donker geworden. Gegroet. Tot gauw.

Leuke dag op werk

WEERZIEN

Vandaag heb ik wederom van 10.00u tot 14.15u gewerkt. Doordat de secretaresse die bij Detox werkt ziek was ben ik op haar plek gaan zitten, en ben zodoende veel patiënten en collega's tegengekomen. Deze keer dus niet alleen op papier maar ook in persoon, en dat was leuk en aangenaam. Velen zijn zeer nieuwsgierig en komen even binnen voor een praatje. Voor mijn concentratie is het niet al te best, want het was een behoorlijke afleidende factor, maar aangezien dit geen gewoonte zal zijn was het een zeer welkome afleiding.
Desalniettemin ben ik aardig door mijn registratieformulieren doorgekomen en zal ik waarschijnlijk as. maandag aan andere werkzaamheden beginnen.
Het weerzien na twee maanden zonder patiënten deed me goed. Ik merk wel dat mensen me ook missen en zich afvroegen waar ik ben gebleven, en daarnaast merken ze dat situaties tussen patiënten en personeel helemaal niet zo verschillen als het soms lijkt.
Voor mij was de dag snel voorbij en ik heb zojuist ook even stevig bijgeslapen.

Ik hou het hierbij, wens jullie lezers een TOP WE en groet u van harte.

PS: Nog geen uitslag van de foto en de echo. Post was nog niet binnen. Verwezen naar maandagmorgen. GGrrr. De schokken zijn echter wel veel minder dus dat is weer TOP.

Tijdens de pauze op mijn werk

Tijdens de pauze op mij werk gaat het alarm. Keihard gaan de sirenes, en dat was niet de eerste keer vandaag. Vanmorgen om iets over 11.00u gingen ze ook al, maar dat was een test. Nu echter zag ik plotsklaps allerlei collega’s langs rennen richting de gesloten afdeling. Daar bleek iemand lang onder de hete douche te staan en de damp deed het alarm afgaan. Er was dus niks aan de hand, maar toch kwam de brandweer, en terecht natuurlijk want het zal maar echt zijn.

Ik ben vandaag weer begonnen en werk in een artsenkamer achter het secretariaat van kliniek I. Daar voer ik momenteel registraties van verrichtingen in die meestentijds de afgelopen tijd door mijzelf en de collega’s ingevuld zijn tijdens de diensten op afdeling Detox. Dat gaat over mensen die bellen voor een ondersteunend gesprek, of langskomen voor een gesprek en of een bakje koffie, een lunch of een maaltijd, of deelname aan de spelletjesavond, of die een medicament komen halen, Antabus of Refusal. Dat zijn mensen die op Detox in behandeling zijn geweest en nu drie maal wekelijks onder toezicht hun anti zuchtmiddel komen innemen. Zo zijn er nog een aantal codes.

Zo voel ik me vandaag zinvol bezig want al die verrichtingen leveren de afdeling en het ziekenhuis geld op. De secretariaten hebben het vaak zo druk met andere regelzaken dat dit soort saai werk vaak blijft liggen. Een mooie taak voor mij nu. Wat wel maf is dat het bijhouden hiervan zo achter loopt dat ik nu al een aantal registraties voorbij zie komen van patiënten die er al helemaal niet meer zijn. Het gaat goed, maar is wel behoorlijk vermoeiend. Mijn eetlust is weer bevredigd en ik ben weer aardig in staat verder te gaan. De groeten.

WACHTEN, en wachten, en nog geen uitslag

De dertiende november alweer. Vandaag zou ik de uitslag van de foto en de echo krijgen en ik wachten, wachten en nog eens wachten. Omdat wachten en niets doen wel heel lang duurt ben ik gewoon gaan oefen zwemmen vanmorgen, en heb twee blogjes over bussen weer bijgewerkt en opgeknapt. Op Hottransport zijn van veel blogjes, gemaakt tussen eind september 2012 en september 2013 zijn na het stoppen van het dure Hot Transport Net, alle foto's verdwenen, en het blog wat ik daarvoor als vervanging aan het bouwen ben Myn Transport Blog is nog in volle ontwikkeling. Ik heb vandaag een blog gemaakt over Drauz 

Drauz

 en over Beers, de eerste een oud Duits auto en bus merk, en de tweede een echt oud Nederlands Carrosserie Bedrijf.

Beers

Een lekker tijdverdrijf, en het was half zes voor ik het wist. Prompt vergeten een belletje te doen met mijn leidinggevende, maar wel gelijk een mailtje geschreven.
Ik heb nog wel de assistente van de dokter gesproken en die zei dat vanaf ongeveer een maand geleden de uitslagen niet meer elektronisch komen maar ouderwets met de post. Op mijn vraag waarom dat nu? Had ze bits geantwoord. Geen idee, maar je mot tot vrijdag wachten.
Dat was duidelijke taal, niet blij maar wel duidelijk.

Gelukkig zijn de schokken en bewegingen verminderd en de pijn ondanks het stoppen met de Cymbalta niet verergerd, dus ga ik morgen als mijn Chemo goed valt gewoon weer vier uurtjes werken.

Alles bij elkaar een redelijk goede dag. Ik hou het hierbij. Vanavond ontspannen met de Masterchief England, leuk, dan tussen kunst en kitsch, en een leuke detective, kortom de computer gaat uit en gewoon lekker kijken. We hebben net een heerlijke maaltijdsalade op en kunnen er voorlopig voldaan tegen. De groeten en waarschijnlijk tot morgen.

Het schrijven gaat me weer vrij gemakkelijk af. Ook Rose heeft weer een blog gescheven, je kunt dit vinden op EdR Conceptueel Kunstenaar. Veel plezier.

Uit EVENWICHT gehaald !!

UIT             EVENWICHT             GEHAALD

Gisterenmiddag naar huisarts. Had een lijst gemaakt, met als eerste de schokken en de onwillekeurige bewegingen waardoor ik vreemde bewegingen maak en daardoor nog gespannener word in bijvoorbeeld mijn schouders. Hierover gesproken, komen deze signalen vanuit hoofd, neurologisch, of komen ze uit spieren?

Kip en ei vraag.
Mogelijkheden wegstrepen. 
1. De heftige behandeling van Bert mijn fysiotherapeut maandagmorgen maakte mijn spanning in mijn schouders en nek minder en zo ook de schokken.
2. Gebruik ik medicatie die dit soort bewegingen in hun bijwerkingen hebben. Ja. Cymbalta, een anti depressiva die ik heb gekregen van de pijnpoli van het st. Fransiscus Gasthuis om de pijn te verminderen. Advies: Stoppen, en na drie tot zes weken weten we meer. Krijg ik meer pijnstilling. Neen, je zit al op maximum. Zijn er meer medicijnen met die mogelijke bijwerking. Ja bij Tramadol waarvan ik 300mg gebruik komt dat bij 1 op de duizend voor. Kortom niet veranderen. Is ook lastig want daar ben ik na jaren verbruik aan verslaafd.
3. Kan het Neurologisch zijn. Jasper belt Neuroloog in Vlietland. Die zegt dat het hoogst raar  is. Adviseerde controle reflexen, die redelijk goed bleken, een foto van de nek(4stuks) en een echo idem van de nek om eventuele stenose daar uit te sluiten. Gisteren direct na afloop van bezoek aan Jasper gedaan en echo vandaag. Morgenmiddag uitslag. Als ik een vernauwing in de nek heb moet ik van de Neuroloog een MRI en pas daarna valt er beleid te bepalen. Nek is lastig werken.
Kortom ik werd uiterst serieus genomen en morgen weet ik meer. Het is een kwestie van uitsluiten. Het feit dat ik zo serieus werd genomen maakte dat ik me al minder gespannen voelde en na het bezoek, vannacht en vandaag al duidelijk minder last heb van schokken. 
Mede door die echo kon ik vanmorgen met Rose mee naar de markt. Lekker geen administratie. Joechee. Heb afgesproken direct na de uitslag leidinggevende te bellen.
Verder had ik de afgelopen tijd mijn oorbellen dag en nacht ingehouden en gevolg was wat vroeger of in ieder geval bij mij nooit eerder was gebeurd dat de ringetjes die de oorbellen vasthouden het oor ingegroeid waren. Toen ik dat merkte en aan Rose kenbaar maakte zei ze dat ik direct naar de Spoed Eisende Hulp toe moest gaan. Hier was ik het niet mee eens gezien het feit dat ik toch deze week richting huisarts wilde. Was maar goed ook want Jasper haalde ze zonder snijwerk met een tangetje terwijl ik even mijn tanden op elkaar hield er uit. (gelukkig)

Tot zover resultaat speurtocht naar schokken. Zo gauw ik iets weet schrijf ik weer verder hierover.

Vanmorgen zijn we na het ontbijt eerst naar Specsavers geweest. Die hadden gisteren zomaar € 340,- van onze rekening afgehaald. Ik had op 10 september 1 varifocus bril gekocht, mijn eerste, en omdat ze daar na controle van mijn ziektekostenverzekeraar zeiden dat ik nog € 340,- te goed had bestelde ik een tweede. Nadat IZZ had gezegd dat ik daar geen recht op bleek te hebben direct mijn bril gecanceld al op 14 september en dat was geaccepteerd. Het bedrag opgeteld bij wat ik al gepind had zou deze bril nu € 438,- kosten dus dat wilden we even rechtzetten. In de winkel waren ze het wel met ons eens dat dit dan wel een erg dure bril was maar konden toch nog niet zover gaan om de € 231,- teveel betaald terug te geven. Gezegd dit raar te vinden en bepaald geen reclame voor Specsavers, beloofden ze me as. vrijdag wel te bellen. Rose en ik gingen richting Blaak zoekend naar een pinautomaat om toch wat te kunnen betalen. Uiteindelijk hebben we er een gevonden en kwamen om 13.00u terug thuis. Net op tijd om nog op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn.

Waar ik het op het spreekuur met de huisarts en zijn leerling nog over gehad heb is dat eerst de verandering van werk me uit mijn vaste structuur en vastigheid haalde terwijl ik heel erg heftig reageer op veranderingen. In het begin betekende 1 keer niet kunnen slapen tussen de middag twee weken ellende. En nu halen ze, mijn baas en bedrijfsarts de structuur nog verder onderuit. Ik moet op de dag werken, in werk waar ik niet voor opgeleid ben en waarvoor ik niet gekozen heb op uren die me niet uitkomen, en waardoor ik fysiotherapie en fysiozwemmen om mijn spieren soepel te houden mogelijkerwijze niet meer kan doen, en dan verwachten ze stabiliteit en mijn 36urige aanwezigheid. Ik denk niet dat dat haalbaar zal zijn.

Het lastige is dat zowel mijn direct leidinggevende als de bedrijfsarts zich van geen kwaad bewust zijn en doen of ik ervoor kies om ziek te zijn. Een stelletje lastig te overtuigen idioten zijn het. Het is wel prettig dat in ieder geval mijn huisarts snapt waar ik mee te maken heb en achter me staat.

Sorry voor de lengte van dit stuk, moeilijk inkortbaar. De groeten. Hot

Moeilijk

Update:
Vannacht ondanks spanning en trillingen van spieren toch wel wat geslapen en bij navraag bleek dat ik ook niet al te lastig ben geweest voor Rose. Wel heel vroeg wakker van de pijn. Pijnstilling uitgesteld tot normale tijd 07.30u anders moet ik daaropvolgende gift ook vervroegen en dat kan niet onbeperkt. Schouders staan krom en stram van spanning, en ik beef als een rietje en kan ook maar moeilijk achter het toetsenbord zitten. Tijdens ontbijt met Rose overlegd. Uitkomst. Afspraak met huisarts maken om advies. Reumatoloog-behandelaar zegt dat het bij het beeld hoort en dat de bloedwaarden oké zijn. Toch verwacht de bedrijfsarts en mijn leidinggevende dat ik ga werken. Huisarts neemt me serieuzer. Probleem: Er is niemand die wat van Poli Myositis weet. Beeld is individueel heel verschillend. Gedachte: Moet ik dan misschien eens naar de Neuroloog, want waar komen die schokken vandaan? Komen die puur uit de ontsteking, dus uit mijn spieren of komen die uit mijn hoofd?

Vervolgens leidinggevende gebeld en afgemeld voor vandaag. Ik hoorde dat ze wilde reageren, maar ze slikte de vraag in. Ik kan toch geen antwoord geven op de overigens logische vragen die bij haar opkomen.

Gevolg: Ik ga zo meteen met Jesse naar de fysiotherapeut en aan hem vragen om mijn schouders extra aandacht te geven. Dan maken Jesse en ik de ronde af en gaan naar huis. Vanmiddag om 14.10 heb ik een afspraak kunnen maken met Jasper onze huisarts, en heb met Rose een lijstje gemaakt van zaken die we moeten bespreken.

Ik zit met nog een andere vraag. Een aantal jaren geleden was het zo dat als ik eenmaal een middagslaapje oversloeg ik dat tenminste twee weken moest bekopen. Nu is mijn totale ritme veranderd, en welk effect heeft dat op het verloop van mijn ziekte. En als dat zo is wie kan dat fatsoenlijk aan mijn bedrijfsarts en leidinggevende uitleggen?

Ik ben naast die gespannen spieren daar natuurlijk ook gespannen van. Afgelopen salaris was natuurlijk al dik € 100,- minder vanwege niet werken dus ook geen onregelmatigheidstoeslag, maar hoe gaat dat verder? Verder vind ik het niet erg tussendoor een dag vrij te zijn maar als jij je zo voelt als ik momenteel is het ook geen pretje.

Controleverlies

Gisteren had ik een aangename dag. Het begon zoals gebruikelijk. Daarna hebben Jesse en ik Rose naar de Wereldwinkel gebracht.
Nu zeg ik wel begon als gebruikelijk, maar dat is niet helemaal waar. Rose schreef er al eerder over maar vrijdag kwam er onverwacht een halve emmer water uit een van de ventilatiekanalen in de huiskamer. Rose haar E book lag eronder, maar heeft het gelukkig overleeft. 's Avonds kwam een monteur, en wat bleek dat er condens water is de leiding zat en dat dit er nadat we de ventilatie op stand drie hadden gezet dat eruit geblazen werd. Toen de monteur kwam heeft die de Stork Warmte Terug Win apparaat uitgezet, 'm schoongemaakt, er zat ook veel vuil in wat door de grote schoonmaak van afgelopen maandag los was gekomen in de filters, maar het apparaat was intussen helemaal droog van binnen. Nadat hij het weer had aangesloten en hij weg was bleek dat de ketel niet was aangesprongen en dus zaten we de rest van de avond zonder warmte en de zaterdagmorgen moesten we het doen met een koude douche. Rose heeft tijdens mijn ronde met Jesse Feenstra de installateur gebeld en die zouden z.s.m. een monteur sturen. Omdat ik gezegd had dat ik nog met de hond weg moest zou de monteur van te voren bellen. Nadat ik Rose had weggebracht en Jesse buiten de Bas op me lag te wachten terwijl ik boodschappen deed belde de monteur op. Die was vlakbij. Gezegd dat ik tenminste twintig minuten nodig zou hebben om thuis te komen, en met moeite was ik samen met Jesse om half elf weer thuis. Nog voordat de boodschappen uitgepakt waren stond er een zeer geschikte monteur voor de deur en een drukje op de knop bleek voldoende om zowel de ketel, de WTW unit en de thermostaat weer te laten werken. Hij gaf ook nog wat aanwijzingen en zei dat de monteur gisterenavond iets vergeten was.

Gelukkig deed alles het weer. Vervolgens nadat ik de was in de droger gestopt had i.v.m. de aanhoudende regen, de scootmobiel gepakt en samen met Jesse opnieuw naar Rose toegegaan in de Wereldwinkel, want daar stond koffie op me te wachten. Jesse begint steeds beter te wennen aan lopen naast de scootmobiel en maakt me reuze trots op haar. Ze blaft heel even op het moment dat ik haar aan de stoel vastzet, maar geniet zowel van het rennen als van het rustig naast me lopen op de winkelstraat. Kortom, Jesse werd voorzien van veel liefde en honden snoepjes en vond het heerlijk om Goran weer te zien en ik genoot van twee bakjes koffie alvorens huiswaarts te gaan.

Thuis ben ik begonnen aan deel vier van mijn uitgebreidste blog over DAF, wat nog niet af is maar waarschijnlijk later op de dag geplaatst word.

Maar waar slaat de titel nu op? Het begon gisterenavond al. Ik ben de controle over mijn spieren hopeloos kwijt. Maak allerlei onwillekeurige bewegingen en krijg dit niet onder control. Je weet niet hoe vaak ik een haal maak over het toetsenbord en moet repareren wat ik aan het schrijven ben. Gek word ik er van en daar word ik ook heel gespannen van, want hier kan ik niks aan doen. Het gebeurd gewoon, en ik ga zo een diazepam nemen om te kijken of dat helpt, maar dit is een van de redenen dat ik ben gestopt met werken op mijn afdeling. Het is ook slecht voor mijn zelfvertrouwen en de dr. zei dat het bij het beeld hoort. Welk beeld, dat weet hij dan weer niet. GGGRRrrrr!!

Als dit morgen nog zo is kan ik ook niet aan het werk. Afwachten maar.

Rose vergeleek het met het gevoel van brommen of suis zoals zij dit ervaart. Dat je je hart voelt en ziet en er helemaal door gepreoccupeerd voelt. Ik snap wel wat ze bedoeld, alleen bij mij zijn het een soort schokken. Mijn schouders en sleutelbenen doen er ook zeer van, en het lastig is dat ik me ook erger aan mezelf nu en dat is helemaal tenenkrommend, dus letterlijk en figuurlijk.

Ik hou jullie op de hoogte. Genoeg.